生後3993日目 右側骨移植手術、5/29に変更

運動会に出たい、という本人の希望で、妻が矯正歯科と大学附属病院を駆けずり回った結果、右側上顎の骨移植手術は5/29（入院：5/28）になった。

矯正歯科の先生も形成外科の先生も、息子のために最大限努力してくださった。本来、抜歯から３カ月は間隔をあけたいものらしいが、なんとか大丈夫らしい。

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生後3967日目 骨移植した顎裂部から、左上犬歯が生えてきた！

口唇口蓋裂には様々なタイプがあるが、息子の場合は症状のフルセットとも言える、両側完全の口唇裂、口蓋裂、顎裂だった。それぞれについて、一つずつ手術を行い、口唇裂手術、口蓋裂手術、上唇・鼻修正手術、そして左側上顎への骨移植手術が最も最近の手術。

その骨移植手術は昨年行ったわけだが、本日ついに、その手術部位から犬歯が生えてきた。

見づらいが、犬歯の先端が覗いている。ちょうど次の日曜日に矯正歯科の受診なので、Dr.に見せることができる。レントゲンで判っていたこととはいえ、ここまで長い道のりだったので感慨もひとしおである。息子にはよく頑張ったと言いたいし、矯正歯科・形成外科のDr.、手術室や病棟のナースの方々、一緒に入院した子やそのご家族、その他関係者・知人の皆さん、なにより妻に感謝である。

次の右側の骨移植手術は７月。今度は、生えてこないことは分かっている。しかし歯槽骨は必要だ。

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生後3913日目 NMAX給油記録、骨移植手術2回目決定

NMAXに給油したので記録。走行距離249km/給油量6.01L=41.43km/L。ZG-Premiumを添加。

この冬場の平均的な燃費。ちなみに、オイル交換から１２００ｋｍで２／３ほどオイルを補充。添加剤の潤滑効果を考えても、オイルが減るのはあまり嬉しくない。オイル補充頻度が1000ｋｍに1回以上になったら、ちょっと乗り換えを考えたい。また、ごくたまにフルスロットルの後でエンストするのも気になっている。単にプラグにかぶってるのかも。

さて、息子の2回目の顎裂への骨移植手術の実施が決まった。7月の上旬。大きな手術は、これが最後の見通しではある。今度は要領が分かっているので、1回目よりは気が楽・・・なのは親だけか。

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生後3887日目 矯正歯科受診・次の手術予定は？

結論から言うと、次の骨移植の手術予定は決まらなかった。

手術と手術の間隔は半年以上あけることが求められるため、息子の場合早くても来年７月なのだが、骨移植していない右側・上顎には「歯牙腫」があり、その経過も慎重に見ないといけないため、見通しが立つまで１か月ごとに矯正歯科を受診することになった。

それから、手術のために反対咬合の矯正をお休みしていたため、しっかりと反対咬合が元に戻ってしまった。なのでゴムを使ってまた矯正が始まった。これでまたもや、息子が大好きなグミが食べられなくなった。

そんな息子は、サンタさんに家族４人で遊べるボードゲームを発注していた。明日未明までに到着する予定である。

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生後3810日目 左側上顎骨移植手術・退院

おかげさまで息子は本日の午前中に退院した。

今回の入院では同じ障害を持つ１学年上（５年生）の男の子と仲良くなることができ、まるで兄弟のように一緒に遊ぶことができた。そのおかげか、後半は痛み止めを使うこともなく過ごすことができた。お母様は妻と同じ看護師であり、その点でも意気投合したようだ。

SNSの連絡先も交換しており、子供たちが普通食を食べられるようになったら、一緒に食事に行くこともあるかもしれない。３か月は先になるから、まずは年賀状のやりとりだろうか。

夕方には小学校に担任の教諭を訪ね、来週からの、主に給食の扱いについて確認した。とにかく刻めば何とかなりそうだが・・・。

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生後3804日目 骨移植手術後２日目・お姉ちゃん緊急見舞い

家族内SNSで、息子の腫れた顔や腰の術創などを共有していたら、堪らずお姉ちゃんが病院に見舞いにやってきた。デイルームで数時間話してお別れしたが、息子は元気になったようだ。

