口唇口蓋裂児の父親として: 3月 2015

2015年3月31日火曜日

生後699日目花粉症というより風邪かも

昨日の夕方からどうも喉が痛い。花粉またはPM２．５のアレルギー反応もあるのかもしれないが、どちらかというと風邪症状のような気がする。そして、鼻水が出てる息子のほうは妻が耳鼻科に連れていったのだが、こちらも風邪じゃないかということで咳止めをもらってきていた。

ところがこの咳止めがイマイチ合わなかったのか、お昼寝の前に飲ませて数時間後、お昼寝から起きた時にはガタガタ震えていたそうだ。しばらくすると何事もなかったかのように元気になったらしい。そんなわけで就寝前、妻が私に聞く・・・

「どうしよう？　薬飲ませようか？」

「ん～、咳痰の（対症療法の）薬だよねぇ。飲んで夜中に変な症状出ても監視しづらいよね」

「わかった。じゃあ飲ませるにしても明日の朝にしとくわ」

両側口唇裂の影響で鼻の穴が扁平で詰まりやすい息子なのだが、深夜に痙攣みたいなものを起こされても対処が遅れてしまう。鼻詰まりで起きるほうがまだマシだ。

・・・

昨日と今日は会社行事の準備で帰宅が通常より２時間遅い。すぐ就寝時間になってしまって絵本を読んでやれないのがちょっと残念だ。

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2015年3月30日月曜日

生後698日目親子して花粉症？

土曜日あたりから、外出して公園にいたりすると、５～１０分に１回くらいの頻度でくしゃみが出る。若干鼻水が出るような感じなので、これがもしかして花粉症というやつなのかもしれない。花粉の季節はずっと前に始まっているそうだから、実は花粉ではなくて、西日本で酷い黄砂またはPM2.5のアレルギー反応なのかもしれない。

帰宅して入念に手洗い・洗顔そして鼻腔も洗うと、症状がピタリとおさまるのでかなりの確率で何らかのアレルギー反応と思われる。そして、くしゃみと鼻水が頻繁なのは私ばかりではなく、息子もだ。

少しずつ「ものもらい」の腫れが小さくなってきたと思うのだが、こんどはまるで花粉症のようなくしゃみだ。息子の場合は一日中家の中にいても症状があるので、実はアレルギー反応ではなくて風邪なのかもしれないが・・・

息子は両側口唇口蓋裂だったため鼻の穴の形が扁平になっていて、鼻水が出るとすぐに詰まってしまう。今朝もたしか３時くらいに息苦しくなって起きてしまい、グズグズ言っていた。

もし親子して花粉またはPM２．５のアレルギー発症・・・ということなら、早めに空気清浄機を入手すべきかもしれない。

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2015年3月29日日曜日

生後697日目掃除中

特に出かけることもなく

妻の片付け・掃除に付き合う日曜日。

息子は掃除機が大好き。一般的なタイプも、スティックタイプのものも、作動させていると飛びついてくる。そういえばドライヤーを使っていても飛んでくるから、空気が噴出するもの全般が好きなのだろう。

息子のアレルギー体質を考えると、最近の高性能フィルターを使った機種が良さそうな気はしている。

現在はパナソニックだが、旧三洋電機製の家電は私には印象がよく、換える機会があれば購入したいものだ。まあ、またリサイクルショップになってしまうような気もするが。

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2015年3月28日土曜日

生後696日目アトピーで受診

予定どおりであれば昨日、「ものもらい」で切開手術を受けるところだったのだが、抗生剤が効いたのか腫れがおさまりつつあり、手術回避となった。だが、私が取得した有休はそのまま行使させてもらうことにした。所属部署はじめ東京やエンドユーザの人たちまで、ほとんどの人に休むことを通知しており、これほど気兼ねなく休める日はそうそうないからだ。

というわけで平日休みを満喫していたのでブログの更新までお休みになった。

と言っても、全く何もしなかったわけではなく、実は息子を小児科に連れていったりしていた。いつもの大学附属病院ではなく、息子が生まれた産科がある病院だ。在胎２０週の息子を口唇口蓋裂と診断してくれた産科のDr.や、上部尿路感染症の時にお世話になった小児科のDr.がいる。

