生後1380日目 口唇口蓋裂を本人に伝える時は必ず来る

昨日は保育園からの帰り際に一度だけ失敗してしまったトイレトレーニング。新年度まであと1か月半。大丈夫だろうか（－－；

さて、口唇口蓋裂のことを子供にどう伝えるか、悩んでいる親御さんは少なくないと思う。複数回の手術を含め、長期間にわたる治療が必要なこの病気。特に物心ついてからの手術は本人に大きな負担を強いることになり、病気の説明なしで進めるのは無理があるだろう。

また、手術で綺麗になるといっても限界はあるし、人によっては構音障害や難聴などが残ることもあり、いずれにせよ口唇口蓋裂を完全になかったことはできない。

では、伝えるのは伝えるとして、どう伝えればいいのか？

私は、事実をそのまま伝えようと思う。お母さんのお腹の中で、お口がうまくくっつかなかったと。原因は分からないが、500人に一人の確率で発生すると。できるだけわかりやすい言葉を選んで伝えたら、どう受け取るかは息子に任せる。

ショックを受けるかもしれないとか、親を怨むかもしれないと考えてしまうのも本当によくわかるが、親がどういう思いで口唇口蓋裂の子供を産んだのかを知らないまま、長期間の治療を受けさせるのはもっと無理がある。

病気のことを分かりやすく伝え、病気も含めて「あなたを無条件で愛しているよ」と伝えたらそれでいい。こどもがどう受け取ってどう反応しようとも、そのありのままを受け入れるつもりだ。

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生後716日目 口唇口蓋裂の子の、次の子

Twitterのフォロワーさんに若い奥さんが多いせいか（笑）、このところ、ご懐妊のお知らせをよく目にする。おめでたいことだ。私達もあと１０・・・いや５年若ければもう一人と思うが、妻は妊娠するたびに妊娠悪阻が悪化し命懸けの度合いが上がっていくので、次は考えないことにしている。ポンと１歳児を渡されたら育てるが・・・（＾＾；；；

それはともかく、フォロワーさん達、および妻のママ友には、口唇口蓋裂のお子さんの次のお子さんをどうするか、悩まれている方が多い。

最大の不安は、次の子も口唇口蓋裂で生まれてくるのではないか、ということ。確率で言えば、やはり少し上がるらしい。両親が口唇口蓋裂ではない場合、通常は１／５００の確率が１～２％になるというから、約５～１０倍だ。しかし、逆に「９８～９９％は口唇口蓋裂でない」と言うこともできる。

とはいえ、確率は確率。当事者にとって見れば０か１００かのどちらかでしかない。

また、ご家庭により事情は様々だ。妻のママ友さんは初めてのお産が双子で、その弟くんが口唇口蓋裂だった。御主人は非常に協力的だが長期・長距離出張が多く、どちらかの実家の両親の手を借りることも多い。障害の不安もあるし、治療もあるし、双子ちゃんがもう少し大きくなるまでは次の子は考えないそうだ（と言いつつできるかもしれないが）。とても良く理解できる。

もちろん、冒頭のフォロワーさんのように不安を抱えながらも、次のお子さんの出産を目指しておられる方もある。

口唇口蓋裂の子の次の子を産むことも、産まないことも、それぞれの選択であり、ご夫婦がしっかりと話しあえば良いことだ。これという答えはないのだろう。

息子が通う医大附属病院では、「次の子」を考えているご夫婦には、奥さんに適量の葉酸摂取を勧めている。それで１００％防げるわけではないが、他の効果も考えれば良い指導だと思う。

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息子専用プレイルームと化したリビングでソフト積み木を積み上げる。成功すると周囲を１０周くらい走って回る。なので、積み木遊びなのに汗だくである。

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生後604日目 なぜ優生思想はダメなのか

出生前診断を扱ったNHKの番組が再放送されていた。

シリーズ 選ばれる命 第１回 問われる出生前検査

ただ、我が家は現在TVアンテナが不調（ブースターが壊れているらしい）のため、なんとTVは１０インチタブレットのワンセグでしか視聴できない。なのでニュースと天気予報くらいしか観ておらず、再放送は観ていない。番組内容はリンクから全て確認することはできる。

