生後143日目(2) 両側口唇裂手術についてまとめてみた

両側口唇裂の手術について、ブログのバラバラの記事ではわかりにくいかもしれないと思ったので、一つページを作ってまとめてみた。

「両側口唇裂の手術」

PC版ではタイトル下のタブで「両側口唇裂の手術」を選ぶと表示できる。

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生後143日目 深夜、泣きやまないので・・・

午前３時くらいだったか、ミルクを飲んでも何をしても泣きがおさまらず、妻の提案で車で５分の２４時間・ディスカウントスーパーへ連れて行った。

息子も多くの子と同じように、車に乗せて走りだすと泣きやむ。駐車場で車から降り、店に入っても泣かずに大丈夫だった。妻は私の財布に残っていた６，０００円のうち５，０００円を使って色々と買い物をした。私の財布の残金は１，０００円ほどになったが、普段から外でお金を使わないし、使ったとしてもEdyやnanacoなどの電子マネーで支払うことが多いので、あまり困らない。

その後帰宅して、追加のミルクを飲んだら眠ってくれた。親も眠いのでもう一度寝たら今度起きたのは10時。もう一度ミルクを飲んでまた寝ている。息子の風邪が治っていないし、今日は特に予定もないのでゆっくり過ごしている。

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生後142日目(2) 矯正歯科受診9回目

息子は風邪気味だが、矯正歯科の受診に行ってきた。

矯正歯科の駐車場で息子を抱いた妻をおろし、駐車スペースを探している間に、妻は先に待合室に入っていた。予約時間より１５分前。

私が後から待合室に入っていくと、すでに担当歯科医の先生が妻と話していた。手術の状態を確認して頂き、助手さんがホッツ床からNAM（鼻ステント）とボタンを取り除いているあいだ、手術の前後のことや入院中に知り合った方たちのことを話していた。

ホッツ床は手術後の状態に合わせて少し削られた。ホッツ床の装着法について、片手で頬を両側から押さえて口をすぼめさせるようにしてから入れるように指導を受けた。唇への負担を極力少なくするためだ。

そのホッツ床は、まだ装着していない。嫌がる子が多いと聞いているので、風邪が治った頃に装着しようと思っている。

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生後142日目 口唇裂手術関連費用

今回の口唇裂手術・入院について、退院時に支払った金額は２万円弱。これは３日分の個室の差額料金で、仮にずっと大部屋に居たとしたら０円だった。私が住む市では子供の医療費が助成されており、同じ県内（市内）の病院に入院し手術を行ったので、負担がこれだけ少なくなった。

明細を見ると保険診療費の額は軽く１００万円を超えており、もし３割負担であれば３０～４０万を支払っていたことになる。育成医療の適用があった場合は１割負担だが、所得によって月額上限額があるので、自治体のサイトなどで確認していただきたい。

保険診療費以外では、入院期間中の付き添いのお母さんの食費などがかかるだろう。遠隔地から来て入院する場合は交通費（電車代、ガソリン代、駐車場料金）も大きな負担になる可能性がある。

今回、同じ病気で県外から来られているお子さんとそのお母さんに何人もお会いした。県をまたがると子供医療費の助成対象外となり、育成医療が頼りになる。だが、育成医療は何かと手続きが面倒だ。そして交通費がかかる。真剣に病院のある私の市に住所を移すことを考えておられる方もあるようだ。

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生後141日目 口唇裂術後7日目(2) 抜糸後の素のお顔

午後７時に退院した。退院の手続きや精算は妻が済ませていた。私は早く抜糸後の顔が見たかったが、いろいろ貼られてしまっていた。

鼻に入っているのは「鼻孔レティナ」というもので、術後の鼻孔の変形防止のためのものだ。また、左右に渡したスキントーンの下にはスポンジ（レストン）が入っていて、傷を保護している。

で、やっとお風呂前に抜糸後の素のお顔を眺めることができた。本人の成長もあるだろうが、顔の印象が変わったと思う。これは入院中に体重が３００ｇくらい減ったせいもあると思う。

