口唇口蓋裂児の父親として

2015年1月3日土曜日

生後612日目１歳８箇月

「晴れの国」にも強い寒気が到来したので、家にこもって外出しなかった昨日。行動範囲が制限された息子は家の中でいたずらし放題・・・

システムキッチンの扉を開けて中の物を出したり自分が入ったりはいつものこととして・・・

私のPCのブルーLEDマウスを略奪して床に投げる・・・

引き出しを外そうとして止められて泣く・・・

そんな息子の防寒カバーオール。

サイズは９０ｃｍ用で、昨年の長野旅行で寒さ対策用に購入したもの。その頃は手足が出なかったが、今はピッタリ。しかし、２シーズン使用したことで股の部分が写真のように破れてしまった。

妻は新しいカバーオールを買っているが、行ける範囲の店では９０ｃｍより大きい防寒カバーオールの在庫がなく、やはりサイズは９０ｃｍ。平均身長から４～５ｃｍ大きい息子なので、次のシーズンに着ることができるのかどうかは微妙だ。なので今シーズンから新しいのを着せた方が・・・と思うのだが、妻は完全に着られなくなるまで古いのを使うつもりらしい。

息子は１歳８箇月になった。「ベビータウン」の記述によると・・・

生後1歳8ヶ月｜赤ちゃんの発育・発達｜ベビータウン

　１歳代の後半になると、音感も発達してきます。ＴＶの幼児番組で歌がかかるとそれに合わせて歌うような声を出したり、踊りや体操をやっていると一緒に体を動かして楽しむ子どもが多くなるでしょう。
　子どもが歌を歌いたがる様子が見えたら、ママもたくさん歌を歌ってあげてください。童謡のＣＤを聞かせたり、ビデオを見せたりするのもいいですが、やっぱりママが一緒に歌ってくれるのが子どもには一番の楽しみです。「犬のおまわりさん」や「チューリップ」など、ママが知っている歌をテレずに子どもと一緒に声を出してみて。何度も一緒に歌ううちに、ママがどうやって口からいろいろな音を出しているのかがわかるようになり、歌の言葉の発音もしっかりしてきます。そのうちに、一人でも歌えるようになるでしょう。

ほほう。。。息子の場合は歌に合わせて踊るってのは、随分前からやってる気がする。言葉の進み具合はゆっくりだから一緒に歌うというのはまだないが、母親が一緒に歌うというのはやっている。発達には良さそうだ。

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2015年1月2日金曜日

生後611日目脊髄空洞症とは

昨日の記事で、私の姉の次女が脊髄空洞症であることに触れた。耳慣れない方もあると思うので、少し概要を書いておこうと思う。

難病情報センター | 脊髄空洞症

脳や脊髄は液体の中に浮かんで、外部からの衝撃から守られています。この液体を脳脊髄液といいます。脊髄空洞症では、脊髄の中にこの脳脊髄液がたまった大きな空洞ができて脊髄を内側から圧迫するため、いろいろな神経症状や全身症状をきたす病気です。

上記のページにおおよその患者数も書かれているが、日本国内で約２５００人。人口約５万人に１人の患者がいる計算になる。口唇口蓋裂は５００人に１人だから、その１００分の１だ。私達は症例数の多い病院に通っていることもあって同じような症状のお子さんに会うことも多く、直接情報交換したり励まし合ったりすることが比較的容易だが、こうした希少難病（国内患者数５万人以下の難病）の場合は情報を得ることからして簡単ではない。

次女の母・・・私の姉は毎週のように海外出張をする極めて多忙な生活を送っているが、少ない休日はほぼ次女のために使っているようなものだ。次女は中学までは何とか普通の学校に通えたが、以後は送り迎えをしたとしても授業を受ける体力がなくなった。このため通信制の高校に入ったのだが、スクーリングやテストのために通学するときは、往復８０ｋｍを姉が送り迎えしている。

（もう少し仕事をセーブしたらどうだろう）

そう私は思っているが、姉に言ったことはない。幸い夫（私の義兄）は、収入はそれほどではないが比較的時間が自由で自宅の近くでできる仕事をしているので、何とかなっているようではある。そういうこともあるし、仕事が姉のアイデンティティの大部分を占めている事も知っているので、口出しはしないようにしている。

そんな姉が、市の広報誌の片隅に掲載された「神経・筋系疾患福祉相談会」のお知らせを見かけて、次女と行ってきたとSNSに書き込んでいた。私も息子の関係で広報誌は読む方だが、その記事には気づかなかった。それほど小さな記事だった。その記事を姉が見つけていたことに感心する。それほど希少難病に有用な情報は手に入りづらい。

相談会で話をした神経内科医の方も、脊髄空洞症に関する経験は少なかったそうだ。しかし、MRI検査と手術の検討を勧められ、これからの事をもう一度考える機会になったようだ。脊髄空洞症の手術は脊髄液をカテーテルで他の所に流す手術などがある。症状が増悪が止まるのか、そして改善するのかはやってみなければわからない部分もあるようだ。当然手術なのでリスクもあるわけだが、次女はまだまだ若い。なんとか頑張って手術を受けて、少しでも元気になってほしいと思っている。

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2015年1月1日木曜日

生後610日目元日の挨拶と知育玩具

明けましておめでとうございます。昨年ほどのドタバタは無いかもしれませんが、今年も当ブログをよろしくお願いいたします。

・・・

天気が良いことで有名な私達の地域でも、今朝は冷え込んで積雪があった。こういう場合、道路に一部分でも雪が残っているようなら車では出かけない。年に１～２回しか雪が積もらない地域なので冬用タイヤの装着率が低く、たとえ自分の車が冬用タイヤを装着していても、もらい事故をする可能性があるからだ。

というわけで、届いた年賀状を見たりして午前中を過ごし、午後になって少し気温が上昇してから出かけた。出かける先は私の実家と、妻の実家だ。

私の実家では、母にブリを焼いてもらってご馳走になった。。。おそらくそうなるだろうと予想してお昼は食べずに家を出ている私達は確信犯だ。

実家の隣は、私の姉の家だ。姉の娘たち・・・３人姉妹の次女は脊髄空洞症という難病を患っており、冷え込んだ今日のような日は階段を降りるのもままならない。無理せず暖かくしててねと言って、３人分のお年玉は元気な三女に預けた。姉の家にはおとなしい猫が居て、娘はお気に入りだ。