我が子に障害がありませんように、と願うのは親ならば当然の気持ちだ。高齢出産が増えてきたこともあって、出生前診断の件数も増えてきているという。だが、出生前診断はその精度とは別に、多くの課題をはらんでいる。

• 発見できる障害はごく一部
• 障害の可能性が高いと診断された後の決断をサポートする体制の不足
• 診断から決断までの時間的余裕はほとんどない
• 産む／産まないのいずれにしろ、親（特に母親）のアフターケアの体制は十分と言えない
• 遺伝子など、単純な基準による生命の選別の弊害

一方で、出産前に赤ちゃんの障害を知ることで、その子を育てていくための、親の心理や環境面の準備ができるというメリットももちろん存在する。

個人的には、単純な基準で胎児の選別を行うことは優生思想に繋がる可能性が高く、賛同できない。ただし、障害を持った子を育てる、その負担を主に負うのは母親・父親であり、産むか産まないかの判断はあくまでも両親に任せるべきだ。そして、障害を持った子を育てるということは、負担ばかりではない。健常な子と同様、もしかしたらより多くの喜びも与えてくれる、かもしれない。

なぜ私は優生思想に賛同できないのか。

もちろん息子が口唇口蓋裂を持って生まれてきたということも影響している。でなければ、子供の障害についてこれほど考えることもなかっただろう。息子もいずれ成長し、独立して家庭を持ち、 子供を授かるかもしれない。その時、息子自身が持って生まれた先天的な障害のことで、子供のことを心配するだろうと思う。だとしても、「遺伝的に優れた個体を優先して残す」という思想には私は賛同できない。

なぜなら、人間は個体の能力のみで生存競争を闘う野生動物ではないし、肉質や繁殖能力が高いことが良しとされる家畜でもなく、「社会性を武器として集団として生き残ってきた種」であるからだ。

例えば、移動能力で言えば人間は鳥類や馬には到底及ばない。格闘能力で言えば、素手でクマやライオンに勝てる人間はほとんどいないはずだ。そんな能力で人間を選別しても意味が無い。

人間は社会を形成することで高度に分業を行い、文明を発達させてきた。そこで重要だったのは協調・協力しあうことを前提とする慣習や社会制度だ。何かの能力に劣っている個人がいたとしても、他の才能で貢献できるように集団が支えることで、集団全体としての能力を高めることができる。優れた能力をなかなか見出すことができない子供がいたとしても、その子供を含む集団は、そうした子供をケアするスキルを高めることができる。

イギリスでは障害を持った子供を普通の学校のクラスに受け容れる義務があるそうだ。 もちろん障害を持った子供自身も成長することができるわけだが、健常な子供達にも大変よい影響がある。自分との違いや人それぞれの個性を尊重すること、ハンディのある人に対する接し方を学ぶことができる。もし、障害のある子もおらず、一様に「遺伝的に優良」な子供ばかりであれば、そうした成長も期待できない。多様性は失われ、環境や必要とされる能力が大きく変わった時に、集団として適応できない事態になるだろう。

障害はその子にとってまさにマイナスであるかもしれないが、集団として長期的に見ればプラスの面もあると、私は思っている。

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息子が昨日やっていた遊びは、ダイニングと「フリースペース」の間の戸のところで行ったり来たりすること。せっかく暖房しているダイニングに冷たい空気が流れこんでくるので、やめてほしいのだが・・・（＾＾；

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生後584日目 生まれた頃の写真を残すこと

昨日、とあるブログでこんな記事を目にした。

「口唇裂手術の前の生まれた頃の写真は子供が見ないように隠してしまう」

お子さんは幼稚園児。本人にどう伝えたらいいのか悩んでおられるようだ。大きくなれば、通院や手術入院、歯科矯正の理由を本人が疑問に思うことも出てくる。その時にどういう説明をするのかも悩むところだろう。

