口唇口蓋裂児の父親として
口唇口蓋裂(後にアスペルガー障害と診断)で生まれた我が子の成長と治療の過程を父親の立場で記録するブログ。スマートフォン(Android,iPhoneなど)対応。
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2020年1月29日水曜日
生後2463日目 大学附属病院受診日
息子の大学附属病院の受診日であった。受診する診療科は、小児科、眼科、耳鼻科、リハビリで、言語療法は含まれていない。私は付き添わず妻が行ってくれたのだが、処方された薬が大きなポリ袋に一杯だった。口唇口蓋裂以外に、アトピー性皮膚炎(軽度)、中耳炎、喘息など様々な症状に応じた薬が出されるのでこうなってしまう。
NMAXは前回GA-01を添加してから初めての満タン給油。燃費は41.15km/Lで変わらず。変化といえば、時おり、始動直後にアイドリングで波打つようにエンジン回転数が変わること。あと、初めて燃料警告(燃料計の最後のセグメントと給油マークが点滅する)が発せられたのを目にした。燃料警告されると、警告開始からの走行距離が表示されるようになる。残り走行可能距離ではないところが、なるほどな感じ。
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2018年3月25日日曜日
生後1787日目 肺炎だった
数日前から咳が続いていた息子、熱も出ていて座薬を使っても下がりきらない。
妻が病院に連れて行ってレントゲン撮影をしてもらったところ・・・肺炎だという診断になった。これで3年連続肺炎。抗生剤(クラリスロマイシン)の処方を受け、喘息の薬としてメプチンとインタールの吸入も再開である。
吸入には2年4カ月前に購入したジェット式ネブライザを使っている。
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価格:13371円(税込、送料無料)
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動作音が少し大きいのが気になるが、喘息持ちの息子には必須のアイテムだ。大学附属病院の医療品売店には取り扱いがなく、急いでネットで発送の速い店を調べて注文したのを覚えている。
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2017年2月18日土曜日
生後1388日目 療育と妻の熱
昨晩は退職社員の送別会があり久々に飲んでいたのだが、1時間と少し経過したところで妻から連絡が入った。38℃台の熱があり、体中が痛いという。会費分を飲み食いしていないような気がしたが、こういう時は素直に帰るに限る。ちょうど最終のバスに乗れる時間でもあった。
帰宅して妻に話を聞いてみると、熱が出始めたのが午後からだという。解熱鎮痛剤を飲んで少し楽になったらしいが、医者に行ってインフルエンザかどうか診てもらわなくてはならないだろう。無理に出勤して勤務先でウィルスをまき散らすわけにはいかない。
さて、昨日の午前中は息子の療育の日。連絡帳には「11:15 排尿ありました」と書かれていた。服は濡れていなかったそうなので、ちゃんとトイレに行けたということだろう。課題学習は以下のとおり。
ひも通し : 左右の手を使って入れて引っ張るができる。
見本を見てビーズ通し : 1つずつ示すと注目してできる。
同じ数だけ色塗り : 対応して塗っていける。塗り方は徐々に雑になる。
チャック開閉、同じものを入れる : チャックの開閉OK。見てやるべきことが分かる。
お話の順番 : 1枚の状況絵で話が追える。
先生の真似をしてアイブロックを組む : 見ながら組むのがまだ難しい。
妻が熱で寝ている間、息子の相手をしてくれた娘によると、タブレットのアプリで、少しひらがなが読めるようになったらしい。
喘息の咳が多いので、就寝前にはインタールとメプチンの吸入。吸入も娘が手伝ってくれるので、親としては大助かりだ。
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2017年2月12日日曜日
生後1382日目 パルスオキシメーターで状態チェック
小児発熱外来でインフルエンザA型と診断され、高熱が続く息子。
元々喘息持ちな上に鼻が詰まっているので呼吸が苦しそうだ。我が家ではそういう時にパルスオキシメーターを使って酸素飽和度と脈拍をチェックするようにしている。
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幼児の場合は手の親指を入れて測る。大人でも人差し指で測れる。指を入れると自動で電源が入り測定され、指を抜くとしばらくして電源が切れるという簡単設計だ。昨日就寝前の測定結果はSpO2が99、脈拍が153。ちょっと頻脈だった。
夕方のタミフルは粉のままでは飲むのを嫌がり、スポーツドリンクに溶かして何とか飲ませた。何とか効いてくれればいいが。
