生後91日目 矯正歯科受診7回目

前回の矯正歯科受診から３週間。今日も午後半休を取得して、会社の近くで妻と合流して矯正歯科医院へ向かう予定だ。私の会社は有給休暇の１日を２分割して半休に当てることができ、こうして息子の受診を妻に任せきりにせずに済んでいるのだが、それでも有給休暇の残りが心許なくなってきた。

有給休暇の更新は１０月。その頃には口唇裂の手術が終わっており、有給をギリギリまで使った後だ。自分のための有給日数はゼロになりそうなので、私は当分、風邪も引けそうにない(^^;

お風呂での体重は6.8kg。今朝はキャッキャッと声を出して笑ってくれた。笑い声にしろ泣き声にしろ、綺麗な声が出てくれると嬉しいものだ。手術・リハビリ技術の向上で構音障害の割合は１０％以下になっているとはいえ、心配には違いない。

今日は午前中に（また）見積を片付ける必要がある。見積頻度が高すぎて、若干精度が落ちてきているような気もする（＾＾；；；；

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矯正歯科では鼻ステントの大きさをわずかに大きくした。矯正の進捗は問題ないのだが、手術まで時間があるので、少しでも鼻の高さ（鼻柱の長さ）を出しておきたいということだ。左右の上唇の厚みは足りているが、真ん中の部分（人中）は薄いため、最初の手術の結果としては、少し上唇が上を向いた状態になるだろうということだった。これから手術までの間、できるだけ人中の長さを出すためにテープで押さえておく。

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生後70日目 矯正歯科受診６回目

昨晩の体重は5.9kg。

この写真で吸わせてるのは娘の指だ。このあと、ホッツ床の洗浄のタイミングでスキントーンの全交換。これは私の分担で、交換の途中で鼻腔内をガーゼで拭くのは妻の分担だ。体の固定は娘も手伝ってくれた。

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長い待ち時間が予想される受診の時には、Nexus7を持っていって写真を見たりウェブサイトを眺めたりして時間つぶしをしている。妻はだいたいFacebookで友人の近況をチェックするか、「うにの秘密基地」を見て笑っているのだが、昨日はその妻にあるブログを紹介した。

「がんばれ!!小さき生命（いのち）たちよ」 は、NICUの医師が新生児医療の現場を綴るブログだ。時には悲しい事実を記した記事もあるが、激務をこなしながら赤ちゃんを見守る医師の温かい文章にいつも感銘を受ける。そのブログのトップページを出して妻に渡したのだが、「NICUも人生も続いている「No NICU, No Life」」という記事で紹介されている「はるくんへ（前編）」「はるくんへ（後編）」を読んだ妻は、受診直前なのに涙が止まらなくなってしまった。真っ赤な眼で形成外科の医師と話したので、先生も不思議に思ったかもしれない。

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今日は昨日に続いて午後半休で、矯正歯科の受診。これだけ休ませてもらえるシステム会社も珍しいので、午前中でできる限りのことはやろう。昨日更新したシステムはほとんど問題なく動いているが、１点だけ細かい調整が必要な部分がある。


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矯正歯科近くの店で昼食と授乳を済ませ、予約時間の３０分前には待合室に入った。今日はたまたまなのか、他に治療の子はおらず、予約時間の２０分前には診察していただいた。

口唇、上顎、鼻の矯正の状態は、先生曰く「まことによろしいかと思います」。

右側の唇裂の幅が順調に狭くなってきた。人中の部分を左頬側へ引っ張るために、左右に渡したテープの左頬側を長く、右頬側をできるだけ短くするように指導を受けた。左頬のデュオアクティブが剥がれてきたので、交換のタイミングでやってみようと思う。

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生後36日目 胎児が口唇口蓋裂と診断された時、妊婦の気持ち

昨晩、妻にあらためて聞いてみたのは、エコーで息子の口唇口蓋裂が分かった時の気持ちについて。

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「そりゃあショックだったわ。私はあなたが付いててくれたからまだ良かったけど、一人で聞いてたら泣いてたかも」

「悪阻が酷かったから付き添ってたけど、それがなかったら一人で聞いてたかもしれないね」

「それで、やっぱり聞きたいのは『どうして？』ってこと。私は看護師だからまだ知識あるほうだと思うけど、それでもね・・・。一般の妊婦さんだったらすごく気に病むと思う」