私の息子は１歳７箇月だから、そういう時期までにはまだ数年ある。ゆっくり考えればいいわけだが、ある程度方針はある。本人に何も隠さず、できるだけ早い時期から本人に自分の疾患について理解させるつもりだ。もちろん、これは私の個人的な方針であり、妻とも話し合っていかなければならない。そして、他の親御さんがどうすべきかは、それぞれのご家庭で考えることだ。

そんな事を考えながら、次のようなツィートをした。

息子が大きくなった時に、生まれた時や手術前の写真を見せるか、と聞かれたら、私は見せる・・・というか隠さないと思う。どのみち完全になかったことには できないし。コンプレックスを感じて悩むかもしれないが、それは自分で折り合いをつけてもらうしかない。親としてはできることを全部やるだけ。

すると、フォロワーさんから結構な数のリプライを頂いた。ほとんどの方が、写真は残し、適切な時期に見せる（もしくは隠さない）、という御意見だった。

御自身も当事者だったという方が複数おられ、やはり生まれた時のそのままの写真が残っていないことに傷付いたり、残念な気持ちになったそうだ。自分のことが可愛くなかったのか、恥ずかしかったのかと思ってしまうのだと。特に、小さい子供の頃であれば、自分が生まれた時の写真がないことはショックだろう。

ただ、昔はフィルムカメラの時代であり、今とは比べ物にならないほど写真を残す手間がかかったという事情は考慮すべきだ。カメラを出してきて、フィルムを入れ、あまり失敗できないので慎重に撮影し、現像に出し、プリントしてもらって、アルバムに貼る。今ならそんなことしなくても、ケータイやスマホで撮影するだけで、いつでも見返すことができる。

また、写真を残さなかったという親御さんには、将来子供がびっくりしないように・・・といった心遣いもあったのかもしれない。だが・・・、撮った写真は隠せるが、撮らなかった写真は残せないのだ。

口唇口蓋裂のお子さんが生まれたばかり、またはこれから口唇裂の手術を受ける、という御両親には、ぜひぜひ沢山、ありのままのお顔を含めて、お子さんのかわいい写真を撮影してあげてほしい。それをどういうタイミングで本人に見せるかは、ゆっくり考えれば良いことだから。

というわけで１年７箇月前の画像を掘り出してみた。これは生まれて４０分後くらい。

これは丸１日後。たまたま口唇裂が写っていないが、こうした写真もあると良い。SNS等で出産報告するときにも使えるし、お子さんが大きくなった時にお友達に見せる場合にも、びっくりさせないですむだろう。私のフォロワーさんの中には、ありのままの写真はもちろん、お口の傷が隠れているバージョンの写真をまとめてアルバムを作っておられる方もある。そこまでやればパーフェクトだ。

別のフォロワーさんは、お子さんが少し大きくなったら、写真を見せながら、手術をよく頑張ったねと褒めてあげたいとおっしゃっていた。とても良い考えだと思う。

昨日は会社の忘年会で、帰宅時間が遅くて写真が撮れていない（＾＾；　上の写真は一昨日のもの。風呂も入れずに寝てしまった。手抜き父ちゃんである。
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今日は隣県から双子の御家族が、口蓋裂手術前の型取りのために橋を渡ってこられる。ランチを一緒にさせていただく予定だ。

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生後475日目 住宅ローンと「甘やかし」

近々中古住宅を購入して引っ越そうと考えているが、さすがに全額をすぐに支払えるわけではないので住宅ローンの比較検討も始めている。住宅ローンの金利は１０年もの国債の金利（長期金利）に概ね連動するのだが、その長期金利は過去最低レベルである。つまり借りやすい状態にある。

住宅ローン金利推移と住宅ローン金利動向について

上記ページにもあるが、１０年固定金利などを用いてほどほどの自衛をしておくのが良さそうだ。息子の進学に余裕を持って対処したいので、ローン期間は１５年程度にしておきたい。ローンを払い終えた頃に積み立てた学資保険が戻ってくるので、これで国立大学くらいなら行けるはずだ。