ちなみに術前は・・・

こんな感じだった。

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今から２か月間は傷痕のケアが重要。でもまあ、とりあえずは最初のステップを乗り越えることができた。明日は矯正歯科の受診だ。

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生後141日目 口唇裂術後7日目(1) 退院日の朝

朝４時台から目が覚めてしまった。今日はいつもの電車ではなく、車で医大附属病院に向かうので、少し早く家を出る必要がある。

顔が変わったなぁ

出かける準備をしていたら、妻から電話。息子の泣き声であまり聞き取れなかったが、妻の弟の子供（１歳）が腸閉塞になってしまった、ということを伝えてきたようだ。１歳くらいの腸閉塞というと、腸重積が思い浮かぶけれど・・・。

私は３０歳くらいのときに、虫垂炎→虫垂穿孔→腹膜炎→腸閉塞、という流れで手術に至ったことがある。あの時の痛さと言ったら尋常ではなかった。症状がピークの状態では、子指一本動かしてもお腹にひびくようなものだ。

小さい子がそんな症状に襲われたら可哀想で仕方ない。無事に回復しますように。。。

さて、そろそろ出ようかな。

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生後140日目 口唇裂術後6日目(3) 明日帰れそう

なんとか笑顔を撮影しようと、今日１日で７０枚以上撮影したけれど、満面の笑みというのはなかなか撮れない。

息子は風邪の症状が出て隔離部屋に移動していた。しかし熱は下がったようで、元気いっぱいに泣いて、飲んで、遊んでいた。お薬を処方していただいて、明日の退院はOKとなった。縫合部分へのゲンタシン軟膏は今朝の時点で塗らなくなっていた。

妻と明日の退院の段取りを話して帰ろうとすると、執刀医の先生が様子を見に来られた。息子は先生の顔が大好きなようで、私を見る時以上に上機嫌だ。

先生は明日も午前中に手術があり、昼頃に抜糸してくださる予定だ。抜糸は軽い睡眠剤を用いて眠らせて行う。その後夜までに家庭での処置を妻がレクチャーしてもらって帰宅となる。私は朝に病院まで車で行って駐車場に駐め、電車で会社に行く。夜には揃って家に帰れる。

矯正歯科へは土曜日に行って、ホッツ床から鼻ステントとボタンを取り除いてもらう。

やっとこれで最初のステップを乗り越えたことになる。

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生後140日目 口唇裂術後6日目(2) 発熱、38.5℃

早朝病院に立ち寄った時の息子。ちょっと咳をしていたが大したことはなさそうで、私は会社に向かった。

微笑みながら飲む

会社に着いてしばらくすると妻から連絡があり、執刀医の先生と相談して明日の夜なら退院できるようになったとのこと。明日は一応有給休暇をを取っていたのだが、退院が夜ということなら取り消しだ。

ところがお昼に、熱が３８．５℃あって小児科受診をすると連絡があった。まだ結果の連絡はないが、状況によっては明日の退院にはならないかもしれない。どっちみち明日の休みは取り消しだな。

病院・・・特に小児病棟に居ると、どうしても風邪のようなものをもらってしまう。明日までに熱が下がればいいのだが。ミルク飲めてるのかな？？？

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生後140日目 口唇裂術後6日目(1) 退院したら・・・

今のところ術後の経過に問題はなく、遅くても土曜日には退院できそうだ。その後の約１か月間でやる必須項目と、やりたいことがある。

必須：

• 妻の誕生日のお祝い（入院中に誕生日が来てしまったので・・・）
• 矯正歯科でホッツ床から鼻ステント、ボタンの除去（退院直後）
• 形成外科、耳鼻科、リハビリ、言語聴覚での受診（経過確認、日付は妻に聞いた気がするが忘れた）
• 予防接種３回目（術後４週間後から） 

やりたいこと：

• フォトスタジオで写真撮影（妻の旧知の写真屋さんで）
• 隣県に住む私の伯母にお披露目（内祝が渡せていない・・・）
• 長野へ旅行（毎年１０月末に行っているが、昨年は妻が妊娠中で行けず）