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2017年1月15日日曜日
喘息治療用品
息子は口唇口蓋裂のほかに、アトピー性皮膚炎と喘息を患っている。
喘息の治療のために、普段から毎朝毎晩、アドエアという薬のの吸入を行っている。このときに使う器具がエアロチャンバーだ。
病院の売店で購入したのだが、これだけで3,300円もする。家庭内での呼び名は「スーハー」。
風邪などで喘息の症状が強く出た時には、メプチンとインタールを吸入させる。このときに使うのはジェット(ポンプ)式吸入器。
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喘息の症状で受診したときにジェット式吸入器用の薬を処方され、急いで購入したものだ。同じ病院の売店にあるのかと思ったが、カタログしかなく、楽天で当日発送してくれるショップを探したのを覚えている。家庭内での呼び名は「モクモク」。
あと、就寝前にはキプレスという抗アレルギー薬も飲んでいる。
喘息の治療も口唇口蓋裂と同じように、大人になるまでの長期戦。まあ、小学生くらいになれば服薬は自分でできるようになるだろうから、手間がかかるのはそれまでだと思うが・・・。
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2016年1月24日日曜日
喘息の治療器具
息子はアレルギー体質で、アトピーもあるし喘息もある。できればどちらも大人になるまでには完治してほしいと思っている。
現状、喘息の治療としては
アドエアの吸入
キプレスの服用
を行っている。アドエアはこんな感じ。
しかし幼児なのでこのままでは直接吸入ができないから、エアロチャンバーという器具を使っている。
これで吸入することについては、息子は抵抗なくやらせてくれる。
粉薬のキプレスについてはスポーツドリンクに混ぜることで飲ませることができている。口唇口蓋裂もそうだが、喘息も気の長い治療が必要だ。
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2016年1月14日木曜日
トイレリフォーム計画始動
喘息持ちの息子のために、プラズマクラスター付きの空気清浄機が2台稼働している我が家。布団に掃除機をかけた効果もあってか、喘息の症状も出ていない。
そしてこの度、トイレリフォームも行うことにした。現在のトイレはこんな感じ。
きっかけは便器からの水の浸みだし。それと、別途設置されている手洗いの栓が緩くなっていること。
私はトイレごとの交換が必要だと考えていたが、リフォーム業者さんも同意見。手洗い付き便器に交換して、既存の手洗いは撤去する。新しい便器はLIXILの「アメージュZ」、便座は「パッソ」を選択した。便座と温水洗浄は瞬間式で省エネだし、 便器は5Lの節水タイプだ。
既存の手洗いは撤去して管は塞ぐ。排水口も潰したうえでタイルの上にコンパネを敷き、ピンク系のクッションフロアを敷き詰める。
それから、既存の照明はE26の電球が垂直に取り付けられない特殊なものなので、これを通常のE26口金のものに変えてもらう。その上で、プラズマクラスター発生機能付き照明を取り付ける予定。・・・というような要望を伝えたので、そのうち見積がくるだろう。
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2016年1月10日日曜日
抱っこでカット
久しぶりに私が車を運転して、妻と息子の散髪に行ってきた。二人分で2700円という安価な理容室だが、仕上がりには私も満足だ。
上記の写真にも映っているが、ダイニングに置いた空気清浄機は就寝時以外連続運転させている。まったく同じ空気清浄機が寝室にあり、それは就寝時に稼働させている。そのおかげなのか、喘息持ちの息子はこのところ咳き込むことが少なくなった。
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2016年1月8日金曜日
復活に近づきつつ・・・
夏に鬱状態と診断され、11月から2か月間、閉鎖病棟に入院をしていました。退院は昨年末。その間、息子は肺炎になって入院するなど、妻には大変な思いをさせてしまいました。
私の病状は良くなってきて、入院期間の後半には資格試験(LPICレベル1)の勉強を始めました。その試験は2つに分かれていて、両方に合格すると資格認定されます。で、1本目の試験を今日受験してきました。結果は合格。もう一つもなるべく早く合格して資格認定を目指します。
息子のほうは、身長94.5cm、体重15.2kg。肺炎での入院で2kg減ったのですが、ここのところ食欲旺盛で取り戻してくれています。喘息については朝晩の吸入と、キプレスという粉末状の薬の服用が続いています。
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