そのお子さんの心臓の病気は「大血管転位」。不勉強で、この歳になって初めてその病気の存在を知った。通常は体を巡った血液は心臓から肺に行き、肺から戻った血液が体へ循環する。ところが大血管転移では、肺動脈と大動脈が逆になっているため、肺の循環と体の循環が分離されてしまう。当然、体全体に酸素が十分に行き渡らない。ただし、心室中隔欠損があって右心室と左心室が繋がっている場合などには、いくぶん肺循環と体循環が混合するので、その分酸素飽和度が上がることになる。
最終的には大動脈スイッチ手術を行うのだが、それまでに数度の準備手術があって、新生児期に何度も心臓手術を行うことになり、お子さんは当然だが、親御さん、御親族の心労ははかりしれない。
私達も息子に手術を受けさせたが、生後４箇月のことであり、命にかかわる可能性はほとんど無い手術であった。それでも妻は手術室へ送り出す時に涙が溢れ、私も目頭が熱くなった。
それが、生後一箇月に満たない、小さな小さなお子さんの幾度にも渡る心臓の手術。向き合う親御さんのお気持ちを思うと、最終的な手術まで、無事に成功することを祈らずにはいられない。どうか読者の皆さんにも見守ってあげていただきたい。
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先日、コメントさせていただいた、口唇口蓋裂の1才の男の子の母親です。
返信削除今日、無事に口蓋形成の手術が終わりました。手術が終わって一安心でしたが…次から次から問題、心配事が出てきます。前回も同じでした…手術がゴールではありません。また、今日からスタートです。また、明日から息子と一緒に問題を1つ1つ乗り越えていけるように頑張ります。
私は、主さんがお住まいの県の海を挟んで隣の県に住んでいます。かかっている病院は私の実家に違い関東の病院ですが、今後は主さんが住んでいる県の病院で術後のフォローなどしてもらおうと考えています。
おはようございます コメントありがとうございます
削除無事に手術が終わったとのこと、退院するまでお母様はたいへんかと思いますが、ひと安心ですね。
妻も昨日、口蓋形成を９月に受けた男の子のお母さんと電話で話す機会があったのですが、そのお母さんも言語療法などで悩んでいるみたい、とのことでした。大人になるまで、完全には安心できないのがこの病気。一歩一歩進むすかないのですが・・・
結局患者（の親）同士で情報を共有して、助け合い、励まし合っていくのが一番なのかなと思っています。また何かありましたらコメントいただければ幸いです。
こんばんは。本日、心臓の手術をした男の子の母です。
返信削除実は、妊娠中に我が子に口唇口蓋裂があることが分かり、インターネットで色々と調べるうちに、このブログに出会い、出産後の治療計画などを参考にさせていただいておりました。ところが、８ヶ月での早産、生まれてみて分かった心臓の大血管転移と、年末の出産後から心が休まる時がありませんでした。
でも、クラッパさんにTwitterフォローしていただき、励ましの言葉をいただきまして、これからの息子の治療を頑張っていく力をもらいました。
まだまだ長い道のりですが、頑張ります！！今後ともよろしくお願いします。
付き添い、お疲れさまです。昨日から病院で過ごされているのですよね。
削除私達も口唇口蓋裂がわかったのは妊娠中のエコーでした。その前の妊娠では稽留流産でしたから、生まれるまで気が気ではありませんでした。嫁さんも同じか、それ以上に心配していたと思います。生まれてみると口唇口蓋裂だけでしたが。
・・・
次はいよいよ大動脈スイッチ手術になるのでしょうか。
太郎くんも御家族もすでに十分に頑張っていらっしゃるので、頑張ってという言葉はおかけしづらいのですが、しかしもう一度、頑張って！
手術の成功を心よりお祈り申し上げます。