息子はちょうど今日が生後100日にあたる。口唇口蓋裂はあるが、有難いことにここまで発達は順調だし、その他の障害は見つかっていない。
さて、「お食い初め」に関しては特に何も準備をしていない。赤飯と鯛の尾頭つきでも買って、車で15分の実家に行こうかな・・・
節目の日なので、これまでの経過を時系列でまとめておく。
誕生～生後1箇月
- 3250gで出生
- 生後13日目 医大附属病院受診・退院
- 生後14日目 矯正歯科受診：ホッツ床型取り
- 生後21日目 矯正歯科受診２回目 ホッツ床装着
- 生後26日目 矯正歯科受診３回目：鼻ステント装着
- 生後36日目 胎児が口唇口蓋裂と診断された時、妊婦の気持ち：矯正歯科受診4回目
- 生後41日目 形成外科受診日／娘との約束：形成外科受診２回目
- 生後43日目 １箇月健診／凍結受精卵保存終了 ：検診結果問題なし、4710g
- 生後50日目 矯正歯科受診5回目：鼻ステント調整
- 生後62日目 予防接種デビュー
- 生後69日目 形成外科受診３回目 ：手術日決定
- 生後70日目 矯正歯科受診６回目：鼻ステント調整
- 生後91日目 矯正歯科受診7回目 ：鼻ステント調整
他にもたくさんブログあります→
１００日目おめでとうございます。そして毎日の更新有難う御座います。
返信削除ブログを拝見する事で参考と励ましとさせていただき、勝手に「ぼくちゃん」と呼んで私の生活の一部になっています。
我が家の孫は主様の後輩で今月２０日で１００日目になり、来月後半に手術の予定です。私は主様のお母様と同じ立場です。息子夫婦は片道４時間半の病院通いをなるべく楽しもうとオマケの行楽など工夫しているようです。何度もコメントに挑戦したのですが、本日１００日ということで思い切って投稿ボタンを押します。日本の南の方でばあちゃんも応援しています。
コメントありがとうございます。
削除お孫さんの御誕生、おめでとうございます。可愛いでしょうね（＾＾） 男の子でしょうか、それとも女の子でしょうか？
それにしても片道４時間半！ それでも行楽と絡めて工夫していらっしゃるのですね。頭が下がります。
さて、このブログの読者の方は、口唇口蓋裂のお子さんを妊娠中・育児中のお母さんが多く、中には義母・義父様に赤ちゃんのことをどう話してよいのか、悩んでいる方もおられます。
そこで、もしよろしければ、お孫さんが口唇口蓋裂だと伝えられた時のお気持ちや、お嫁さんへ掛けられたお言葉などを教えていただけないでしょうか。コメントいただければ幸甚です。
お孫様の手術が順調でありますよう、念じております。
丁寧なお返事有難う御座います。
削除なにからお伝えしたら良いやら。我が家の孫にはもうすぐ２歳のお兄ちゃんがおり次男となります。スープの冷めない距離（古！）に住んでいます。
口唇口蓋裂だと伝えられた時の事ですが、別の用事で息子が一人で家に来て帰える時に、さらっと「こうゆう障がいがあるけど、しっかり考えているから心配しなくていいよ。」という言葉に「出来ることは応援するから」と返しました。やはり、心配は募るばかりでしたが若夫婦ががんばるのに我々が落ち込んではいられないと気持ちを立て直したり、また考えたり・・・の日々でした。
出産までお嫁さんに赤ちゃんの障がいについて声を掛けることができませんでした。応援の言葉をかけたいのに自分から言い出せず（お互いが知っていることはわかっていました）若夫婦のほうから切り出してもらえないかなと思ったりしたものです。でも今思えばあちらはあちらで心配かけたくないと思っていたのかもです。
出産にはお蔭様で家族みんな立ち会うことができ、ベテラン助産婦さんの「大丈夫」の声のもとみんな気持ちを一つにできました。可愛いいの一言です。
生まれるまでは心配の妄想？が膨らむばかりでしたが、生まれてから治療の計画や今後の見通しがついてくると、今度は希望がわいてきました。
心配をすればきりがありません。今は主様の息子さんと同じように声を出して笑うようになったの可愛さ倍増です。
貴重なお話をありがとうございます。
削除お嫁さんの立場からすると、御主人からその御両親へ「さらっと」伝えていただくのが気持ちが楽なようですね。
ウチは妻も同席しているタイミングで、エコーの写真を見せながら説明をしました。そこから親戚には「適当に」知らせてくれていたみたいです。
生まれてみれば、「可愛い可愛い」が先に立って、あの心配は何だったのかなぁと思い返しています。治療のスケジュールもはっきりしているので、落ち着いて頑張れますね。
いつも拝見させてもらっています。
返信削除以前、どこで治療をされているのか問い合わせをした母です。
主様にアドバイス頂いたようにセカンドオピニオンとして、こちらの地域で手術ができる病院へ問い合わせをし、現在の治療でいいのか？もっと他の治療はないのかなどいろいろ相談をしてきました。そこの歯科大の先生達はどこの科の先生達も皆さん親切でとても安心でき理解することができました。今は最初の大学病院に通院をしております。ここの大学病院は手術までにどのようなタイプであっても6～7ヵ月後の手術になるようです。うちの娘は11月～12月になると言われました。主様の息子さんの画像を拝見するたびに未だに羨ましく思ってしまいます。