息子は昨日から歩いているが、今日は同日に手術を受けた５年生の男の子も歩けるようになっていた。息子と同様に顔の半分が腫れあがっていた。

そして今日は夕方に点滴が取れ、あとは金曜日に予定されている抜糸と退院を待つばかり。それまでは恐ろしく暇だろうけれど、妻の従姉が買って送ってくれた本を読むなり、５年生のお友達（戦友！）と遊ぶなりして何とか頑張ってほしい。

お姉ちゃんは新幹線の駅まで１７時ごろに送っていったから、もうそろそろ帰宅のはず。明日は仕事。疲れを出しませんように。

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生後3803日目 骨移植手術・術後１日目

術後一日目にして、息子は病棟内を歩き始めた。痛いのは痛いらしいが、動きたいのが勝っているようだ。

同日に手術した１学年上のお兄ちゃんはまだ動けていないようだった（それが普通）。

トイレも行けるようになり、今はひたすらテレビを見ては暇だ暇だと言っている。何か学習教材でも持って行ってやろうか。。。 

病院へ行く前には、308BlueHDiの車検引取りを行った。フロントブレーキのディスクとパッドの両方を交換していたため、ブレーキの感触が若干違い、少し甘い感じがあった。少し走るとなじんだようで違和感は無くなった。

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生後3802日目 骨移植手術

有給休暇を取得し、息子が入院する病院に着いたのは9時30分。妻に頼まれた大量の荷物があったため、バイクではなく車検の代車の３０８で。荷物を妻に渡したあと、308で自宅に戻り、今度はバイクで病院に。駐車場の料金を節約するするためだ。こういう状況に備えて病院の近くに家を買った。

手術室への送りは一人しか行けないが、息子の希望により私。手術は12時ごろに始まった。

今回の手術は腰の腸骨から海綿状組織を採取し、顎裂部に移植する手術である。両側の顎裂のうち、今回は左側が対象。

１時間半ほどで手術は終わり、手術室への迎えも私。

午後５時には痛み止めも切れて、１～１０の本人申告痛みレベルは「５」。痛み止めは６時間ごとにしか使えないので、それまでは我慢。

私は厳格になった面会時間ギリギリまで個室にいて、その後帰宅したが、妻からのメッセージには結構吐いたと書いてあった。血液が胃に入ったのと、手術で胃腸が動いていないことが原因だろうということだった。

メッセージには１９時半に鎮痛剤を使ったことが書かれていた。

明日は、壊れたリビングのエアコンの交換立ち合いと、車検が完了した３０８の引取りを終えたら、また病院に行く。

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生後3801日目 NMAX給油記録

NMAXに給油したので記録。走行距離260km/給油量5.84L=44.52km/L。ZG-Premiumを添加。

息子と妻は病院にいて家には私一人なので、いつもより少しだけ早く家を出て、スタンドで給油した。

さて、昨日は終業後に病院に行き、他には誰もいない病院のロビーで、妻と息子と３人で話をした。術後の歯のケアについては、練り歯磨きや洗口液は禁止で、傷のある方の歯は介護でよく使われるスポンジ歯ブラシでキレイにするということが分かった。一ヶ月歯磨き禁止とは、子供自身による歯磨きが禁止で、親が代わりにするように、ということらしい。

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生後3800日目 入院日（左側上顎裂骨移植手術）

今日はK医科大学附属病院に入院する日。左側上顎裂への骨移植手術は明後日（2023年9月29日）に予定されている。それまでに術前の検査と体調管理を行う。

左側の上顎裂のすぐ横にあった乳犬歯は既に抜歯されている。その奥には永久歯がレントゲンでは確認できているが、これがあまり早く生えてくると手術ができないところであった。今、ちょうどいいところにある。

犬歯が生えてくるところにある裂（隙間）に、自身の腸骨から採取した海綿状の骨髄組織を移植するのが今回の手術である。移植された組織は歯槽骨とゆっくり同化し、そこに犬歯が萌出してくるので、歯科矯正が可能になる。骨移植をしなければ、犬歯を矯正で動かす先の歯槽骨がないことになる。

入院後は、コロナの影響で面会等が制限されているため、妻が一人で息子に付き添う。個室が割り当てられれば良いが、夏休みは過ぎているとはいえ、大部屋になる可能性も高い。こればかりは入院手続きをしてみなければわからない。私は本日午前半休を取得して、息子と妻を病院まで送る予定。

