生後359日目 口唇裂の説明・・・

今朝は特に息子の機嫌が悪くて、朝４時台からグズグズ泣いていた。熱を測ってみると、微熱あり、の３７．４℃。この調子だと、今日は一日家で静かにしていたほうが良さそうだ。

とはいっても、行動そのものはいつもと同じく、動きまわって目が離せない。

Twitterのフォロワーさんの間で、知り合いや親戚に口唇裂をどう説明するか（あるいはしないか）についてやりとりがされていた。鍵付きアカウントの方を含む会話なので、そのまま引用は控えるが、以下のような感じだ。

• 口唇裂手術が終わると目立たなくなるのだから、それまでにお披露目するのは微妙。
• お顔を見せて、「可哀想」とか言われるとちょっと・・・
• 口唇裂手術が終わるまではあまり外出しない。正直、いちいち説明するのが面倒。

どの呟きの気持ちもよく分かる。

息子の口唇裂手術から２２０日以上が経過し、ぱっと見では手術後だとはわからなくなった。外出も当然気兼ねなく行うようになり、口唇裂手術前の気持ちを少し忘れていて、少し懐かしく思う。

私達は、口唇裂手術前も、結構外に出たほうだと思う。したがって、小さな子供に息子のことを説明したり、高齢の親戚に手術の予定や内容を説明することも何回もあった。

妻の実家の両親は、手術の前には「痛々しい」といった意味の言葉を使うことが多かったが、妻は自分の両親のそういった物言いには慣れており、「いや、別に痛くはないのよ！」と何度も言い返していたのを思い出す。その後、手術後には口唇裂について何か言われることはなくなった。

息子が成長すれば、そのうち、傷痕や鼻の形、構音その他についてお友達に尋ねられることもあるだろう。最初のうちはうまく答えられないかもしれない。いずれ説明できるように、彼に自分の疾患についてしっかり理解してもらいたい。そんな時のためにも、このブログを書いている。

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