出生前診断で１８トリソミーと診断され、１８２８ｇで生まれた”心遥（こはる）”ちゃんの誕生日は平成２５年５月２１日。予定日より１０日遅かったということだから、予定日としては息子とほとんど同じ日だったことになる。
松永正訓医師が書かれた、「運命の子 トリソミー」にも、１８トリソミーの子が「短命」であることが書かれていた。致死的遺伝子異常として、多くの場合は積極的治療が行われない。生まれたお子さんの状態、両親の意向、医師の判断など、様々な要因によって、１８トリソミーの子の治療方針は決定される。
心遥ちゃんの場合、積極的な治療ではなく、親子３人が短くとも濃密で幸せな時間を過ごすことを最重点にすることが決定された。御両親、医療関係者の方々の間でも葛藤があったことだろう。
方針はそう決まっていても、心遥ちゃんの容体が急変した時、お母さんの心は揺れ動いた。「なんとか助けて」と医師に泣いて懇願したことも無理からぬことだ。医師は本人にとって辛い治療をしてずっと眠らせておくのではなく、少しでも長く家族が幸せな時間を持つ方法を提案し、家族とともに実行していく。そして・・・
「家族３人で初めて川の字で眠った日の朝、私たちの間で気持ち良さそうにすやすやと眠っていた心遥は、安らかに天使になりました。６日間の生涯でした。」
私がこの体験記を読んで涙を禁じえず、心遥ちゃんと同時期に生を受けた息子が１歳を無事に迎えられたことをあらためて感謝したように、多くの方に同じような気持ちを与える文章ではないだろうか。
出生前診断でトリソミーと診断され、妊娠を継続するかどうか悩んでおられる御夫婦もあると思う。私にも、他の誰にもその答えはなく・・・、それぞれの御夫婦が向き合って結論を出さなければならない。出産を選択された方、されなかった方のお話をなるべく多く聞いたり読んだりすることで御夫婦にとって最善の選択をして頂きたい。
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はじめまして。時々、読ませてもらってます。５歳になる、口唇口蓋裂の息子の母です。クラッパさん父親のほうがこんなに子どもの障害を勉強なさって、素晴らしいです。うちは、父親のほうは最初協力的ではなく、困りました。さんざん、言って頑張って休みとらし、病院についてこさせたら、今はやっと自覚持ってくれました。
返信削除ですが、協力的でない、お父さんはたくさんいます。うちが、通ってる大学病院もたくさん口唇口蓋裂の患者さんがきてます。専門外来なので、全国から。でも、お母さんばかりが多いです。このブログを読んでいただいて、理解あるお父さんが増えればいいですね。
リラクマコさん、コメントありがとうございます（＾＾）
削除確かに、こちらの大学病院受診でも、お会いする方の９割はお母さんですね。入退院の時はさすがにお父さんが来ておられるようですが、普段はやはりお忙しいのでしょう。私は有給が取りやすい会社にいるので、その点恵まれているかもしれません。
おっしゃるように、最初は無理矢理にでもお父さんを病院受診に同行させるのが良いと思います。どうしても、実際に受診の様子を見ないと当事者意識が芽生えにくいので・・・男性は特に。
私も外来でパパ友が作れるくらい増えればいいなと思っています。
先ほどCMを見て涙が止まりません
返信削除俺みたいなクズ人間の命と変わってやれるものならと思いました