写真は3か月前の、歯磨きの磨き残しをチェックしたもの。左右の顎裂があって、その間に大きな前歯が生えている。

手術直前には、入念な歯磨きが親に指示されている。手術日には私も有給休暇を取得して、いつも仕上げ磨きをしている私が息子の歯磨きをしようと思う。

手術後は硬いものの食事と、運動が一か月制限されているほか、何と歯ブラシによる歯磨きも禁止されている。検索すると、そこまで長期間制限しなくてもいいような記述も見つかるが、担当Dr.の指示なので守らなくてはならない。そこで、泡タイプの歯磨きを準備している。また、必要なら低刺激の洗口液も用意する。

退院は術後一週間の10月6日を予定している。

右側の骨移植は半年後が予想されているが、少し問題があってどうなるかわからない。

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生後3679日目 骨移植手術予定変更→９月末に前倒し

妻が医大附属病院に出向いて担当医師との面会を何とかねじ込み、骨移植手術の予定を変更した。新たな手術日は9/29。

額裂への骨移植手術は、犬歯が生えてくると実施することができないと改めて伺ったのだが、さて・・・これから４か月、何とか生えてきませんように。変な願いだなぁ。。。

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生後3678日目 矯正歯科受診→骨移植手術前倒しの可能性？

１１時に矯正歯科を受診した。レントゲンを撮って分かったことは、骨移植手術予定の左上犬歯付近で永久歯が大きく伸びてきており、手術を前倒しにしなければならないこと。

実際にいつの手術になるかは、明日医大附属病院の担当医に相談して決めることになっているが、夏休みは埋まっていると思われるので、早くても９月ではないだろうか。

そんな息子だが、夕方にはドッジボールの練習に参加していた。レギュラーチームは遠征していて、その大会で優勝していたようだ。それはともかく、息子は先週の練習で、とあるコーチの誤解から激しく叱責を受けており、火曜日の練習は休んでいた。金曜日の練習から復帰したのだが、かなり怖かったのか泣きながら練習に行っていた。

少年スポーツの指導者というのはとても難しいと私は思っていて、子供は十人十色であり、息子のようにASDを持っている子もいるのだから、表面的な言動を見て、それこそ感情的に叱責すること（要はパワハラ）などあってはならないと考える。子供にとっては２０歳も３０歳も上の大人は絶対的な存在であり、そうした存在からの厳しい叱責は、柔らかい心に大きな傷を残す可能性があるからだ。免許制にしてほしいとすら思う。

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生後3665日目 NMAX給油記録／ドッジボール定期戦／手術予定が一緒！

NMAXに給油したので記録。走行距離259km/給油量6.28L=41.24km/L。ハイオク給油、ZG-Premium添加。

昨日は県下の小学生チームがほぼ集まるドッジボールの定期戦で、息子が所属するクラブからは、レギュラー、準レギュラー、小４までのジュニアの３チームが参加した。人材豊富なチームなので、普通は準レギュラーの息子がジュニアに混じる構成となった。息子は自信満々。

私は町内会の溝掃除があったので会場へは妻が３０８で送り、溝掃除が終わる頃に妻だけ帰ってきた。その後妻の実家に介護＆蛍光灯の交換作業のために行き、それからドッジボールの大会が行われている体育館まで、途中高速を走って終了３０分ほど前に着いた。

ずっと応援していた親御さんに聞くと、ジュニアチームはジュニア部門で優勝、レギュラーチームも優勝（準レギュラーチームは７位）していた。

まあジュニアチームに準レギュラークラスの子が入ってたので、息子が事前に言っていたようにジュニアクラスでの圧勝は半ば予想できたことだった。

昨晩はもう一つ嬉しいことがあった。息子と同じように口唇口蓋裂で、今まで手術時期もほぼ一緒だった男の子が、この冬にやはり骨移植手術となり、入院日・手術日までおなじになったそうだ。なんという偶然。これは付き添う妻にとってはこの上ない朗報だ。

