息子の場合、鼻孔レティナを外してもいいとDr.に言われたのは、術後2箇月の時点だった。しかしこれはかなり早い方で、病院または患者さんによっては、年単位で装着すると言われる場合もあるらしい。
私達を含め親の気持ちとしては、レティナを入れて少しでも鼻の形が良くなるならば、できるだけ装着しておきたいところだ。ところが、子供が成長してくるとそれが簡単なことではなくなってくる。手術後3箇月(生後6~7箇月)になってくれば、かなり手先も器用になり、あっという間に外してしまう。
外すだけならまだしも、外したものが見つからなければ誤飲を疑わなければならず、いくらシリコン製で無害とはいえ、気持ちの良いものではない。
私達はレティナの誤飲を心配したことは無かったが、「シカケア」というシリコンジェルシート(傷痕の圧迫に使っていた)が無くなって、誤飲を疑って探しまわったことがある。2時間後に毛布に引っ付いていたのが見つかって安堵したが、これもヒヤヒヤものだ。
レティナについては、結局Dr.の指示通りに装着をやめた。当然の結果として、鼻の穴は現在扁平になっている。前回の形成外科受診で「こんなもんですか?」と聞いたら、Dr.から「まあ、こんなもんです」と返事があったので、半ば強引に納得している。必要なら将来、修正手術ということになるのだろう。
口唇裂の形成手術では、拡がっていた鼻を強引に丸くなるように縫合するので、内側の皮膚組織が余ってしまって、正しい形にはなりにくいし、レティナを使った矯正にも限界がある。お子さんがレティナを外さないお利口さんで、Dr.の指示もあるならば長期間の装着もあり、かもしれない。しかし息子の場合は、現実的に諦めたというのが本音である。
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口唇口蓋裂の男の子の母親です。
返信削除息子が通っていた病院では、レティナの装着はありません。そういうものがあるという話もなく、恥ずかしながら主さんのブログにてレティナを知りました。現在、息子の鼻の穴も扁平なので使わせてあげたかったな…と思います。
現在通っている病院では、小学校入学前に鼻の穴の修正手術を行うことになる様なので、それまではこの扁平ちゃんと付き合って行こうと思います。
こんばんは。コメントありがとうございます(^^)
削除レティナの装着をしないところもあるのですね。確かに、口唇裂手術からせいぜい2~6箇月程度の装着では、結局扁平に戻るような気もします。とはいえ、息子の場合に全く装着していなかったらどうだったのか?というのは分からないですが・・・
これからどうなるのか経過を見ることになると思いますが、息子も修正手術をするんじゃないかと思います。それまでは扁平ちゃんとおつきあいですね(^^;
初めてコメントします。次男が左側性完全口唇裂&顎裂です。
削除レティナの装着は本当に病院によって違いますよね。
次男がお世話になっている先生は、レティナはなるべく長く、できれば鼻の成長が止まる高校生ぐらいまで。もちろん24時間とは言わないけど、長く装着すればするほど効果的、と言われています。次男が10か月の頃、一度レティナを飲み込んだことがあったり、朝起きたら鼻にはまってなくて、家族全員で大捜索・・・は何回もあります(^-^;)でも糸やテープで固定したり、なんとか今まで頑張ってます。4月から幼稚園に通い始めましたが、幼稚園にもしていっています。お友達の視線や発言が気になったりするのかな・・・と不安もありますが、治療のためには必要なもの。メガネをしている子がいるのと同じ感覚でみんなが接してくれたらなぁ~と思っています。親の勝手な希望かもしれませんが・・・。これから色々な壁にぶつかっていくかもしれませんが、その都度考えて行こうと思っています。長文、失礼しました。これからもブログ楽しみにしています。
コメントありがとうございます(^^)
削除高校生まで、とはまた長いですね~
幼稚園に行くような年齢になれば、外したり飲み込んだりということはないでしょうけど、それまでは大変だったご様子。。。頑張られましたね。
息子の口唇裂手術の時に、鼻の修正手術を受けた幼稚園くらいの男の子と同じ病室になりました。手術後レティナを入れていましたが、本人は何故かレティナを気に入っているらしく、付けなくていいと言われても自分ではめているそうです(^^;;;
本当にそれぞれですね。