息子が生まれる前、エコーで口唇口蓋裂と診断されてからすぐに購入して読んだ本だ。既に懐かしい感じがするが、もう一度口蓋裂手術に関する部分を読み返してみた。
口蓋裂の手術は、日本では私達の施設も含め、多くは反語期(親の言葉を真似て反復発語する時期、通常一歳十ヵ月ごろ)の直前の一歳六ヵ月~一歳十ヵ月ごろ、体重十キログラムを目安として施行されます。息子がかかっている大学病院でも口蓋裂の手術は1歳6ヵ月以後であり、この記述と整合する。ただし、この本にも記述されているが、口蓋裂の手術時期は施設・国によって様々なようだ。生後数ヶ月から6~10歳(2回法の場合)までその範囲は広い。もちろん、患児それぞれの状態によっても数ヶ月単位で変わるだろう。
口蓋裂の手術は、家族の心理、言語の面からは早期に行うことが望ましいわけですが、顎、顔面の発育の点からは、できるだけ遅いほうが有利といえます。
言語と顎・顔面の発達のバランスを考えた手術時期が選択されているとはいえ、生後1歳6ヵ月であっても顎の発達に全く影響がないわけではないようだ。そのため、いずれにせよ術後のフォローが重要であり、顎の劣成長がみられる場合には矯正装置の使用もありうるらしい。
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昨晩は妻の提案で、食後に近く(車で15分くらい)のショッピングモールへでかけた。内股の部分に穴が空いてしまった私のジーンズの代わりを買うためだ。休日の昼間に行くとものすごく混雑するので、こうして夜に出かけることが時々ある。
買ったのはユニクロのスリムフィットストレートジーンズで、4,000円ほどのもの。ちなみにジーンズを買うのはたぶん2年ぶりだが、ウェストが1サイズ小さくできたのは喜ばしい。ユニクロにはベビー服も結構揃っていて、モノによってはアカチャンホンポや西松屋よりも良いのでは?と思える商品もあった。
既に夕食をとっていたので私は何も食べなかったが、妻はフードコートで並盛り牛丼を注文した。そのご飯の約半分を息子に食べさせたのは私。こんなに食べられるのか?と思いながら・・・だが、当然のように完食してくれた。体重は11.3kg。
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ちゃんと勉強されてすごいです。私は何もしてません。というのは、まわりから、あれやこれや情報をもらいすぎて口蓋裂の冊子やらもらったり、ネットとかも調べてみたりしたものの、かえって混乱したので、やめてしまいました。こどもによって治療法も違うし成長も違いますし、だから、知識は経験から得たものしかありません。ちなみにうちの旦那も、一切勉強してません。する気もない。せいぜい、うちの大学病院での一度講演会聞いたくらい。
返信削除本を読むのがあまり苦にならないのと、かなり読むのが速い方で、この本も1日以内で読んでそのまま本棚へ収まりました(笑 なのであまり勉強してるとは言えませんが・・・
削除その後治療を受けている中では、あまり本の記述を頼りにするようなことはありませんでしたね。結局人それぞれな部分が多いので・・・
追伸うちは、口蓋裂手術二回法でした。1歳と1歳6ヶ月。顎は全然普通に発達してます。
返信削除軟口蓋裂児の母でフランスに住んでいます。うちの子は、最近手術をしました。ちょうど10ヶ月でした。こちらは入院も短く、5日間だけ、顎に関してはドクターは特に何も説明もありませんでしたが、日本とは手術時期がかなり異なるため、また情報も少ないので不安だらけでしたが、子供により症状が異なるし、ドクターを信じるしかないですよね。。ちなみにブログを見ていつも元気をいただいてます。
返信削除ママンさん コメントありがとうございます。
削除拙ブログが何かのお役に立っていれば幸いです。
外国での治療・手術となると何かと不安だろうと・・・想像いたします。
日本国内でも手術の時期や方式に様々な違いがあるくらいですから、外国だとなおのこと、ですよね。結局はDr.を信じるほかはないのでしょう。
私が読んだ本には、欧州での手術時期は比較的遅い、みたいなことが書いてありましたが、それも当てはまらない場合がいくらでもあるということのようですね。