実は木曜日に自治体の１歳６箇月検診に妻が連れていったのだが、そこで偶然上記の小児科のDr.が担当になっており、診察してもらったところ、皮膚のアレルギー反応（アトピー）がまだ残っているので、ここでしっかり治すべきだと助言を受けていたのだ。そこで昨日、そのDr.の外来診察時間を狙って受診したというわけだ。

診察の結果出されたのは保湿剤と軽いステロイド。１日２回、朝晩塗布する。

診察のあとは外食したり

大きな公園に行ってボール遊びしたり

妻の大量の買い物につきあったり

リサイクルショップで座布団を買ったり。ちなみに座布団は新品が２０００円くらいだが、リサイクルショップで買ったのは４００円。５枚セットが１枚分の価格。めったに使わないし、このくらいで十分だろう。

土曜日なので妻と息子はまだ起きていない。３週間後に情報処理技術者試験が迫っているので、起きてくる前にちょっと勉強するとしよう。

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2015年3月26日木曜日

生後694日目「ものもらい」手術回避（延期）

昨日は息子のリハビリ受診の予定が入っていた。連れていった妻の話では・・・

身体発達問題なし
言語発達１歳９箇月なみ、あまり問題なし

ということだった。息子はもうすぐ１歳１１箇月なので、言語発達としては約２箇月遅れということになる。口唇口蓋裂のこともあるし、入院を５回していることを考えると無理からぬことだろう。新しい担当のDr.も、特別な指示はしなかったそうだ。

とはいえ、質問はいくつかあって

２語文は出ますか　→　出ない
本を読んでくれとせがみますか　→　引越し後、本を出していない（＾＾；
こちらの言うことは理解していますか　→　だいたい理解している

という回答になった。しまいこんだ本を出して、読んでやることにしよう。

予定では、「ものもらい」の切開のために翌日（今日）入院する予定だったので、形成を受診したところ、今回の手術は回避・外来フォローということになった。少しずつ腫れが引いてきているようなので、今のままの薬を続行して様子を見る。元通りになればよし、しこりが残るようなら「枯れた時点」で処置しましょう、ということだ。

眼科ではまた受診すると思うが、口唇口蓋裂関連での次の受診は５月中旬になった。専門外来になる。

・・・

病院からの帰り道、妻はリサイクルショップに立ち寄り、「お絞り置き」を購入。店内には、私達が購入したタイプの食器洗い乾燥機より少し新しいタイプの商品があったそうだ。１万８千円くらい。このシーズンだから商品の出入りが激しい。息子は相変わらずアンパンマンの知育玩具と、プラスチック製の滑り台に興味津々。買ってやってもいいなとは思っているが・・・

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2015年3月25日水曜日

生後693日目子ども医療費助成の調べ方

口唇口蓋裂をはじめ、入院や継続的な治療が必要な疾患を持ったお子さんの保護者の方が気になるのが医療費負担だ。手術して１０日ほど入院したような場合は、医療費総額は１００万超えが珍しくなく、自己負担３割とすると３０～４０万円の出費になる。高額療養費制度を使うと上限額は所得によってある程度決まってくるが、月に１０万円近い出費になることもある。

高額療養費制度を利用される皆さまへ｜厚生労働省

ところが、治療を受けるのが子どもである場合、住所のある自治体（市町村）が自己負担分の一部または全額を助成してくれることがほとんどだ。このため、「育成医療」の申請をすぐには行わないことも多い。私の息子の場合もそうだ。

お住まいの自治体でどのような子ども医療費助成が行われているかを確認するには、窓口へ電話するほか、インターネットで「市町村名　子ども医療費助成」などと入力して検索するといい。例えば、私は倉敷市に居住しているので「倉敷市　子ども医療費助成」で検索する。すると、倉敷市の場合次のようなページが見つかる。

