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2023年5月3日水曜日

生後3653日目 10歳

息子が生まれてから10年。本日で10歳になった。

両側口唇口蓋裂ではあったが、3,250gで元気に生まれてきてくれた。三日間にも及ぶ出産に耐え抜いてくれた妻に感謝している。

口唇裂の手術では、手術室に送り出す時、妻は号泣していた。


口蓋裂の手術は1歳半。

その他、唇の修正手術とか、肺炎とか、尿路感染症などで、もう回数もわからないくらい入院した。アレルギーもある。

その後アスペルガー障害(ASD)、若干のADHDと診断されたりもしたが、何とか10歳まで育ってくれた。最近ではドッジボールに精を出し、一人で友達の家にお邪魔して遊ぶようになった。得意科目は国語、苦手なのは図工。

そしてこの冬(11~12月)には、最大のハードルである顎裂への骨移植手術が控えている。術後1か月間の運動禁止、食事はお粥のみ、という小学4年生には厳しい条件が付いているが何とか乗り越えてほしいものだ。

そして、娘は高3から会社員になった。もう27歳(!)。そろそろ誠実で優しくて仕事のできる男性(笑)を見つけてほしいと思っている。
 



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2021年12月15日水曜日

生後3147日目 NMAX給油記録

NMAXに給油したので記録。走行距離260km/給油量5.61L=46.35km/L。G1-M3Nを添加。通勤時、朝の気温は0~3℃、帰宅時の気温は10℃前後。看経のために実家まで往復1回。それでも悪くない記録である。

そして昨日は息子の個人懇談だった。当初は私一人の予定だったが、急遽妻の予定もクリアになったので二人で小学校へ向かった。誰とでも仲良く優しくできる息子だが、教諭の話が右から左へ抜けていることがよくある。ASDに加えて若干ADHDも入っている息子なので、まあ納得である。



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2021年7月9日金曜日

生後2988日目 個人懇談

2週間ほど前から右の顎関節が痛み、今日は会社を休んで息子と同じ大学病院の口腔外科を受診した。息子も耳鼻科の受診だったので、妻と家族3人で。

レントゲンを何枚も撮って分かったことは、私は左右で顎関節の頭蓋骨側の形が異なり、顎を動かすと僅かに右側に大きな負担がかかるとのこと。最近、ダイエットでよく噛んで食べるようにしているが、それもあって関節に炎症が起きたのではないかということだった。消炎鎮痛剤を処方されて、なるべく休ませるようにと指導を受けた。

息子の耳鼻科では、チュービングを抜くかどうかの検討がされたが、今回はそのままとなった。

病院から帰ってまもなく、妻は学校へ懇談へ。私は休ませてもらった。

懇談から戻ってきた妻がさっそく、息子が先生に褒められたことを報告した。

「『Yちゃんが、いつも優しく声をかけてくれて嬉しい、と言っています』と先生が教えてくれました」

Yちゃんは特別支援学級の女の子だが、通常クラスで一緒に授業を受けたりしている。

私「それは素晴らしいです。どうしてYちゃんに優しくするの?」

「みんなあんまり話しかけんしさぁ、おれそういうの良くないと思うんだ~」

ああ、私は息子のことを分かっていなかった。ASDだから他人の心情が読めないと決めつけていたところがある。だがどうだろう、彼はクラスのだれよりも優しくYちゃんに気遣いができている。偏りはあるかもしれないけれど、彼なりの社会性は私たちの想像を超えて育っているのだ。

国語や算数が人より少しできるより、何十倍もうれしい。



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2021年1月30日土曜日

生後2829日目 初めて友達の家で遊ぶ

起きてから13時の約束の時間までが待ちきれなかった息子。12時45分には私を急かして家を出た。もちろん服装も持ち物も自分で準備していた。

待ち合わせの場所に着いてから数分、友達とそのお母さんが現れた。喜ぶ息子と友達は先を歩き、私達は御宅の場所について確認しながらついて行った。御宅の場所を確認し御礼を言って私は帰宅。予定では17時にお迎えだ。

15時半くらいにLINEで連絡が入り、予定通り17時にお迎え。

17時ちょうどに迎えに行ったところ、息子は元気よくお礼が言えた。帰りながらまた来週も遊びたいという息子に、お友達のお母さんはいつも土曜日が休みなわけではないので、また友達とよく相談してからだと伝えた。

帰宅してしばらくすると友達のお母さんからLINEが入り、息子がハンカチを忘れていたとのこと。まあこの辺がASDの特徴の一つ・・・



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2020年12月12日土曜日

生後2781日目 学童面接/NMAXのV-BELT交換

10時40分からの学童面接に、息子と一緒に歩いて小学校に向かった。来年度も学童保育を利用するための面接だ。面接では息子の療育と、ASD(自閉スペクトラム)特有の短期記憶が苦手な点について話した。療育は週に1回だが、学童は毎日だ。ここで指導員ときちんと情報共有しておくことで、諸々円滑に進むだろう。

学童保育の後は運動場にいたお友達とそのご両親と一緒に鬼ごっこをしていた(私は眺めるだけ)。

帰宅して簡単な昼食の後、私は一人でNMAXに乗り、バイクを購入したショップに向かった。走行距離が2万kmを超えて、メーターに警告がでるようになったためだ。交換は30分ほどで終わり、ドライブベルト、ウェイトローラー、スライドピースが交換された。乗り味の変化は正直よくわからなかったが、ふとメーターを見ると体感より15km/h速かったりするので、効果はあるのだろう。

帰宅後、こんどは207に息子を乗せてインフルエンザの予防接種を受けにクリニックへ行った。息子の接種は2回目で無料。



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2020年8月5日水曜日

生後2652日目 小学校個人懇談と専門外来

2日前、月曜日のことになるが、仕事を休んで小学校の個人懇談に行ってきた。他の子供の保護者は皆母親で父親は私一人だった。妻は息子を連れて大学附属病院に受診に行っていたから、私が代わりに行ったというわけだ。

