生後716日目 口唇口蓋裂の子の、次の子

Twitterのフォロワーさんに若い奥さんが多いせいか（笑）、このところ、ご懐妊のお知らせをよく目にする。おめでたいことだ。私達もあと１０・・・いや５年若ければもう一人と思うが、妻は妊娠するたびに妊娠悪阻が悪化し命懸けの度合いが上がっていくので、次は考えないことにしている。ポンと１歳児を渡されたら育てるが・・・（＾＾；；；

それはともかく、フォロワーさん達、および妻のママ友には、口唇口蓋裂のお子さんの次のお子さんをどうするか、悩まれている方が多い。

最大の不安は、次の子も口唇口蓋裂で生まれてくるのではないか、ということ。確率で言えば、やはり少し上がるらしい。両親が口唇口蓋裂ではない場合、通常は１／５００の確率が１～２％になるというから、約５～１０倍だ。しかし、逆に「９８～９９％は口唇口蓋裂でない」と言うこともできる。

とはいえ、確率は確率。当事者にとって見れば０か１００かのどちらかでしかない。

また、ご家庭により事情は様々だ。妻のママ友さんは初めてのお産が双子で、その弟くんが口唇口蓋裂だった。御主人は非常に協力的だが長期・長距離出張が多く、どちらかの実家の両親の手を借りることも多い。障害の不安もあるし、治療もあるし、双子ちゃんがもう少し大きくなるまでは次の子は考えないそうだ（と言いつつできるかもしれないが）。とても良く理解できる。

もちろん、冒頭のフォロワーさんのように不安を抱えながらも、次のお子さんの出産を目指しておられる方もある。

口唇口蓋裂の子の次の子を産むことも、産まないことも、それぞれの選択であり、ご夫婦がしっかりと話しあえば良いことだ。これという答えはないのだろう。

息子が通う医大附属病院では、「次の子」を考えているご夫婦には、奥さんに適量の葉酸摂取を勧めている。それで１００％防げるわけではないが、他の効果も考えれば良い指導だと思う。

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息子専用プレイルームと化したリビングでソフト積み木を積み上げる。成功すると周囲を１０周くらい走って回る。なので、積み木遊びなのに汗だくである。

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生後715日目 口唇口蓋同時形成術

口唇口蓋裂がある場合、一般的には以下のように順に手術を受けることになる。

• 生後３箇月頃・・・　口唇形成術 
• １歳６箇月頃・・・ 　口蓋形成術

または、口蓋形成術を・・・

• １歳前後・・・　　　軟口蓋形成術
• １歳６箇月頃・・・ 硬口蓋形成術

に分けて行う「２回法」もあり、ともかく乳幼児期に２～３回の手術・入院が必要となる。本人にとっても付き添う保護者（特にお母さん）にとっても大きな負担である。

口蓋の手術を分けて行う理由の一つは上顎の発育の観点から。あまり早い時期に口蓋裂を閉じることで、上顎の発育に悪影響が出ることを避ける意味がある。

・・・と、一般向けの口唇口蓋裂の本などには書いてあるのだが、口唇と口蓋の手術を同時に行う「口唇口蓋同時形成術」も（実施施設は少ないが）行われるようになっているようだ。

日本形成外科学会のサイトによれば、昨今複数の病院でこの口唇口蓋同時形成術が行われるようになっており、概ね生後６箇月で手術が行われるそうだ。６箇月なら母体からの受動免疫がギリギリ効いている時期だから、入院にあたって風邪をひいたりする確率が低いし、５箇月までの予防接種も受けやすい。

日本形成外科学会 > 一般の方へ > 疾患紹介～こんな病気を治します！ > 唇裂・口蓋裂 > 唇裂手術

また、まだ数は少ないようだが口唇口蓋同時形成術に加えて「歯槽骨膜形成術」 を行うことで、７歳頃の顎裂の再建手術を不要とする新しい手術もあるようだ。

ネット検索の結果では以下の病院が口唇口蓋同時形成術を行っているようだ。

• 北里大学病院
• 神奈川県立こども医療センター
• 北海道大学形成外科
• 横浜市立大学附属市民総合医療センター

こう見ると神奈川県は口唇口蓋同時形成術に関して先進的なようだ。

口唇口蓋同時形成は顎成長への考慮がもっとも重要な点となると思われるが、私は素人なので紹介のみに留めたい。

・・・まあ、息子の口唇裂・口蓋裂の手術は従来法で既に終わっているのだが、乳幼児の手術入院は非常に負担が大きかったので、手術の回数が少なくて済んで、しかも顎の成長に問題がないのであれば、こうした術式が拡がって欲しいと思う。