子ども医療費の助成/倉敷市

倉敷市の場合、小学校６年生までの通院・入院について医療費の自己負担分を全額助成している。しかも所得制限がない。手続きも非常に簡単で：

出生届を出すと、申請書が郵送されてくる
申請書に記入して返送
受給資格者証が届く

受給資格証は小学校６年生の３月３１日まで有効で、紛失等しないかぎり再申請の必要はない。医療機関の窓口で受給資格者証を提示すれば医療費の支払いはなし。また、市外の医療機関を受診した場合も、県内であれば使えるという便利さだ。県外の場合は一旦支払ったあとで交付申請を行う。

制度がどのように変わるか分からないが、現行のままであった場合は、小学校卒業時に育成医療へ切り替えることになるだろう。

これは全国でもトップクラスの、非常に楽なパターンだ。だが・・・

息子が通う医大附属病院では、隣県から治療に来られている方も多い。例えば広島県福山市の場合、子ども医療費助成は、就学前が通院・入院、小学校６年生までが入院のみについて助成される（所得制限あり）。ただし、以下のような一部負担が必要だ。

１医療機関につき一日５００円（５００円未満はその金額）を窓口でご負担ください。（ただし，同一の医療機関での１か月における窓口支払は，通院は４日まで，入院は１４日まで）

県外の医療機関を受診する場合は一旦支払ったあと、上記の一部負担分を差し引いて払戻し申請することになる。口唇口蓋裂の治療は頻繁に医療機関にかかるため、この手間が負担になる。

このように市町村によって、助成対象年齢や自己負担額（定額、定率）、所得制限や申請方法がかなり異なるため、しっかりと理解して利用することが望ましい。市町村窓口で相談する際は

主にかかる医療機関の所在地
通院頻度・入院日数の概要
だいたいの所得額

を伝えると自己負担額の大体のイメージが掴めるだろう。

・・・

息子は本日、リハビリの受診だ。担当Dr.が変更になってから初めての受診で、どのような指摘があるのか興味がある。まあ言葉の遅れについては何か言われるだろうとは思うが。。。

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2015年3月24日火曜日

生後692日目手術するのかしないのか

昨日も息子を医大附属病院に受診させに行った妻。点眼薬のガチフロが効いているのか、内服のミノマイシンの効果なのか、若干腫れがおさまってきているのを見て、形成のいつものDr.は手術しないということも考え始めたようだ。

そもそも、炎症がある状態で切開・縫合すると、術後の創部の状態があまり良くないことが多いらしい。炎症がおさまって、しこりだけが残った状態のものを除去するのなら綺麗になおる、と。そりゃあ形成としては傷跡の残り具合が最も気になるところだろう。

Dr.：「ん～、微妙。（上記のような説明）・・・ということなんで、手術やめよっか？」（軽いノリ）

妻：「ちょっと待って先生。もうこの状態で２箇月なんです。とりあえずギリギリまで枠はとっといてください。必要なら診察には毎日でも来るんで」

「分かりました。ぎりぎりまで様子見ましょっか」

というようなやりとりがあり、手術予定はそのまま。眼科では、眼圧上昇が気になるため、右眼へのリンデロンの点眼は中止（左眼は続行）。ガチフロとミノマイシンはそのまま続行となった。

形成の待合いでは、妻のママ友のWさんと一緒になったそうだ。長い待ち時間のあいだ、子ども２人を遊ばせながら色々話したらしい。Wさんのお嬢さんの発達は早く、２語文のバリエーションも増えてきている。息子はまだ宇宙語なので、Wさんのお嬢さんに遊んでもらってる感じだそうだ。

Wさんは家庭の事情で忙しく、ランチをご一緒する時間はなかったそうだ。また落ち着いたらランチ会などを開いてみたい。

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2015年3月23日月曜日

生後691日目瞼から出血！？／人生初美容室

起床時、息子の左瞼から出血！していることに気づいたので・・・

日曜日だが、いつもの大学附属病院の救急へ連れて行くことにした。今週末に同病院で手術の予定なのだが、出血などがあればいつでも来るようにと言われていた。

診察の結果、下瞼の腫れには傷口は見られないということで、別の箇所からの出血だろうとのこと。これ以上の処置はできないので、また翌日（今日）受診することになった。救急から眼科・形成への予約枠は取れないので、今日の病院での待ち時間は長くなることだろう。

