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2024年11月23日土曜日

生後4223日目 矯正歯科受診(CT撮影)

久しぶりの矯正歯科受診で、骨移植した上顎部の状態を撮影した。結果、息子の上顎顎裂部に移植した腸骨は、しっかりと骨組織となって定着・成長していた!(パチパチパチパチ)

次の矯正歯科受診は2月なのだが、そこからは永久歯に対する矯正と、反対咬合の治療を、Dr.曰く「ガッチガチに」やっていくことになる。今までは骨移植のための矯正だったので、アバウトでもよかったのだが、ここからは厳密に行っていくらしい。

平戸 鄭成功まつり



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2024年9月12日木曜日

生後4151日目 50m走で痛みが?/ジクサー250 給油記録

昨日、防犯カメラの通知が午前中に届いたので確認してみると、右腰を押さえた息子がトボトボと、妻に連れられて帰宅する様子が写っていた。

妻に確認してみると、体育の授業で50m走をしたところ、右腰が痛くなったそうだ。持参していた痛み止め(カロナール)を飲んでもあまり効かなかったため、早退したらしい。私が帰る頃には痛みは引いていたようなので、まあ大丈夫かな。骨移植の際、腰の骨を削るわけで、完全に治るまではこうしたこともあるだろう。

今朝、ジクサー250に給油したので記録。走行距離317km/給油量9.03L=35.11km/L。ZG-P1Bを添加。

給油の仕方の問題だろうと思うが、燃料警告が点灯してからの給油量に、最大1.5Lほどの差がある。これをなるべくなくしたいので、まずはサイドスタンドを立てて、ハンドルをなるべく左に切らない状態で給油しようと思う。



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2024年6月5日水曜日

生後4052日目 骨移植手術から退院

おかげさまで無事、骨移植手術のための入院が終わり、退院することができた。実際に骨が成長して着くかどうかは後の状態を見ないと分からないが、とりあえず、現時点で予想できる大きな手術はこれが最後だった。

今回は手術後、その日のうちに歩行するなど、回復が早かった前回をも大きく凌いで見せた息子。本日は抜糸し、退院手続をして帰宅した。私は午前中のみ休みを取って迎えに行き、午後は普通に仕事をした。最初のころの、口唇裂手術の時の負担感に較べると雲泥の差である。

口唇口蓋裂の赤ちゃんを授かり、これから口唇裂の手術という方もあると思うが、最初が一番大変。手術の回数をこなすたびに、お子さんは大きくなっていくし、親は慣れてくる。まあそれでも、毎回しんどいものはしんどいけどね。。。


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2024年5月30日木曜日

生後4046日目 ジクサー250給油記録

ジクサー250に給油したので記録。走行距離347km/給油量8.31L=41.76km/L。SPEC-G1をやや多めに添加。
SPEC-G1を少し多めに入れた効果か、それにプラスして気温があがったせいか、ともかく原付二種並みの41.7km/Lをマーク。給油時点でまだ120km走れた計算だから、航続距離は470kmに及ぶことになる。恐るべしスズキの油冷エンジン。

そのジクサーで今朝は病院までスポーツドリンクのペットボトルをお届け。玄関でバイクに乗ったまま妻に渡したので息子には会っていない。夕方、帰宅するとすぐにビデオ通話が着信したので話すことはできた。想像どおり顔の右半分が腫れて痛々しい。食事はまだ重湯だそうで、明日から三分粥。すでに昨日の夜から歩行して看護師さんたちを驚かせている。



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2024年5月29日水曜日

生後4045日目 骨移植手術(右側上顎)

息子は本日、2回目の骨移植手術を行った。一度目の術後は結構飲水して、大丈夫と思ったら夜になって全部吐いた。そこを教訓にして、基本的には水分は点滴に頼り、血を飲み込まないように適宜うがいをするようにした。術後6時間経過して、痛み止めを使ったらだいぶ楽になったようで、さきほど重湯を飲めたと妻から連絡があった。

昨日と今日の2日間は私も休みを取ってサポートしていたが、明日と明後日は通常通りに仕事に行こうと思う。

今回退院すれば、予定されていた口唇口蓋裂関連の一連の手術は一区切り。Dr.そして、いつも息子についてくださる看護師さんに感謝しながら経過を見守ろうと思う。



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2024年4月8日月曜日

生後3993日目 右側骨移植手術、5/29に変更

運動会に出たい、という本人の希望で、妻が矯正歯科と大学附属病院を駆けずり回った結果、右側上顎の骨移植手術は5/29(入院:5/28)になった。

矯正歯科の先生も形成外科の先生も、息子のために最大限努力してくださった。本来、抜歯から3カ月は間隔をあけたいものらしいが、なんとか大丈夫らしい。



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2024年3月13日水曜日

生後3967日目 骨移植した顎裂部から、左上犬歯が生えてきた!