「（口唇口蓋裂の）原因は不明なんだけどね」

「うん・・・。『悪阻で栄養がとれなかったから？』とか先生に聞いちゃったもんね」

「先生は『関係ない。確率の問題』って即答だったね」

「それを聞いて少しは気が楽になったけど、それでも『申し訳ない』とか思っちゃうの」

「謝ることは何もないんだけどね」

「でもね、エコーでどんどん大きくなるこの子のお顔を見てたら、すごく可愛いと思えてきたの。今はもっと可愛いけど」

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妻が言うように、いくら原因不明で確率の問題だと説明されても、妊婦さんは、何か自分が悪かったのではないかと自分を責めてしまうものだ。それはある意味自然な反応と言えるかもしれない。その後・・・少し落ち着いたら、旦那様と一緒にしっかり心身の準備をしていただきたい。口唇口蓋裂は、長期間かかるものの、必ず治る病気だから。

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今日は午後から矯正歯科の受診だ。私の仕事の方は最近スムーズだから、午後半休を取っても特に問題はない。有給休暇の残日数は気になるが。

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矯正歯科では、左の鼻の穴に入れる鼻ステントが調整された。

 
確かに左右のバランスが整えられたような気がする。

それから、左右のテープをもう少し長くして、耳の前あたりから貼るように指導を受けた。頬のシートから全部やり直すので、これは今晩のお風呂の後にやろうと思う。

偶然、前々回の受診でお話を聞けたご夫妻が息子さんと来ておられ、またお話をすることができた。今回も御主人がお休みを取って、高速で１時間半かけてこられている。息子さんの綺麗になったお口を見ると、とても勇気づけられる。

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生後26日目 矯正歯科受診３回目／ここまでの経過

【妊娠１９週５日】

エコーにて口唇口蓋裂と診断される。その他の異常所見（心疾患、後頭浮腫）なし。

【妊娠後期】

WEBサイト、書籍などで情報収集。身内や親しい友人へ胎児が口唇口蓋裂であることを伝える。

【予定日１０日前】

助産師健診にて胎児心拍低下の所見。翌日入院して陣痛促進剤使用を決定。

【予定日９日前】

入院。陣痛促進剤投与するも、子宮口が開かず。夜間は投与中断。

【予定日８日前】

早朝より陣痛促進剤投与。午後、人工破水するも、出産に至らず。

【予定日７日前：誕生】

午前３時より陣痛促進剤投与、入院より５４時間後の午後１時４２分に出生。体重３２５０ｇの男児。アプガースコア９。

【生後２日目】

直接授乳を試すも、その時点では授乳できず。口唇口蓋裂用哺乳瓶により 授乳。

【生後４日目】

口腔内の潰瘍のため、チューブ授乳に切り替え。

【 生後５日目】

新生児黄疸。光線治療。

【生後１３日目】

退院。その足で医大附属病院を受診。チューブから口唇口蓋裂用哺乳瓶に切り替え。

【生後１４日目】

矯正歯科受診。ホッツ床型取り。テープによる矯正開始。

【生後２１日目】

矯正歯科受診２回目。ホッツ床装着開始。

【生後２６日目】

矯正歯科受診３回目。←今ココ。

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ということで、今日は矯正歯科受診３回目。午前半休を頂いて、妻と一緒に連れて行く。

生後21日目 矯正歯科受診２回目 ホッツ床装着

一週間前は退院２日目で、授乳もまだ不安が残る状態だった。矯正歯科でホッツ床の型取りとテープによる固定をして、「テープはこのままで、次は一週間後」と言われた時には、潰瘍が心配だったりして、果たして無事にその日が迎えられるのか内心は不安だった。

この一週間、頬のシートを貼りかえたのは１回。テープは１日に１回～２回交換した。今日の午後に２回目の矯正歯科受診をして、状態を見ていただくとともに、作成されたホッツ床の合わせを行う。

受診時間は先週と同じで要領もだいたいわかったので、今回は少し心に余裕を持って受診できそうだ。

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２回目の矯正歯科受診から帰ってきたところだ。帰宅時間に合わせて生保会社の方に来ていただいて、学資保険の契約も行った。

この写真はすでにホッツ床を装着した状態である。画像をクリックして拡大していただくとわかるが、ボタンと呼ばれる突起がでていて、それを左右斜め上から軽く引っ張るようにして落ちるのを防止している。

こちらの写真はもう少し分かりやすいかもしれない。装着時は舌の上に横にして入れるようにし、口の中で９０度回転させる。そして上唇を巻き込んでいないかチェックするように指導を受けた。