・・・

帰宅後、天気が良いので息子と庭で遊んでいると、ブラシとハサミを持った妻が登場。入院に先立ち、眼に入りそうな前髪を切る！とのことで頑張ったのだが・・・見事に失敗（笑

「あはははははｗ　右と左の前髪、１ｃｍズレてる」

「そんなに？　あららら失敗だわｗ」

「今から（美容室に）行けば間に合うよ（・∀・）」

「そ、そうね。電話するわ」

というわけで急遽美容室に連れて行き、妻がだっこして、息子の人生初カット。美容師さんによれば、髪の毛を持ち上げて同じ長さになるような感じでカットすれば男の子、垂らした髪の先端を揃えるように切れば女の子のカットになるという。初めて聞いたが、それなら確かに、妻は息子に対して女の子カットをしていたことになる。間違われるわけだ（笑

というわけで昨日までのこんな感じが・・・

こんな感じに。

おー、さすがプロ。すっかり男の子だ。

久々に体重を計ったところ、１３ｋｇになっていた。ちなみに私は引越前から２ｋｇほど増えていた。気候が良くなってきたので歩く回数を増やさなくては・・・

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2015年3月22日日曜日

生後690日目入院申込書に署名をもらう

昨日も早朝からいろいろと活動していたため、記事更新ができなかった。

息子の入院関係書類を準備し、私の父に保証人になってもらわなければならない。「ものもらい」で手術、しかも入院が必要な理由を説明しなければならない。引越してちょっと遠くなってしまった実家に行き、父親に話す。

「（息子を見せて）こんな感じなので、病院でちょこっと切ってもらわないといけない」

「ありゃ～、随分腫れたの～」

「大人だったら局麻（局所麻酔）で切ればいいんだけど、小さいから全身麻酔。で、全身麻酔なので入院になる。そういうわけで、いつものコレ」

結局ものすごく短い説明になってしまい、通算で５枚目くらいの入院申込書（誓約書）を出す。父親は老眼鏡を取り出して、書きながら言う。

「１泊くらいか？」

「眼科はそう言ってたんだけど、形成の先生は最大１週間って」

「・・・長えのぉ。○○ちゃん（妻）の付き添いがたいへんじゃが」

書き終わって捺印された申込書をもらう。横で見ていた母が言う。

「まあ病院が近くなったから行きやすいわよね」

「近くなってから余計行ってるような気はするけどね・・・」

「手術は手術じゃけぇ、無事に終わって治りますように、ね」

この他には、電器店でLEDペンダントライトを購入したり、妻が美容院に行ってる間に息子と公園で遊んだり、リサイクルショップに行ったり。

昨日は黄砂と花粉のせいだろうか、車は黄色く汚れていたし視程は数ｋｍくらいまで落ちていた。電器店とリサイクルショップではここぞとばかりに空気清浄機と洗濯機が売りだされている。この時期、西日本では特によく売れる家電だ。

息子の瞼の状態を見ると、左の下瞼はご覧の状態だが、両方の上瞼もよく見ると腫れている部分がある。ガチフロとリンデロンの点眼、および、やむを得ずミノマイシンの内服をしているところだ。

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2015年3月20日金曜日

生後688日目チュニジア銃撃テロ／手術入院の段取り

チュニジアで起こった銃撃テロ事件では、日本人3名を含む20数名の方が亡くなったと伝えられている。今回犠牲になった方のうち、一人はまだ２２歳の女性。お母様も一緒に亡くなっておられる。お父様の心痛は察するに余りある。

比較的治安がよく、アラブの春の唯一の成功例といわれるチュニジアでこのようなテロ事件が起こったことは衝撃だが、地図を見れば東はリビア、西はアルジェリアに挟まれ、テロ組織の要員が入り込んだとしてもおかしくはないだろう。外務省は海外安全情報の危険レベルを１段階引上げている。

海外安全ホームページ: 危険・スポット・広域情報

ISが犯行声明を出したという情報も入ってきている。

「イスラム国」？犯行声明…「雨の最初の一滴」（読売新聞） - Yahoo!ニュース

いずれにせよ、中東、ヨーロッパおよびアフリカに関しては渡航の際に安全性を十分に確認する必要があるだろう。実際のところ、できることなら渡航中止を検討すべきと思う。春休みの旅行シーズンではあるが。。。