口唇口蓋裂には様々なタイプがあるが、息子の場合は症状のフルセットとも言える、両側完全の口唇裂、口蓋裂、顎裂だった。それぞれについて、一つずつ手術を行い、口唇裂手術、口蓋裂手術、上唇・鼻修正手術、そして左側上顎への骨移植手術が最も最近の手術。

その骨移植手術は昨年行ったわけだが、本日ついに、その手術部位から犬歯が生えてきた。

見づらいが、犬歯の先端が覗いている。ちょうど次の日曜日に矯正歯科の受診なので、Dr.に見せることができる。レントゲンで判っていたこととはいえ、ここまで長い道のりだったので感慨もひとしおである。息子にはよく頑張ったと言いたいし、矯正歯科・形成外科のDr.、手術室や病棟のナースの方々、一緒に入院した子やそのご家族、その他関係者・知人の皆さん、なにより妻に感謝である。

次の右側の骨移植手術は7月。今度は、生えてこないことは分かっている。しかし歯槽骨は必要だ。



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2024年1月19日金曜日

生後3913日目 NMAX給油記録、骨移植手術2回目決定

NMAXに給油したので記録。走行距離249km/給油量6.01L=41.43km/L。ZG-Premiumを添加。

この冬場の平均的な燃費。ちなみに、オイル交換から1200kmで2/3ほどオイルを補充。添加剤の潤滑効果を考えても、オイルが減るのはあまり嬉しくない。オイル補充頻度が1000kmに1回以上になったら、ちょっと乗り換えを考えたい。また、ごくたまにフルスロットルの後でエンストするのも気になっている。単にプラグにかぶってるのかも。

さて、息子の2回目の顎裂への骨移植手術の実施が決まった。7月の上旬。大きな手術は、これが最後の見通しではある。今度は要領が分かっているので、1回目よりは気が楽・・・なのは親だけか。



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2023年12月24日日曜日

生後3887日目 矯正歯科受診・次の手術予定は?

結論から言うと、次の骨移植の手術予定は決まらなかった。

手術と手術の間隔は半年以上あけることが求められるため、息子の場合早くても来年7月なのだが、骨移植していない右側・上顎には「歯牙腫」があり、その経過も慎重に見ないといけないため、見通しが立つまで1か月ごとに矯正歯科を受診することになった。

それから、手術のために反対咬合の矯正をお休みしていたため、しっかりと反対咬合が元に戻ってしまった。なのでゴムを使ってまた矯正が始まった。これでまたもや、息子が大好きなグミが食べられなくなった。

そんな息子は、サンタさんに家族4人で遊べるボードゲームを発注していた。明日未明までに到着する予定である。



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2023年10月6日金曜日

生後3810日目 左側上顎骨移植手術・退院

おかげさまで息子は本日の午前中に退院した。

今回の入院では同じ障害を持つ1学年上(5年生)の男の子と仲良くなることができ、まるで兄弟のように一緒に遊ぶことができた。そのおかげか、後半は痛み止めを使うこともなく過ごすことができた。お母様は妻と同じ看護師であり、その点でも意気投合したようだ。

SNSの連絡先も交換しており、子供たちが普通食を食べられるようになったら、一緒に食事に行くこともあるかもしれない。3か月は先になるから、まずは年賀状のやりとりだろうか。

夕方には小学校に担任の教諭を訪ね、来週からの、主に給食の扱いについて確認した。とにかく刻めば何とかなりそうだが・・・。



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2023年10月1日日曜日

生後3804日目 骨移植手術後2日目・お姉ちゃん緊急見舞い

家族内SNSで、息子の腫れた顔や腰の術創などを共有していたら、堪らずお姉ちゃんが病院に見舞いにやってきた。デイルームで数時間話してお別れしたが、息子は元気になったようだ。

息子は昨日から歩いているが、今日は同日に手術を受けた5年生の男の子も歩けるようになっていた。息子と同様に顔の半分が腫れあがっていた。

そして今日は夕方に点滴が取れ、あとは金曜日に予定されている抜糸と退院を待つばかり。それまでは恐ろしく暇だろうけれど、妻の従姉が買って送ってくれた本を読むなり、5年生のお友達(戦友!)と遊ぶなりして何とか頑張ってほしい。