そうそう、主様にアドバイス頂いた数日後疲れとストレスなどで顔面麻痺になってしまったんです。今では毎日のように点滴に通い、ほぼ完治しました！
今日はなぜコメントしたかと言いますと、私の実家の両親は娘が口唇顎裂で生まれてきたのを、普通に私の妹に伝え、叔母に伝え、私の恩師に伝えとなんら障害のない子が生まれてきたように、私を心配くれるまわりの人達に話してくれていました。…が、私は主人の両親と同居しているのですが、主人の両親は主人のお姉さんに何も話していなかったのです。今日、たまたま電話が掛かってきて主人が出たのでそれで初めて伝えた感じです。私はこの障害を義理両親は隠したいのか？なんで話さないんだろう？と、とても悲しくてショックでした。お姉さんや義理母は言語の先生の勉強をしている人達なので理解はあるはずなのです。なのに話してくれていない。とても私の感覚からは理解できるものではありませんでした。いつもなら黙って泣いて諦めるのですが、今回ばかりは腹の虫がおさまらず、義理両親と私達夫婦とで話し合いました。○○さんを傷つけないようにとか、どうやって伝えようかと悩んでるうちに話そびれて3ヵ月も経ってしまったなど、いろいろな言い訳が出てきました。私にすればいくら知識のあるお姉さんたちでも、手術をする前の顔を初めてみたら驚くでしょうし、姪っ子達の何気ない反応だってショックを受けてしまうものです。なぜこんなに近い身内に話せないのだろか？話しても話しても理解できませんでした。
本当に悲しい一日でした。
こんばんは。その後御体調はいかがでしょうか。
削除何はともあれ、安心して治療ができるようになって良かったです。私も各地の口唇口蓋裂の治療がどんなものかは存じ上げませんので、自分が見聞きした治療法と違っていたら不安になると思います。
私が義理の御両親の立場だったとしたら、お嫁さんの子供の障害について周囲にどう伝えるか、少しは悩むと思います。
私の母がどういう感じで伝えたのかは全く知らないのですが、特に頼まなくても伝えてくれていました。ただ、母の場合は、私の姉の子供も指定難病が発症したという経験もあり、孫の障害について親戚に伝えることに慣れているのかもしれません。人それぞれですね。。。
実は我が家でも、今朝はちょっと意見の食い違いがありました。喧嘩にはなりませんが・・・。妻も私も一生懸命やって、疲れてしまう時があり、そういう時には小さな食い違いに腹を立ててしまうこともあります。そんな時は、子供の顔を見て気持ちを切り替えるようにしています。この子の為には、家族・親族が仲良く協力しなければやっていけませんからね。
生後100日目、おめでとうございます！
返信削除うちの子も100日目でしたのでお食い初めをしました。
そして、あと１週間強で手術です。
術前検査ではうとうとしてるのに起こされ検査をし、ほぼギャン泣きでした。
レントゲンや聴力検査は動いてはいけないので押さえつけられ、余計怖かったのかもしれません(*_*)
クラッパさんの息子さんも術前検査を無事終えて手術を迎えられるようお祈りしています。
手足口病が流行っているのでお互い子どもが移らないよう気を付けましょう！
ピンクさん、おはようございます。
削除返信が遅くなりました。
結局ウチは、行事的なことは１１月頃まで延期になりそうです（＾＾；
あと少しで手術ですね。お子さんが熱を出しませんように！
がんばってください。
日付が変わってしまいましたが、100日おめでとうございます(^o^)
返信削除大きくなりましたね～(o^_^o)
思えばうちは上にふたりいるのですが、一番料理を頑張った気がします。
料理にも意味があるのですよね。
お顔のことで、少しでも幸せが逃げていかないように…
願いを込めて作りました。
昨日（一昨日？）のコメントを読んで胸が痛くて、失礼ながらコメントさせていただいてもよろしいでしょうか…
私も三人目が口唇口蓋裂でした。
産んでからその事実を知り、ショックを受けました。
妊娠中は何も知らずにのほほんとしたものでした。
ですから妊娠中に知らされている妊婦さんは、それだけで頑張っているし、えらいと思います。
妊娠中はただでさえ、気持ちが落ちやすいですものね！
何の励みにもならないかと思いますが…
私は応援しています！
クラッパさん、失礼いたしましたm(_ _)m
モモンガさん、コメントありがとうございます。
削除お料理って毎日の事ですから、大変ですよね。趣味になっているような奥さんのブログやFacebookの投稿を拝見すると、凄いなぁ…と。嫁さんはどちらかと言うと苦手なほうなので、いつも「ワンパターンでごめんなさい」って言ってます( ´△｀)
先日の記事のコメントの方も、なかなか気持ちを吐き出せる場所がなくて苦しんでおられると思います。同じような境遇の方のお言葉で、勇気付けられているのではないかと思います。