難病情報センター | 脊髄空洞症
脳や脊髄は液体の中に浮かんで、外部からの衝撃から守られています。この液体を脳脊髄液といいます。脊髄空洞症では、脊髄の中にこの脳脊髄液がたまった大きな空洞ができて脊髄を内側から圧迫するため、いろいろな神経症状や全身症状をきたす病気です。上記のページにおおよその患者数も書かれているが、日本国内で約２５００人。人口約５万人に１人の患者がいる計算になる。口唇口蓋裂は５００人に１人だから、その１００分の１だ。私達は症例数の多い病院に通っていることもあって同じような症状のお子さんに会うことも多く、直接情報交換したり励まし合ったりすることが比較的容易だが、こうした希少難病（国内患者数５万人以下の難病）の場合は情報を得ることからして簡単ではない。
次女の母・・・私の姉は毎週のように海外出張をする極めて多忙な生活を送っているが、少ない休日はほぼ次女のために使っているようなものだ。次女は中学までは何とか普通の学校に通えたが、以後は送り迎えをしたとしても授業を受ける体力がなくなった。このため通信制の高校に入ったのだが、スクーリングやテストのために通学するときは、往復８０ｋｍを姉が送り迎えしている。
（もう少し仕事をセーブしたらどうだろう）そう私は思っているが、姉に言ったことはない。幸い夫（私の義兄）は、収入はそれほどではないが比較的時間が自由で自宅の近くでできる仕事をしているので、何とかなっているようではある。そういうこともあるし、仕事が姉のアイデンティティの大部分を占めている事も知っているので、口出しはしないようにしている。
そんな姉が、市の広報誌の片隅に掲載された「神経・筋系疾患福祉相談会」のお知らせを見かけて、次女と行ってきたとSNSに書き込んでいた。私も息子の関係で広報誌は読む方だが、その記事には気づかなかった。それほど小さな記事だった。その記事を姉が見つけていたことに感心する。それほど希少難病に有用な情報は手に入りづらい。
相談会で話をした神経内科医の方も、脊髄空洞症に関する経験は少なかったそうだ。しかし、MRI検査と手術の検討を勧められ、これからの事をもう一度考える機会になったようだ。脊髄空洞症の手術は脊髄液をカテーテルで他の所に流す手術などがある。症状が増悪が止まるのか、そして改善するのかはやってみなければわからない部分もあるようだ。当然手術なのでリスクもあるわけだが、次女はまだまだ若い。なんとか頑張って手術を受けて、少しでも元気になってほしいと思っている。
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