ちょっと盛り込み過ぎかなぁ。

長野では２年ぶりに知人に会えると思うので、何としても行きたい。息子が風邪ひきませんように。

この他にも何かしら発生すると思うので、毎週の土日は完全に埋まりそうだ。私の仕事の方は体調不良なメンバーが出たりして、仕事量に対する要員計画がボロボロ。残業も休日出勤もあんまりしないで乗り切るには、さてどうしたものか。。。

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生後139日目 口唇裂術後5日目(3) お兄ちゃん、バイバイ！

息子と同じ日に鼻の手術を受けた同室のお兄ちゃんは急遽退院することになった。

お兄ちゃんは口唇・口蓋の手術の先輩。お母さんには妻の良き話し相手になっていただいた。この方がおられなかったら、妻にとって入院生活はずっと辛いものになっていたかもしれない。

お父さんが車で迎えに来られるまで一緒に過ごし、エレベータまで見送らせていただいた。また会うことがあれば良いと思う。

息子の状態は良好。 金曜日の夕方にでも退院できるが、それだと執刀医の先生に負担をかけてしまうので、土曜日でも良いかと思っている。明日、もう一度妻が先生と話してみるそうだ。

小児病棟には今日も色々な症状のお子さんが入院してきたそうだ。妻は新たに数人のお母さんと知り合いになったらしい。大部屋ではまだほとんど眠れないらしいが、手術直後に比べればずいぶん元気だ。息子の手術を経て、彼女も強くなったのかもしれない。

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生後139日目 口唇裂術後5日目(2) 大部屋はやっぱり大変らしい

風邪になりかけのような症状の妻に、「イソジン　のどフレッシュ」と葛根湯を届けるべく、早朝の病院に立ち寄ってきた。息子は元気一杯、妻もそれほど酷くはなさそうだったので一安心。薬と途中のコンビニで買ったのど飴と一緒に渡してきた。

アンパンマンの玩具は昨日妻が買ったらしい

談話コーナーには、同室で口唇口蓋裂の子のお母さんも飲み物を買いに来られたが、昨晩は全く眠れなかったそうだ。理由は同室の喘息の兄弟のサチュレーションのアラーム。必ずどちらかが鳴っていて、音量を抑えてあっても目が覚めてしまうらしい。これは妻も大きく同意していた。ただ、お子さんは熟睡できているとのこと。

サチュレーションのアラームは管理が必要な子達の為なので仕方ないと納得できるのだが・・・

問題なのは喘息の兄弟君の見舞い客らしい。昼間の見舞いだから賑やかなのはともかくとして、タバコの臭いが強烈なんだそうだ。小児病棟の、しかも喘息の子の見舞いに行くのに直前までタバコを吸うというのはどういう神経だろうか。吸っている人は気づかないだろうが、タバコの臭いは５分や１０分では消えないし、髪や服に染み付いている。 喘息の子の担当の先生は、タバコを吸ったらシャワーをして服を着替えなければ喘息の子に影響すると言っていた。そうでなくても子供の患者が居るのだから、気を遣うべきだろう。

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お昼の妻からのSMSで、喉スプレーと葛根湯とのど飴が効いて、かなり良くなったと連絡があった（＾＾）　今日も帰りに寄ってやろう。

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それから、今日はTwitterでフォローさせていただいている方のお子さんの口唇裂手術の日だ。夕方には終わるだろう。ここから数日が大変だけれども、「気合で」頑張っていただきたい。

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生後139日目 口唇裂術後5日目(1) 妻の誕生日

午前１時半に妻からSMSが入っていた。喉が痛いので、イソジンのスプレーを夕方に持ってきて、と。夕方まで待つのは辛かろうから、１時間早く家を出て、朝届けよう。

そして、今日は妻の誕生日。

いつもの妻の誕生日なら、会社帰りにケーキを買って、娘と３人で食べるのだが、今回は息子の入院に付き添っているので、皆で食べることができない。何か良いプレゼントはないかな・・・と思いつつ、準備できないまま今日になってしまった。

とりあえず、喉の薬を持っていくか。

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