生後525日目 昭和大学が口唇口蓋裂医療チームをマダガスカルへ派遣

今年も昭和大学のチームがマダガスカルに行き、口唇口蓋裂の治療に当たるそうだ。

口唇口蓋裂医療協力のため、マダガスカルへ――昭和大学が医療チームを現地へ派遣

　日本国内では年間約1,000人の乳児が治療、手術を受けている。顔面に変形があるため、いじめを受けたり、学校に行けない、友達ができない、結婚や就職ができないなど、偏見や差別の対象となっていることがある。
　アジアやアフリカの国々では、貧困などにより、十分な保健医療サービスや治療を受けられない子どもたちがたくさんいる。昭和大学マダガスカル口唇口蓋裂医療協力では、一人でも多くの子どもたちが手術を受け、元気な笑顔が戻るよう支援を行う。

日本では年間1,000人の「乳児」が治療、手術を受けているとある。乳児とあるので生後３～６箇月前後で行う口唇裂手術のことだろう。一方、日本の出生数は年間１０３万人である。

日本の出生率と出生数をグラフ化してみる(2014年)(最新)

日本では口唇口蓋裂で生まれた赤ちゃんのほぼ全員が口唇裂手術を受けると思われる（ただし、心臓やその他の合併症等、他に優先度の高い治療がある場合は後回しになることもあるだろう）。すると、口唇口蓋裂の発生確率は1,000/1,030,000≒1/1000ということになる。これは、私が書籍などで得た情報の1/500～1/800よりもやや低い数字だ。まあ、「乳児」の定義にもよるので、最近の口唇口蓋裂の発生率が下がっている・・・とは、一概には言えないだろう。

昭和大学病院は、口唇口蓋裂の子を持つ親であれば多くの人が知っている、日本国内での口唇口蓋裂治療実績トップの病院である。国内の症例だけでなく、こうして海外に出てさらに多くの症例を治療することで、医療チームのスキルアップができるのだろう。国際協力にもなることだし、続けてほしいものだ。

昭和大学病院形成外科・主な対象疾患

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咳の頻度が少しずつ下がり始めた息子。まだタンクトップ？と思われるかもしれないが、半袖Tシャツを着せると汗だくになるくらい暑がりだ。

これがちょうど１年前、２０１３年１０月８日の息子。口唇裂の術後３週間ほどなので、レティナと抑制筒つきである。寝返りとかする気配が無かったので、今思えば楽な方だった気がする。活発なお子さんの抑制で大変・・・といったつぶやきを目にすると、確かにあの時にゴロゴロ寝がえりされたらかなわなかっただろうな、と思う。。。

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生後524日目 H2Aとノーベル賞

昨日は、日本の科学技術が大きく評価される事が２つあった。１つはH2Aロケット２５号機によるひまわり８号の打ち上げ、軌道投入の成功。もう一つは青色LEDの開発での、日本の物理学者３名のノーベル賞受賞である。

H2Aロケットに関しては２５回中２４回の打ち上げ成功となり、成功率は９６％となった。民間企業（三菱重工業）が主製造事業者となっていることと相まって、世界に誇るべき成果である。今後の日本企業の活路の一つが、こうした超精密かつ重厚長大な製品・施設・インフラの受注である。家電製品のように容易にはコピー出来ない（安易にコピーすると某国の高速鉄道のようなことになる）モノを作ることで、長期間競争力を維持できるだろう。

ノーベル物理学賞は南部陽一郎さんら３名が２００８年に受賞して以来、６年ぶりの受賞。青色LEDの実用化で革命的な発明をしたことが受賞理由だ。これにより光の３原色が揃い、世界中の照明が一気にLED化して消費電力が下がり、省資源に貢献したことは言うまでもないだろう。波長の短い青色レーザーにより、光記録媒体の容量が格段にアップしたことも重要である。

こうした成果は同じ日本人として誇らしいものだが、H2Aにしろノーベル物理学賞にしろ、長年に渡る愚直な研究・努力が結実したものであり、そうしたことに思いを致さず、ただ日本製だから、日本人だからという理由で喜び、祭り上げる風潮にはいささか疑問を感じるところだ。

私の娘は何故か応用化学分野の学部に進学したので、うまく行けば化学（科学）分野の基礎・応用研究に携わることができるだろう。何か賞が取れたらすごいけれど、地道な努力を積み重ねて、何か社会の役に立つモノを一つでも作ってくれたら、と思う。若い人は自分がやりたいことは何か？で将来を考えるけれど、たまには自分ができることは何か？で考えてみてほしい。娘にも時々そう言っている。

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さて、息子。熱は平熱に下がったが、まだ咳が残っている状態だ。

とはいえ、それ以外は全く元気。暴れまわるという表現がぴったり。体重はちょっと戻して11.2kg。

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生後523日目 奥山佳恵さんの体験談（ダウン症児の出産・育児）

昨晩は珍しくバラエティ番組を視聴した。TBS系列の「私の何がイケないの？」である。司会の江角マキコさんの周辺のゴタゴタには特に興味が無いのだが、昨晩の放送では、女優の奥山佳恵さんが、次男のダウン症候群を番組内で告白し、出産から現在の子育ての様子を紹介する、ということだった。