お姉ちゃんは新幹線の駅まで17時ごろに送っていったから、もうそろそろ帰宅のはず。明日は仕事。疲れを出しませんように。



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2023年9月30日土曜日

生後3803日目 骨移植手術・術後1日目

術後一日目にして、息子は病棟内を歩き始めた。痛いのは痛いらしいが、動きたいのが勝っているようだ。

同日に手術した1学年上のお兄ちゃんはまだ動けていないようだった(それが普通)。

トイレも行けるようになり、今はひたすらテレビを見ては暇だ暇だと言っている。何か学習教材でも持って行ってやろうか。。。 

病院へ行く前には、308BlueHDiの車検引取りを行った。フロントブレーキのディスクとパッドの両方を交換していたため、ブレーキの感触が若干違い、少し甘い感じがあった。少し走るとなじんだようで違和感は無くなった。



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2023年9月29日金曜日

生後3802日目 骨移植手術

有給休暇を取得し、息子が入院する病院に着いたのは9時30分。妻に頼まれた大量の荷物があったため、バイクではなく車検の代車の308で。荷物を妻に渡したあと、308で自宅に戻り、今度はバイクで病院に。駐車場の料金を節約するするためだ。こういう状況に備えて病院の近くに家を買った。

手術室への送りは一人しか行けないが、息子の希望により私。手術は12時ごろに始まった。

今回の手術は腰の腸骨から海綿状組織を採取し、顎裂部に移植する手術である。両側の顎裂のうち、今回は左側が対象。

1時間半ほどで手術は終わり、手術室への迎えも私。

午後5時には痛み止めも切れて、1~10の本人申告痛みレベルは「5」。痛み止めは6時間ごとにしか使えないので、それまでは我慢。

私は厳格になった面会時間ギリギリまで個室にいて、その後帰宅したが、妻からのメッセージには結構吐いたと書いてあった。血液が胃に入ったのと、手術で胃腸が動いていないことが原因だろうということだった。

メッセージには19時半に鎮痛剤を使ったことが書かれていた。

明日は、壊れたリビングのエアコンの交換立ち合いと、車検が完了した308の引取りを終えたら、また病院に行く。



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2023年9月28日木曜日

生後3801日目 NMAX給油記録

NMAXに給油したので記録。走行距離260km/給油量5.84L=44.52km/L。ZG-Premiumを添加。

息子と妻は病院にいて家には私一人なので、いつもより少しだけ早く家を出て、スタンドで給油した。

さて、昨日は終業後に病院に行き、他には誰もいない病院のロビーで、妻と息子と3人で話をした。術後の歯のケアについては、練り歯磨きや洗口液は禁止で、傷のある方の歯は介護でよく使われるスポンジ歯ブラシでキレイにするということが分かった。一ヶ月歯磨き禁止とは、子供自身による歯磨きが禁止で、親が代わりにするように、ということらしい。



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2023年9月27日水曜日

生後3800日目 入院日(左側上顎裂骨移植手術)

今日はK医科大学附属病院に入院する日。左側上顎裂への骨移植手術は明後日(2023年9月29日)に予定されている。それまでに術前の検査と体調管理を行う。

左側の上顎裂のすぐ横にあった乳犬歯は既に抜歯されている。その奥には永久歯がレントゲンでは確認できているが、これがあまり早く生えてくると手術ができないところであった。今、ちょうどいいところにある。

犬歯が生えてくるところにある裂(隙間)に、自身の腸骨から採取した海綿状の骨髄組織を移植するのが今回の手術である。移植された組織は歯槽骨とゆっくり同化し、そこに犬歯が萌出してくるので、歯科矯正が可能になる。骨移植をしなければ、犬歯を矯正で動かす先の歯槽骨がないことになる。

入院後は、コロナの影響で面会等が制限されているため、妻が一人で息子に付き添う。個室が割り当てられれば良いが、夏休みは過ぎているとはいえ、大部屋になる可能性も高い。こればかりは入院手続きをしてみなければわからない。私は本日午前半休を取得して、息子と妻を病院まで送る予定。

写真は3か月前の、歯磨きの磨き残しをチェックしたもの。左右の顎裂があって、その間に大きな前歯が生えている。

手術直前には、入念な歯磨きが親に指示されている。手術日には私も有給休暇を取得して、いつも仕上げ磨きをしている私が息子の歯磨きをしようと思う。

手術後は硬いものの食事と、運動が一か月制限されているほか、何と歯ブラシによる歯磨きも禁止されている。検索すると、そこまで長期間制限しなくてもいいような記述も見つかるが、担当Dr.の指示なので守らなくてはならない。そこで、泡タイプの歯磨きを準備している。また、必要なら低刺激の洗口液も用意する。

退院は術後一週間の10月6日を予定している。

右側の骨移植は半年後が予想されているが、少し問題があってどうなるかわからない。



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2023年5月29日月曜日

生後3679日目 骨移植手術予定変更→9月末に前倒し

妻が医大附属病院に出向いて担当医師との面会を何とかねじ込み、骨移植手術の予定を変更した。新たな手術日は9/29。

額裂への骨移植手術は、犬歯が生えてくると実施することができないと改めて伺ったのだが、さて・・・これから4か月、何とか生えてきませんように。変な願いだなぁ。。。



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2023年5月28日日曜日

生後3678日目 矯正歯科受診→骨移植手術前倒しの可能性?