そんなことを考えながら就寝すると、また夜中に目が覚めてしまった。時計を見ると午前２時。そこから何とか寝ようと頑張ったものの、結局４時に諦めて起床した。今頃（午前８時）になって眠い。

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息子は「ハンガーヌンチャク」を覚えてしまい、床を始め色んな物を殴っている。気づいたら止めるようにしているが、いつ階下の方が苦情を言って来られてもおかしくない・・・。体重はなぜか10.8kgに落ちた。動きすぎだろうか。

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昨晩、妻が息子とベタベタ遊びながら

「甘やかさずに育てるのってどうしたらいいのかなぁ」

 と聞いてきた。シングルマザーで娘を育てていた頃、妻にとっては娘が人生の全てだっただろう。妻自身も「この子のためなら」と思い切り甘やかしてしまった・・・と常々言っている。

「まあ小学校入るまでは溺愛でいいんじゃない？」

「自尊感情」という言葉がある。自分には価値があると思える気持ちのことだ。自己肯定感でもいい。その基本は、幼児期に注がれる無条件の愛情だ。だから、物心つくまでは溺愛でいい。

そこから先、どういう育て方をするのかはまだ想像ができていない。少なくとも欲しがるものを全て買い与えるようなことはしないでおきたい。私も妻も、家庭の事情で欲しいものがほとんど手にはいらないような境遇で育ったが、今になって思えばそれで良かったような気がするのだ。

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生後118日目 子供へ伝えるとき／ドライシロップの飲ませ方

口唇裂の手術まであと１６日となった。順調にいけば生後４箇月と１０日での手術となる。もちろん本人の記憶には残らないだろう。まだ私達の言葉はわからないから、手術について説明をすることもない。私達が注意するのは、手術まで息子の体調を整えていくことくらいだ。

ではもっと成長した頃、本人への手術の説明はどうしたらいいだろうか。６歳の息子さんに骨移植の説明をされたお母様に、その時の状況のコメントをいただいてから気になっている。 コメントから引用させていただくと・・・

「なんでボクはお母さんのお腹の中でケガしちゃったの？」
「どうしてボクだけ？」
「痛いのはイヤだ！」

自分の息子も、その頃はこんな感じかなと思う。その時の彼の疑問や不安にできるだけ答えたいと思うけれど、答えきれない事もあるだろう。その分は息子自身で乗り越え、受け入れていかなければならない。それができる心をもった子に育てていきたい。

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さて、さしあたっては処方されてもらったお薬をしっかり飲んでもらわなくては。

最初はミルクに溶かしていたのだが、どうしても溶けきらずに乳首の穴に詰まってしまう。仕方ないので妻が、洗った指で口に直接顆粒の状態で入れることにした。

 この様子を見ると、結構美味しいらしい。スムーズに口に入れてくれたので、このあと普通にミルクを飲ませた。いろいろな薬の飲ませ方については「薬の上手な使い方・飲ませ方」が参考になった。

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生後109日目 漏れ被害

日曜日。首がほぼ据わったので、椅子に座って膝の上に載せる。するとなんとも可愛いので、結構長時間その状態にしていた。そこへインターフォンが鳴る。私が通販で購入した本が宅急便で届いたらしい。

妻に息子を預けて玄関まで受け取りに行き、帰ってくると・・・　妻の「うぎゃぁっ」という声。

結構大量のウンチがオムツの間から漏れてた orz

ということで、私のズボンもしっかり汚れてた。しかもその状態で宅急便を受け取っていたことになる。

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通販で購入したのは発達心理学の入門書。昔は児童心理学と呼ばれていた分野の本だ。発達の段階ごとに、親としてどのように子供に接していくべきかは、どの親も常に考えておくべきことだろう。特に口唇口蓋裂の子は、見た目と発音（構音）の自覚という点について、親が熟慮の上で対応をとる必要があると思う。まだまだ自己認識ができる時期は先ではあるが・・・。

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生後66日目 堂々としていよう！

昨晩のお風呂で測った体重は5.8kg。お風呂からあげる時は妻を呼んで、湯船に入った状態で息子を渡すのだが、これはもう筋トレそのものだ。

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少し前に、Yahoo!知恵袋で質問に回答した。質問者様は口唇口蓋裂で生まれ、成人した現在は会社で働いておられる。 質問の概要は

