生後8日目 口腔内の潰瘍で退院できず

急遽ベビーカーの手配を考えている。来週から市内の大学附属病院の形成外科に通うことになるのだが、ものすごく大きな病院で、駐車場も広大。駐車する場所によっては数百メートルも歩かなくてはならない。私が一緒ならまだしも、妻ひとりで連れて行かなければならないときには負担が大きすぎると思うのだ。

ただ、軽量・コンパクトなものは生後１箇月くらいから使うもの。生後すぐに使えるものは大きくて重い。レンタルと購入、あるいは友人のお下がりを組み合わせるのがいいだろうか。来週の検査は私も行くので、６月まで病院に行くことが無いのなら軽量なものを次回通院までに入手しておけばよいだろう。

そんなことを考えながら出社して、そろそろ午後半休の届けでも出そうかと思っていたら、妻からのSMS。

「○ちゃんは口の中がただれて潰瘍ができ、チューブになったようです。退院は延期になりました(T_T)」

妻は（もちろん私も）退院をとても楽しみにしていた。

昨晩は「お義母さんにやっと会わせてあげられる！」と、体調が優れずまだ孫と対面していない私の母に見せられるのを喜んでいた妻。そして私も、初の風呂（沐浴）のイメージトレーニングをしていた・・・。

午後半休は息子の退院か医大附属病院での検査時に使いたいので、今日のところは取得しないことにした。出生届は、今日妻に出してもらうことにし、余裕があれば同時に市役所の保健推進課で育成医療などについて聞いてくるようにSMSを送信した。そしてもう一通。

「退院できなくて残念(>_<) でも頑張ろう」

ごく細いとはいえ、チューブが挿入された状態では退院することができない。潰瘍の状態によっては、来週の医大附属病院の検査まで入院することになるのだろうか。

口唇口蓋裂の子供への哺乳が大変なのは想像していたが、「時間がかかるのだろう」くらいのイメージで、頑張って飲もうとするあまり口腔内に潰瘍ができるという事までは想像できていなかった。潰瘍が出来ればチューブによる哺乳となり、退院することができない。誕生後、状態によっては比較的長期の入院になる可能性があることは、胎児が口唇口蓋裂と診断された親御さんには知っておいてもらいたい。

夕食の後、病院へ。

チューブを通しての授乳は済んでいるかと思ったが、まだだったので、妻が抱いてさすりながら看護師さんが３０ccのシリンジで２回分。大変熱心な若い看護師さんで、息子が落ち着く寝かせ方や抱き方を丁寧に教えてくれた。

その結果、授乳後に爆睡する息子。チューブは可哀想だが、おかげでしっかり授乳できていて、体重もまた増えている。

妻によれば、日中に言語療法士さんから電話でアドバイスがあり、「口腔保湿ジェル」というものを口の中に塗ることによって爛れや感染を抑える効果があるという。妻は早速ドラッグストアで購入し、すぐに病院に持っていった。

妻が購入したのは、「オーラルプラス　うるおいキープ」という和光堂の商品。トレハロースやヒアルロン酸が配合されていて、ノンアルコール・無香料・パラベン無配合とある。乳児の口に塗るときには 米粒大くらいを使う。価格は９８０円くらい。特殊な商品ではなく、普通に売られているそうだ。


その後、妻が市役所に行ってくれて出生届はやっと提出できた。また、保健師さんのいる部署で、自立支援医療（育成医療）の書類ももらえた。私も最近調べて知ったのだが、「１８歳未満の子どもについて、生活能力を得るために必要な医療の一部を公費により負担する制度」を自立支援医療（育成医療）と呼び、口唇口蓋裂も状態によって対象となる（はず）。申請は毎年必要だが、受給者証があれば自己負担額が１割に抑えられる。また、所得によって負担上限額があり、平均的なサラリーマンの年収であれば月額で１万円だ。この制度は是非利用すべきだろう。

・・・

この土日で退院はないだろうから、水曜に医大附属病院に診察に行くとすると、そのあいだには月曜と火曜しかない。チューブがとれなければ退院できないことも考えると、今の病院から医大附属病院へ通うことになるのだろうか。あるいは転院になるのか。ちょっと先が見えないなぁ。