懇談では、ストローがうまく使えない(口蓋裂は手術したが瘻孔が残っている)ので気にかけておいてほしいと伝えた。教諭からは療育を受けるにあたって受診した精神科の診断内容を教えてほしいと言われた。詳しくは診断書の写しを渡すことにしたが、大まかには自閉スペクトラム症であり、動作速度を除く項目が平均以上、動作速度は100を平均として91であること、対人関係の構築に時間がかかることなどを伝えた。

個人懇談は10分で終わり、そこから私の脂質異常症の受診を経て、大学附属病院で妻と合流して口唇口蓋裂の専門外来へ。専門外来の形成外科では、歯科のS先生と形成外科のI先生に見て頂くのだが、S先生から「大問題があるんです」とI先生に助言。「3番のところに歯牙腫がありまして、これを骨移植の時に取っていただかないといけないのですが、形成でしょうか、それとも口腔外科でしょうか」。これに対してI先生:「『しがしゅ」って全摘しないといけないんですか?」・・・って知らないのかよっ!

歯牙腫というのは歯の腫瘍(ほとんどが良性)。外科的に摘出する必要があるのだが、それまでに出てくれば歯列矯正にも影響があるだろう。いろんな病気を抱えている息子だが、また一つ加わった。


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2020年7月4日土曜日

生後2620日目 日常生活の動作が遅い

昨日夕方、「夜中に帰る」と娘から妻に突然連絡があり、鹿児島から23:30ごろ帰ってきた。今日まで待つと豪雨の影響で帰れなくなると思ったらしい。実際、現在は大雨特別警報が発令されている。

帰省の理由は聞いていないが、まあ気分転換といったところだろう。会社のほうは試用期間が終了したところだそうだ。便利だった京都での学生生活に比べると、さすがに鹿児島の田舎では利便性は低く、ほとんど会社と寮の往復で毎日が過ぎているらしい。

さて、昨日は妻から、息子の担任の先生から日常生活での動作が極めて遅いと報告を受けたと話が合った。妻は「私がついつい先回りして世話を焼くのが悪いのよ。。。分かってるんだけど」と言っていた。学校の準備などを本人に任せた場合、時間がかかりすぎたり間違ったりして、私達に心に余裕がないとじっと待つことができない。これからの課題である。



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2020年5月26日火曜日

生後2581日目 登校日に行けず・・・その理由は

今朝、仕事に行こうとすると妻が言った。
「(息子が)学校に行けないんだって」
藪から棒である。
「そりゃまた、なんで?」
「給食が、嫌なんだって」
給食が楽しみで学校に行ってた私にはよくわからない・・・
「給食が多すぎるとか?」
「まあ、そんなところ」
妻も私も仕事があるので、是非学校には行ってもらいたいのだが・・・。
結局妻が午前中休み、私が午後休むことにした。

まあこれもASDの特徴なのだろうか。地道に付き合ってやるしかあるまい。

さて、NMAXに給油したので記録。走行距離280km/給油量6.02L=46.51km/Lと、ほぼ前回と同様。エンジンオイルは新しくなっている。今回もSPEC-G1を投入。


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2019年12月17日火曜日

生後2420日目 初、雨の日のバイク通勤

昨日からバイク通勤を始めて、2日目にして雨が降った。一番気になるのはヘルメットのシールド越しの視界だが、シールドの内側には曇り止め、外側には撥水スプレーを日曜日に施工していたので、視界はそれほど悪くならなかった。撥水スプレーなしの場合を体験していないので、どれほどの効果なのかわからないが。

服装は今話題の「ワークマン」の防寒・防水スーツの上下に、防寒・防水グローブ。岡山の気候においてはほぼ完全な冬の服装だが、あえて言うなら靴がいまいち。スクーターなので直接走行風はあたらないが、それでも冷える。ちょっと考えたいところだ。

息子の保育園では、昨日身体測定があったようだ。パンツ一丁になって測定するのだが、息子は脱いだシャツをもう一度着ることなく、「お着替え」の上着だけを着て外で遊んでいたそうだ。ちょっと融通がきかないところである。



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2019年12月4日水曜日

生後2407日目 ASDと診断されました


ヤマハのN-MAXを地元のバイクショップで購入契約した。中古である。実は現在、小型AT限定の二輪免許を取りに行っていて、免許取得前だが良さそうな車輛が出てきたので、購入を決めた次第。納車は次の日曜日。何かカムチェーン・テンショナーのリコールがあるみたいだが、いつ修理できるか分からないので連絡待ちにすることにした。

寸前までホンダのPCXにしようと思っていたのだが、人気が高すぎて中古相場も高いのと、非ハイブリッドの125ccにはコンビブレーキが装備されていてもABSが搭載されていないのがN-MAXに変心した理由。

この車両は12000kmくらい走っているので、燃料添加剤を使ってクリーニングするのも楽しみである(AmazonでGA-01またはGA-02で検索)。


さて、表題のASDであるが、心理士による息子の診断の結果である。自閉症スペクトラム障害、もしくはアスペルガー症候群という。知能レベルを測る指標で、息子は1つを除き標準以上を記録し、計算などにおいては特別な教育をしていないにもかかわらず120(平均100)であった。しかし、コミュニケーションなどを測る指標だけが90ほどであった。

また、若干ADHDの傾向も見られた。

妻は少なからず衝撃を受けていたが、私たちとしては、診断を踏まえて、親としてどのような態度で接し、指導教育していくかを考え続けなければならない。長所は伸ばし、短所を長所に変えられるように。



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