「一応障害者手帳は持っていますが、仕事上何ら支障はありません。会社に障害者として申請したいと頼まれました。何だか憤りを感じていますが、自分の感情が正しいものなのかわかりません」

というものだった。

企業には、一定の割合で「障害者」を雇用する義務がある。この義務が果たせなければ、不足している人数１人あたり障害者雇用納付金を月額５万円、支払わなければならない。この納付金は、基準を上回って障害者を雇用している企業に調整金として給付される仕組みだ。

この法律の目的は、上記の仕組みを通して障害者の雇用機会を増やし、自立を支援するというものだ。法律は障害者の雇用にあたって、企業が何らかのコストを負担し努力をすることを期待している。

しかし、質問者様の状況では、企業は雇用にあたって何らコストを負担しておらず、努力もしていない。実質的に「健常者」である質問者様を「障害者」として申請して納付金を逃れ、あるいは調整金を得ようとしている。結果として本来雇用されるべき人の機会が失われている。質問者様が憤りを感じているのはその部分ではないかと回答した。

他の回答では、「企業も質問者様も損をしないのだから構わないのではないか」というものも見られた。それでは法律の本来の障害者雇用の促進という目的を見失っているし、他の職員と全く変わりなく業務をこなしている質問者様のプライドを傷つけることになりはしないか。

この回答は回答締切時に、質問者様よりベストアンサーに選んでいただいた。 そして御礼のコメントに

「息子さん、まだ二ヶ月なんですね。大変だと思いますが、堂々としていれば大丈夫です」

という励ましの言葉も頂いた。

昨日頂いたコメントでも、口唇口蓋裂のご本人様から、お母様が母が堂々としていて負い目を感じることも無かったと教えていただいた。

「親が堂々としていること」・・・これは外見に現れる障害を持った子の親が、しっかりと示す必要がある態度なのだと改めて感じた。人目を気にして子どもと家に閉じこもっていては、親が成長することはない。外に出れば好奇の視線を向けられることもあるし、心無い言葉や、陰口を叩かれることもあるかもしれない。だが私達はそこを突破し、「お前は私達の自慢の子供だ」としっかりと伝える義務がある。そうして子供の心に生まれた自尊感情こそが、子供の一生の宝になると信じている。

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生後48日目 見た目を綺麗にする以上のこと

昨日のお風呂の後に着せた服は和風。

体重は5.1kg。手も足もよく動く。妻はお風呂に入れたことがないので、「この子の素裸はあんまり見たことがない」と言う。そんなはずはないのだが（＾＾；

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本日の午前1時にご本人が口唇口蓋裂であったご婦人からコメントを頂いた。コメントには、ご両親には口唇口蓋裂であることを伝えられていなかったこと、一回だけ小学校の時に口のことで悪口を言われたこと、しかしご本人が「能天気」と仰るように、あまり傷つくことなく成長されたこと・・・が記されていた。

当ブログの性質上、現在妊娠中の方や子育て中の方からコメントを頂くことが多いが、今回のような当事者の方からのコメントは、妊婦や親としての立場とはまた違った角度から、口唇口蓋裂という疾患を見つめ直すきっかけとなる。

私達は子供を育てながら、口唇口蓋裂という疾患に常に向き合っている。ともすると手術を予定通り受けさせること、口や鼻の外見を綺麗にすること、構音／発音を上手にさせること・・・そればかりを追いかけてしまいがちだ。もちろん各々とても重要なことで、親は全力を尽くす。

ただ、障害があろうとなかろうと、親として最も重要なことは、「子供の心を育てる」ことではないだろうか。コメントのご婦人は「能天気」と仰っておられるが、少々のことには動じない安定した心というものは、ご両親をはじめとした周囲の方々が子供の「自尊感情」あるいは「自己肯定感」を大事に育ててこられたことの証左である。