11時に矯正歯科を受診した。レントゲンを撮って分かったことは、骨移植手術予定の左上犬歯付近で永久歯が大きく伸びてきており、手術を前倒しにしなければならないこと。

実際にいつの手術になるかは、明日医大附属病院の担当医に相談して決めることになっているが、夏休みは埋まっていると思われるので、早くても9月ではないだろうか。

そんな息子だが、夕方にはドッジボールの練習に参加していた。レギュラーチームは遠征していて、その大会で優勝していたようだ。それはともかく、息子は先週の練習で、とあるコーチの誤解から激しく叱責を受けており、火曜日の練習は休んでいた。金曜日の練習から復帰したのだが、かなり怖かったのか泣きながら練習に行っていた。

少年スポーツの指導者というのはとても難しいと私は思っていて、子供は十人十色であり、息子のようにASDを持っている子もいるのだから、表面的な言動を見て、それこそ感情的に叱責すること(要はパワハラ)などあってはならないと考える。子供にとっては20歳も30歳も上の大人は絶対的な存在であり、そうした存在からの厳しい叱責は、柔らかい心に大きな傷を残す可能性があるからだ。免許制にしてほしいとすら思う。



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2023年5月15日月曜日

生後3665日目 NMAX給油記録/ドッジボール定期戦/手術予定が一緒!

NMAXに給油したので記録。走行距離259km/給油量6.28L=41.24km/L。ハイオク給油、ZG-Premium添加。

昨日は県下の小学生チームがほぼ集まるドッジボールの定期戦で、息子が所属するクラブからは、レギュラー、準レギュラー、小4までのジュニアの3チームが参加した。人材豊富なチームなので、普通は準レギュラーの息子がジュニアに混じる構成となった。息子は自信満々。

私は町内会の溝掃除があったので会場へは妻が308で送り、溝掃除が終わる頃に妻だけ帰ってきた。その後妻の実家に介護&蛍光灯の交換作業のために行き、それからドッジボールの大会が行われている体育館まで、途中高速を走って終了30分ほど前に着いた。

ずっと応援していた親御さんに聞くと、ジュニアチームはジュニア部門で優勝、レギュラーチームも優勝(準レギュラーチームは7位)していた。

まあジュニアチームに準レギュラークラスの子が入ってたので、息子が事前に言っていたようにジュニアクラスでの圧勝は半ば予想できたことだった。

昨晩はもう一つ嬉しいことがあった。息子と同じように口唇口蓋裂で、今まで手術時期もほぼ一緒だった男の子が、この冬にやはり骨移植手術となり、入院日・手術日までおなじになったそうだ。なんという偶然。これは付き添う妻にとってはこの上ない朗報だ。



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2023年5月3日水曜日

生後3653日目 10歳

息子が生まれてから10年。本日で10歳になった。

両側口唇口蓋裂ではあったが、3,250gで元気に生まれてきてくれた。三日間にも及ぶ出産に耐え抜いてくれた妻に感謝している。

口唇裂の手術では、手術室に送り出す時、妻は号泣していた。


口蓋裂の手術は1歳半。

その他、唇の修正手術とか、肺炎とか、尿路感染症などで、もう回数もわからないくらい入院した。アレルギーもある。

その後アスペルガー障害(ASD)、若干のADHDと診断されたりもしたが、何とか10歳まで育ってくれた。最近ではドッジボールに精を出し、一人で友達の家にお邪魔して遊ぶようになった。得意科目は国語、苦手なのは図工。

そしてこの冬(11~12月)には、最大のハードルである顎裂への骨移植手術が控えている。術後1か月間の運動禁止、食事はお粥のみ、という小学4年生には厳しい条件が付いているが何とか乗り越えてほしいものだ。

そして、娘は高3から会社員になった。もう27歳(!)。そろそろ誠実で優しくて仕事のできる男性(笑)を見つけてほしいと思っている。
 



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2023年3月27日月曜日

生後3616日目 骨移植手術日程決定。

骨移植手術の日程が決定した。11月29日入院、30日または12月1日に手術である。今回は左側のみ行う。10日ほどの入院ののち退院するが、退院後1か月間ほどは安静が必要。運動できないのはもちろんのこと、その間は食事も軟らかいものでなくてはならないため、給食ではなくお弁当になる。妻の負担を考えれば、妻の勤務先の有給休暇をフル活用したうえで、それでも足りなければ特別に休暇をもらうなどした方がいいかもしれない。

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