・・・

息子の「ものもらい」の手術・入院の段取りをだいたい決めた。

来週木曜日は妻が息子を連れて入院手続き。私は会社からの帰りに立ち寄り、駐車場の自動車に乗って帰る。
翌日金曜日は有給休暇取得。全身麻酔で手術。
土日は付き添い。
火曜日くらいの退院日に、会社から一旦帰宅して車でお迎え。

あとCO-OP共済に加入済なので、そのあたりも電話で確認しておく必要があるだろう。

《たすけあい》｜ジュニア１８コース（子どもの共済）：保障一覧・特長｜加入をご検討の方（組合員）｜コープ共済

子供の医療費は全額助成されるとはいえ、付き添い人の食費などが意外とかかるし、個室になれば差額が必要だ。先天性疾患があっても入れる保険はありがたい。

デコポンの緩衝材？を腕にはめられた息子

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2015年3月19日木曜日

生後687日目「ものもらい」で手術、ほぼ決定

日帰り東京出張で、客先のビルのロビーで東京支店の人と合流すると、初めて見る若い女性が同行していた。新卒？にしても若い。娘と同じくらいに見える。挨拶すると、大学３年生でインターンシップとのこと。どういうわけか納品に参加することになっていた。

納品そのものは特に問題なく完了したが、エンドユーザ様からの御要望で、特殊なデータエントリーがされている件数を個人別に集計することを依頼された。

「数分待ってください」

エントリーされたデータを担当者IDごとに集計し、その結果を担当者マスタと内部結合するSQLを書く。初歩的なものだから１分もかからない。

「こんな感じです。あと、データ種別の切り口で集計したものも、Excelのシートにしてあります」

「おぉ、さすが開発。速いね～」

と営業。

「普通普通」

一応謙遜しておく。

そうこうしているうちにお昼。皆で食べに行く道すがら、インターンシップさんに話し掛けてみる。

「こういう仕事に興味ある系？」（なぜかチャラ男風）

「そうなんです。企画営業みたいなのを希望していて。さっきの、お客さんの要望に応じて『パチパチ』ってすぐに結果を見せるのとかって、すごくかっこいいです！　文法とか全部覚えてるんですか？」

「全部じゃないけど大体はね。２０年もやってれば嫌でも覚えるし（＾＾；」

娘に聞かせてやりたい会話ではあった。その娘もあと２年経つと就職活動を始めるのかな。

昼食中、妻からSMSが届いた。

『来週金曜日にオペになりました(T_T）　木曜入院で、最大１週間』

「１週間？　まじか・・・」

「どうしました？」

SMSの画面を見せつつ

「来週は動けないかな」

「あ～・・・。こりゃしょうがないっすね。息子さん大丈夫なんですか？」

「まあオペっつってもこの前みたいな大掛かりなやつじゃないし」

・・・

納品を終えて新幹線に乗り、帰宅したのは２１時になっていた。妻と話す。

「眼科から形成に紹介されて、診察はいつものI先生。ま、センセの外来診察日狙って行ったから当然だけど」

「もうお馴染みだねぇ」

「なんかねぇ、今日は診察室に学生さんみたいな人がいっぱいいたわ。で、私が『メイアクト飲んでたんですけどあまり効かない』って話したら、横の学生さんに『メイアクトは何系？』って質問したりして」

「セフェム系」

「そうそう。なんだけど、学生さんテンパっちゃって辞典で調べて（＾＾；」

「そりゃ時間かかったでしょ」

「まあね。で、非セフェム系の飲み薬出されたわ。『これが効けばよし、じゃなかったらしょーがないねー』って、Iセンセのいつもの軽いノリよ」

「わかるわかる。それにしても入院１週間かぁ」

「たま～に、傷口がジクジクして治りが悪いことがあって、そういう時は１週間位かかるんだって。入院日は私だけで何とかなるから、手術日（金曜日）休める？」

「大丈夫」

というわけで、まさかの「ものもらい」で手術である。息子は２歳を前にして３回目の手術。入院に至っては６回目┐(´д｀)┌　さすがに慣れた。