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生後3653日目 10歳

息子が生まれてから10年。本日で10歳になった。

両側口唇口蓋裂ではあったが、3,250gで元気に生まれてきてくれた。三日間にも及ぶ出産に耐え抜いてくれた妻に感謝している。

口唇裂の手術では、手術室に送り出す時、妻は号泣していた。

口蓋裂の手術は１歳半。

その他、唇の修正手術とか、肺炎とか、尿路感染症などで、もう回数もわからないくらい入院した。アレルギーもある。

その後アスペルガー障害（ASD）、若干のADHDと診断されたりもしたが、何とか１０歳まで育ってくれた。最近ではドッジボールに精を出し、一人で友達の家にお邪魔して遊ぶようになった。得意科目は国語、苦手なのは図工。

そしてこの冬（１１～１２月）には、最大のハードルである顎裂への骨移植手術が控えている。術後１か月間の運動禁止、食事はお粥のみ、という小学４年生には厳しい条件が付いているが何とか乗り越えてほしいものだ。

そして、娘は高３から会社員になった。もう２７歳（！）。そろそろ誠実で優しくて仕事のできる男性（笑）を見つけてほしいと思っている。
 

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生後3616日目 骨移植手術日程決定。

骨移植手術の日程が決定した。11月29日入院、30日または12月1日に手術である。今回は左側のみ行う。10日ほどの入院ののち退院するが、退院後1か月間ほどは安静が必要。運動できないのはもちろんのこと、その間は食事も軟らかいものでなくてはならないため、給食ではなくお弁当になる。妻の負担を考えれば、妻の勤務先の有給休暇をフル活用したうえで、それでも足りなければ特別に休暇をもらうなどした方がいいかもしれない。

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生後3615日目 矯正歯科受診

朝１０時の予約時間に合わせて、308 BlueHDiで妻と息子を乗せて矯正歯科に向かった。今回は骨移植にむけてレントゲン写真を撮影したりして状態を確認したのだが、その結果、片方の手術を１２月頃に行うのが良いだろうということになった。

もちろんまだ手術予約はとっていないので、明日の医大附属病院受診に合わせて、妻が予約を行うことになった。うまく予定が入れられればいいが。術後１か月は安静が必要らしい。もちろんドッジボールなどはできない。

そのドッジボールだが、本日は６年生の卒団式で、息子も参加した。親が参加するところもあったのだが、私は夕方から体調不良で、とてもじゃないが親子ドッジをするような状態ではなかった。まあ、息子はそれとは関係なく楽しんだようだからOKだと思う。

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生後3457日目 フェースガードしていては公式戦に出られない？

今日はドッヂボールの練習試合に息子を連れて行くところから一日が始まった。息子はフェースガード装備。骨移植を前にして上顎でも骨折しようものなら、それはそれは大掛かりな手術になってしまう。本人には申し訳ないが・・・。

息子を送って帰宅したところに、金曜夜から母が入院している病院より電話連絡があり、紙おむつを持ってきてくれと。その他にも、妻の両親の服薬チェックや買い物など、いろんな用事を済ませながら、練習試合が終わりかけた体育館に着いたのが１７時前。

体育館の階段を上ろうとすると、息子のチームメイトが訥々と教えてくれた：

えっと、歯のことで・・・、フェースガードを付けてたら〇〇杯や県大会に出られないって言われて、ちょっと泣いてた・・・

そう、ありがとね・・・と妻と二人でその子に言いながら、ちょっと困ったと思いつつ体育館の中に入った。

観覧席から見下ろした息子はやはり、若干元気が無いようだった。友達がついてくれていたのは有難かったが。

練習試合が終わって、解散前にチームのコーチが状況を話してくれた。どうも、協会のルールではフェイスガード等を装着して公式戦に出ることはできないということを、問い合わせて今日コーチ陣も知ったということで、本人には言い難かったと思うが、伝えてくれたようだ。

帰りの車中から帰宅してしばらく、息子は泣きながら、「何で僕だけ？」と悔しがっていた。ルールの背景まで知らないのでそっち側のアプローチでなだめることはできない。従って正攻法でいくしかない。