頬のシートはやや上、目の下辺りに位置を変えられた。テープについては今までの横に渡す１枚を最初に貼り、その上から左右のテープを貼っている。左右のテープの先にはボタンに掛ける小さな輪ゴム（素材は違うのかも）を付ける。この輪ゴムの替えもかなりたくさん頂いた。

ホッツ床についての説明書も頂いた。概要は以下のとおり。

1. ホッツ床は哺乳の機能を高め、上顎部の発育を促すための装置である。
2. 初めての装着から２～３日は外れやすい。
3. 定期的な受診が必要。
4. 哺乳瓶の乳首は穴の小さなものを使い、吸啜力を高めるようにする。
5. 清掃は１日１回、歯ブラシで行う。哺乳後は取り外さないこと。
6. ミルクを戻しそうになったときは、慌てて外そうとせず、まずは横向きやうつ伏せにして吐き出させる。

次回は五日後、鼻の矯正具の装着の予定だ。

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矯正歯科の待合で、隣の隣の県から来られているご夫婦にお話を伺うことができた。高速だけでも２時間かかるような所から来られていると聞いて、思わず「○○（地方名）にはこういったところは無いのですか・・・」と聞き返してしまった。それが無いのだと伺って、つくづく私たちは恵まれていると思うと同時に、せめて県に１つは口唇口蓋裂のチーム医療ができる拠点が必要なのではないかと感じた。

そのご夫婦と９ヶ月のお子さんが来院されたのは、ホッツ床を踏んで割ってしまったから、とのことだった。緊急のことだから、旦那様がお休みをとるのも大変だったと思う。私達などは急げば３０分ほどで通院できる場所に住んでいる。医大附属病院も同じような距離にある。こんなに幸運なことがあるがあるだろうか。きっちりと息子の治療を進めて行かなければならない。

生後14日目 矯正歯科受診

人生で初めて、我が子を挟んで川の字で寝た。目が醒めた時に妻にそう言ってみたら、「うん。ほんとに夢のようだわ」と返ってきた。妻は前回の出産時には前夫との離婚が決まっていたので、彼女にとっても初めてだ。ベッドは普通のダブルサイズなのであまり広いとは言えないけれど、何とか眠れるものだ。やはり息子の様子が気になって、細切れの睡眠になってしまった。

今日の予定は、午後２時に矯正歯科の受診だ。また午後半休を取る必要がある。 昨日早朝にリリースした更新モジュール（とあるWEB営業支援システムの本体プログラムとバッチプログラムの改訂）の動作も気になるので、昨日ほどではないが少し早めに出勤して確認しておこう。

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１２時半に妻が息子を連れて会社まで来てくれたので、そこから５ｋｍほど先の矯正歯科に連れて行った。今回実施したのはホッツ床の型取りと、テーピングと言ったらいいのか、写真を見ていただきたい。

鼻の下の部分を押し下げ、上顎を左右から寄せるために、このようにテープを用いるのだそうだ。早い時期にこうすることで、赤ちゃんの顎の形を正しい形に導いていく。


これに先立ってホッツ床の型取りを行ったのだが、合成樹脂と思われる材料を口の中に入れて上に押し当てること２分間。どのような感覚なのか知る由もないが・・・痛いのか吐きそうなのか、当然大泣きする。最初は私のすぐ横で見ていた妻は、そのうち自分の顔を手で覆って私の後ろに隠れてしまった。「私がちゃんと産んであげてたら・・・みたいに思えちゃって、ちょっと泣いちゃった」と帰りの車内でつぶやいていた。口唇口蓋裂の原因は分かっていないわけだし、妻は妊娠中の激しい悪阻の吐き気の中、サプリメントや点滴までして必死で栄養を取ろうと最善を尽くしていた。口唇口蓋裂の遺伝因子は多くの人が持っていて、その他の外的要因が複雑にからみ合って、ほとんど偶然に発現したに過ぎない。それは妻も知識としてはわかっているのだが、感情がついてこないのだろう。

次の受診は１週間後の同じ時間。順調ならホッツ床の装着になる。

「高校生のお姉ちゃん、おっかなびっくり弟を触る」。まだ抱っこは怖いそうな。

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授乳については、潰瘍の状態を確認しながらピジョンP型で行なっている。細長いタイプの乳首はミルクが出すぎて、まだうまく飲ませることができていない。潰瘍が悪化した場合のこともあるので、また練習しておかなくては。