「自尊感情」「自己肯定感」というのは昨日読んだ本からの受け売りだ。受け売りついでに引用しよう。

自尊感情が高い人とは、ちょっとやそっとバカにされただけでは揺らがない、強い自分を持っている人のことです。少々のことではくじけず、「自分ならできるはず」と、何事にも粘り強く取り組むことができます。自分を大切に思う気持ちが豊かな分、他人のことも同じように大切にすることもできます。自尊感情は、少々のことには動じず堂々と人生を歩んでいくうえで欠かせない、心の土台みたいなものだといえるでしょう。それさえあれば、どんな世の中だって渡り歩いていける、究極の無形財産です。「生きる力」の源泉です。－「忙しいビジネスマンのための3分間育児」より

息子には少なくとも、外見で人を馬鹿にするような小さな人間にはなってほしくないものだ。コメントにもあるように愛情たっぷりに、そして正しいベクトルで育てていきたい。

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いつものように帰りの電車で妻にSMSを送ったら、娘がムカデに噛まれた（！）ので病院に来ていると返信。どうやら学校で噛まれたらしい。ジメジメしてくると出てくるからなぁ。脚の多い虫が心底苦手な娘だから、結構トラウマになったのではないのかなぁ。。。

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帰ってきた娘は案外に平気そうだった。ムカデは小さくて痛みもあまりなかったので、普通に帰宅していたのだが、 妻が念のため連れていったらしい。

これが家で大きなムカデに噛まれていたら、おそらく今頃大騒ぎでバルサンでも焚いていたかもしれないな。

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生後20日目 学資保険

産後すぐに赤ちゃんの治療が必要な状態だと、なかなか高校や大学進学のことまで気が回らないものだ。しかし私たちは新生児の親としては高齢であるため、息子の面倒をそれほど長くみてやれるわけではない。せいぜい彼が２０歳くらいまでだろう。それまでに自分の力で生きていけるようにしてやるのが私達の責任だ。

私達が暮らす市では、口唇口蓋裂のだいたいの治療が終わる頃までの子どもの医療費は無料化されているから、治療費は大きな負担にはならない。娘は高校３年生で、今のところ京都の国立大学を志望している。今の住まいからは通えないので、下宿とか寮に入ることになり、ここから４～５年かなりの額が必要になる。第１種奨学金がもらえればだいぶ助かるが、それでも楽ではないだろう。

こういう状況なので、目先のことだけを追っていては、いざというときに先立つモノがないということになってしまう。そこで生命保険会社の方にお願いして、学資保険の資料を作ってもらった。

これは毎月３万くらいの例で、誕生から掛け始めると大学入学時に２５０万円、その後４年間にわたって毎年１２５万円が返戻金（へんれいきん） として戻ってくる。返戻金を掛け金で割った返戻率は約１１２％。利回りだけで言えばもっと有利な商品もあるが、学資保険のいいところは、契約者が死亡した場合は以後の掛け金が不要なこと。もちろん妻と娘と息子を残して死ぬつもりは全くないが、リスクには備えておかなければならない。これと生命保険で、少なくとも息子が大人になるまでは、金銭的には大丈夫なはずだ。

重要なことは、こういったリスクファイナンスは父親としての義務の一部に過ぎないということだ。娘の進学をサポートしつつ、妻と協力して息子の治療を進めるのが目下の課題。まあ、いろいろ考えつつ、少しは余裕を持ちながらやっていく。



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自分の指で顔をひっかいて、泣いてしまうことがしばしばあるので、妻が生後２回めの爪切り。テープの貼替えは朝晩の２回ペースだ。次の矯正歯科受診は明後日。頬に貼っているシートをもう一度貼り替える必要があるかもしれない。

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日中なかなか息子が泣きやまなかったので、妻はまた私の実家に息子を連れて行ってきたようだ。私の実家は牧場だったので、どんなに泣こうが隣家に迷惑になることはない。ちょうど私の両親（それから巨大ネコ）が居て、授乳は母がしてくれた。

明日は午後半休を取得して矯正歯科へ連れて行く。ホッツ床を合わせる予定だ。