奥山さんの話に至るまでに、虫を極端に怖がる赤井英和やら大酒飲みの布施博といった、心の底からどうでもいいと思える話題が続くが、妻はそういうのも嫌いではないらしく笑いながら観ていた。

さて、奥山さんの次男は現在３歳で、奥山さんが３７歳の時のお子さんである。統計的に、母親の出産時年齢が上がるほどダウン症候群の赤ちゃんが生まれる可能性は高くなっていく。私の息子などは私達が４２歳の時の子供だから、 確率としては奥山さんよりもずっと高かったのだ。もちろんダウン症候群なのかどうかが気にならなかったといえば嘘になる。だが、その頃実施され始めた新型出生前診断（NIPT）は受けなかった。

奥山さんのお子さんの映像を見て、可愛らしいと思わない人はいないのではないかと感じた。３歳だが、体格は１歳５箇月の息子よりももしかしたら小さいかもしれない。発達状態も、ようやく歩けるようになったというから、発達の速度は４割くらいという感じだ。だが、気付いたことは、とても笑顔が多いということだ。息子にも時々「ものすごく上機嫌な日」があるが、それがずっと続いているように見えた。VTRの編集による部分もあるのだろうが・・・

障害を持つ子の兄弟姉妹の心情のケアは、ひとつの大きな問題だ。奥山さんの長男は小学生で、次男のダウン症候群を公開すれば、彼にも何らかの影響があるかもしれない。奥山さん夫妻も当然、それを心配したそうだ。しかし彼は、友達に何か言われたとしても「弟はゆっくり大きくなるんだ。だから可愛い時間がたくさん楽しめるんだ」と自慢するんだ、と答えたという。彼はすでに、人生において最も重要なものの一つを手に入れているようだ。大人になっても兄弟で力を合わせて、生きぬいていくことだろう。

ダウン症候群の子供を授かった人の気持ちは、その人にしかわからない。胎児の障害のみを理由にした中絶を法律は認めていないとはいえ、実状としては妊婦・夫婦に産むか産まないかの選択が委ねられている。また、ダウン症候群で生まれた子がどれほど成長するのか、何ができるようになるのか、それは誰にもわからない。人それぞれだ。故に、胎児診断の病名のみをもって、産むべきとか産むべきでないとか、他人がどうこう口出しできることではない。ただ、産んだ人、そして産まなかった人それぞれの体験や気持ちを聞く機会をより多く作ることは、有意義なことだろうと思う。

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息子はまだ３７℃くらいの熱があるので、お風呂はパス。ただし、活動量は通常どおりで、日中は妻を困らせ続けている。

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生後522日目 引越し先のネット接続

現在入居しているアパートは、家賃の中にインターネット接続サービスが組み込まれていて、その分の契約を解除して安くしたり、プロバイダを変更するといったことはできない。たまにサービスプロバイダの機器が不調になるようで、１～２日間ネット接続できなくなったりする。

そういう時の為に、現在WiMAXを１つ契約している。そこそこのスピードが出るし、通信量の上限もなくて月額４，０００円程度なので使いやすい。１２月頃には、現在購入手続中の物件へ引越しするのだが、とりあえずネット接続はそのWiMAXでまかなおうと思っていた。

土曜日のリフォーム確認時に、念のため現地でWiMAXルータを起動してみたところ、まさかの圏外。ためしにauの端末で確認してみたところ、3Gは届くもののLTEは圏外。これはちょっと残念な結果だった。

引越し先で普通に光ファイバーを契約すると、月額は５，０００円くらい。WiMAXで４，０００円だから大差ないとも言えそうだが、これを機にネット接続環境を見直しても良いだろう。

光ファイバー以外の選択肢としては

• ADSL
• CATV
• LTE（au以外・・・docomo？）

くらいがある。 ADSLは電話局からの距離がありそうなので除外。そうなるとCATVかLTEである。地元のCATVは、6Mbpsのプランだと月額３，０００円。LTEは様々なタイプがあるが、NTTぷららだと3Mbps（通信量制限なし）で月額２，９８０円だ。

あらためて普段の我が家のネット使用状態を考えてみると、日中は妻がタブレットでFacebookを見たり、ネットチラシを閲覧する程度。夜は、私がPCで調べ物やメール受信をする程度である。動画などの大容量コンテンツはほとんど見ない。妻が働きに出るようになれば、使用量はもっと減るだろう。娘が帰省した時は別だが。

そうなると、ここは思い切って格安のMVNOのSIMを契約してもいいかもしれない。たとえば、NTTぷららの定額プランなら、通信量制限は１００MB／日（３GB／月）だが、制限を超過しても４５０Kbpsは出る。これくらいのスピードなら、Facebookを眺める程度であれば苦にならない。これで、月額は２，０３６円である。WiMAXの半額だ。

これを広めの戸建てで使う場合、モバイルルータのWiFi出力では届かない所が出てくるので、クレードルを準備して、そこから現在使用しているWiFiルータにイーサネットケーブルで接続すれば良いだろう。というわけで、現在LTEモバイルルータの中でも人気の高い、ATerm MR03LN＋クレードルの入手方法を検討中。

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今朝の息子、起きているような寝ているような。

昨晩はまだ熱が少しあったが、さすがに３日入っていなかったので、短時間だけお風呂に入れて洗った。体重は11.1kgと、やはり少し減っている。今朝の体温は36.8℃。まだ少し咳が出ている。

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