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昨日、息子の「ものもらい」で眼科受診はしていなかったが、ガチフロの点眼は再開。今日明日くらいで妻が受診させるのではないかと思う。

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生後714日目 「ものもらい」また悪化・・・

今朝はなぜかオムツをかぶって遊んでいた息子。この姿を見て「白鳥の湖」と呼ぶ妻のセンスにも驚くが、そう言われるともうそのようにしか見えなくなってくる。

それはともかく、また「ものもらい」が悪化してきたようだ。左眼の上下の瞼の腫れが大きくなってきている。処方されたとおりに抗生物質の点眼などをしてきたのだが、なかなか良くならない。妻の都合しだいだが、今日は眼科を受診させるかもしれない。

さて、息子と昨日から始めた遊びは、絵本の上のソフト積み木を、傾けてすべらせるというもの。

息子の遊びのツボはなんとなく分かるようになってきた。このあと、複数のソフト積み木を同時に滑らせたり、最終的には自分で絵本を傾けて遊ぶようになった。

さて、今日は９時から客先で打合せのため、もう少ししたら会社を出る。打合せが早めに終わればいいが。

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生後713日目 午後半休・洗濯機設置

昨日の午前中。逆流性食道炎を抱えながら作業をしていると、どうも客先から伝えられた作業の前提（Aとする）が間違っているのではないかと思われる部分が出てきて、仕方ないので電話で確認したところ、確かに間違っている（Bとする）ようだが、５年前の記録では、当時の担当者（退職）がBの記述を取消線で消してAと記入しているらしい。

私：「・・・それだとわけわかんないですね。私としてはBの前提で作業したいのですが」

客：「う～ん。。。ちょっと今からできるだけ調べてみるんで、ちょっと作業止めてもらえますか」

私：「ちょうど体調悪いんで、午後から帰ります（笑」

客：「・・・ははは。分かりました。メール入れときます」

というわけで先ほど確認してみたのだが、メールは入っていなかった。客の内部で問題になって解決しなかったのだろう。。。

昨日は午後から帰ったのだが、妻への伝え方が難しかった。体調が悪くて帰ったと言うとまた心配をかけるので、ここはあくまでも仕事の都合上、以前から残っていた半日休暇を取るという体にする（ウソじゃないし）。あと、通信販売で注文した洗濯機が来るから、その立ち会いという理由もある。

洗濯機は１６～１９時の間に来るということだったが、実際には１６時前には設置作業が終わった。楽天で安い方だったし送料・設置料金込み。大きくて設置作業が必要な家電だと少々高くても地元の家電量販店で買うことが多いが、納期を急がないならこうした買い方も良い。新しい洗濯機は以前の機種よりコンパクトになっていて、狭い脱衣所が少し広くなったのも嬉しいところだ。

私が早く帰った事もあって、妻は嬉しそうに外食を提案した。逆流性食道炎は夕食から就寝までの時間が長いほうが良いので、早めに外で済ませるのは賛成・・・と心のなかで思う。

というわけで夕食はラーメン屋。妻は「ガッツリ定食」＋唐揚げの単品、私は小さなチャーハンが付いたラーメン定食。妻が大量に頼むのは、息子と一緒にラーメンとチャーハンを食べるから。お腹いっぱいになったので、息子は帰宅後すぐに眠った。

息子はまだハッキリした言葉が出ないところが少し気になる。５月には専門外来が始まるから、そこで相談することになるだろうか。「ものもらい」の状態も改善が停滞気味だから眼科に行かないといけないのだが、妻から見ると眼科医師の印象が良くないようで、それもちょっと悩ましいところ。

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