ドッヂはやめてもいいんだよ。で、君は、自分が活躍したいのか、それともチームに勝ってほしいのか、どっちだい？

小学３年生には酷な質問かと思ったが、息子は：

チームに勝ってほしい

そう言った。

なら、今のところ公式戦には出られないけど、いつもの練習や練習試合で、チームのためにできることがあるんじゃないかな。それを考えよう。

息子は不承不承という感じで頷いた。

食事の後、ばったり倒れこむようにして眠った息子を見ながら、妻は「何か悔しがり方が成長したな、って感じだわ」と言った。まあ、それだけ熱中できることができて良かった。課題としては協会のルールの詳細確認と、より使いやすい防具の探索だ。

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生後3439日目 NMAX給油記録と、クラブ活動の弁当

NMAXに給油したので記録。走行距離269km/給油量5.98L=44.98km/L。G1-M3Nを添加。

朝晩の気温が下がってきて、燃費は45km/L前後に。前回はそれよりちょっと良かったが、バイバスを比較的長距離走った影響がある。

さて、息子のクラブ活動のドッヂボールだが、最近やたら練習試合などが多く、ついに次の土曜日にはジュニア（３年生くらい）の大会が朝から晩まで開かれて、それに参加することになってしまった。そうなると私達的に心配になるのが「お弁当」。両側口唇口蓋裂で生まれた息子は、口唇と口蓋の手術は受けているが顎裂の手術はまだ。そのため、前歯２本はしっかり固定されておらず、固いものは噛み切れない。

いつもは妻が、息子でも噛み切れるものをチョイスして弁当にするのだが、クラブの習慣として、お昼はホカ弁が普通になっている。メニューの中で、好き嫌いの多い息子が唯一食べられそうなのが「鶏めし」なのだが、はたして噛み切れるのか・・・

というわけで、先日実際に「鶏めし」を購入してトライしてみたところ・・・見事に撃沈。噛み切れなかった。従って次の土曜日は妻の弁当持参に決定した。顎裂の手術成功が待ち望まれる。

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生後2506日目 シングルマザーFさんの娘さんMちゃん入院予定の日

タイトルに掲げたように、今日はシングルマザーFさんの次女で、片側口唇口蓋裂の女の子、Mちゃんの入院の日。明日、骨移植手術を受けるため、今晩あたりは絶飲食ではないかと思う。

気になるのは小児病棟の混雑。新型コロナウィルスへの不安から多くの人が手洗い・うがいを励行するようになり、インフルエンザその他の感染症が減っていて、同時に重症者の入院が減っているのではないかと予想される。なので、個室が取りやすいのではないかと思う。

小児病棟の付添で辛いのは、やはり他の入院患者さん＋付添の保護者に気を使うこと。SpO2の警告音で眠れなくなったりするので、個室のほうが断然楽。もちろん個室費用は別途発生するが、そこは今回有志の方に頂いた中から出せると思う。

入院する病院は通勤経路の途中にあり、できたら立ち寄りたいが、術前の大事な時期なので感染症予防の観点から、あえて行かない。病院を横目に見ながら手術の成功を祈るばかりだ。

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生後2489日目 シングルマザーFさんと会食その２

口唇口蓋裂の顎裂を治療する手術として、骨移植がある。骨移植の前には、CTなどの検査を行い、口腔周辺の骨格模型を作成する。シングルマザーFさんの次女Mちゃん（写真左）も、3月の手術を前に骨格模型を作成した。私達家族3人も、Mちゃんの受診時刻に合わせて合流した。

待合室で、通りかかった馴染みの助手の方と歓談していると、Fさんが質問した。

「S先生はいつまで診てくださるの？」

子供たちを診てくださっているS先生はまだまだお元気だが、子供たちの治療はまだ10年以上かかる。良い先生だけに気になるところだ。

「お子さんたちが最後になると思います」

今はもう、新生児を診てはいないそうだ。6年前の私たちの子供が最後で、その後に口唇口蓋裂で生まれた赤ちゃんは、先生の弟子の若い先生に任せているらしい。この分野で抜群の技術を持ち、人格的にも申し分のない先生。Fさんも私達も絶大な信頼を寄せているが、いつかは引退の時が来る。技術を承継し、後進を育てた上で引退される。6年前にそこまで考えておられたとは。

さて、受診が終わったらお楽しみのランチ。今回は「露菴」。ブッフェスタイルなので心行くまで食べることができた。楽天Payが使えないのがちょっと残念だったが、PayPayが使えたのでよしとしよう。

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