生後119日目 手術2週間前・妻の心境は・・・

「お口切れちゃってて、ごめんねぇ」

昨晩のお風呂の前、にこやかに世話をしながら、妻が息子に話しかけた。 深刻な口調ではないが、この小ささで手術を受けさせなければならないことに、申し訳ないという気持ちがあるのだろう。

「もしお口のこと（口唇口蓋裂）がなかったら、僕も君もこんなに赤ちゃんを見ていなかったんじゃないかな。当たり前すぎて普通はスルーしてしまうようなことに気づけてると思うよ」

そう言ってみて、では普通の子育てとはどんなものだろうと考えてみたりする。

昨晩のお風呂ではテープとホッツ床を外していた。素に近い顔を見て、

「このお顔もあとちょっと・・・」

と呟いた妻は複雑な表情だった。

・・・

目下の関心事は来週の術前検査と再来週の口唇裂手術に向けて、息子の咳を治すことだ。一時は声がかすれて出なくなっていたが、だいぶ戻ってきたのではないかと思う。

あと心配なのは妻のメンタルだ。私は日中仕事に出ていて、作業に集中している時は子供のことは頭の片隅にあるだけだが、妻は24時間向き合っている。術前検査や手術、入院のことがプレッシャーになっているだろう。できるだけ話を聞いてやらなければ・・・。

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生後118日目 子供へ伝えるとき／ドライシロップの飲ませ方

口唇裂の手術まであと１６日となった。順調にいけば生後４箇月と１０日での手術となる。もちろん本人の記憶には残らないだろう。まだ私達の言葉はわからないから、手術について説明をすることもない。私達が注意するのは、手術まで息子の体調を整えていくことくらいだ。

ではもっと成長した頃、本人への手術の説明はどうしたらいいだろうか。６歳の息子さんに骨移植の説明をされたお母様に、その時の状況のコメントをいただいてから気になっている。 コメントから引用させていただくと・・・

「なんでボクはお母さんのお腹の中でケガしちゃったの？」
「どうしてボクだけ？」
「痛いのはイヤだ！」

自分の息子も、その頃はこんな感じかなと思う。その時の彼の疑問や不安にできるだけ答えたいと思うけれど、答えきれない事もあるだろう。その分は息子自身で乗り越え、受け入れていかなければならない。それができる心をもった子に育てていきたい。

・・・

さて、さしあたっては処方されてもらったお薬をしっかり飲んでもらわなくては。

最初はミルクに溶かしていたのだが、どうしても溶けきらずに乳首の穴に詰まってしまう。仕方ないので妻が、洗った指で口に直接顆粒の状態で入れることにした。

 この様子を見ると、結構美味しいらしい。スムーズに口に入れてくれたので、このあと普通にミルクを飲ませた。いろいろな薬の飲ませ方については「薬の上手な使い方・飲ませ方」が参考になった。

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生後117日目 咳で小児科受診→投薬のみで帰宅

昨日の昼、職場から妻にSMSで確認すると・・・息子の咳がまた頻繁になってきたそうなので、小児科を受診するように指示した。熱はないという。

またもや医大附属病院の小児救急外来に息子を連れていった妻。彼女は、再度入院になるのではないかとヒヤヒヤである。私は熱が出ていないので入院にはならないのではないかと思っていた。

・・・はたして、診察の結果は投薬のみで帰宅OKが出た。 薬は以下のとおり。

1. 抗生剤（クラリス　ドライシロップ）
2. 去痰剤（ムコダインDS）
3. 抗アレルギー剤（オノン　ドライシロップ）

抗生剤は３日分、去痰剤と抗アレルギー剤は７日分処方されていた。 例によって、「熱が出たらすぐに連れてきてください」と医師に念を押されたそうだ。しばらく人混みは避けるように言われたらしいので、１６日後の口唇裂手術の入院まではあまり外出しないようにしよう。

私が帰宅すると、娘が薬を溶かしたミルクを息子に飲ませているところだった。ミルクを飲んだあと、１時間ほど遊んで眠った。その間、咳をしたのは１度くらい。薬が効いてくれればいいのだけれど。

しばらくして、咳も落ち着いたようだ。何より喘鳴（ぜんめい：呼吸がゼーゼーすること）がなくなって楽になったように見えた。夜間は３回くらい起きて、そのうち１回は咳で起きたようだ。朝の熱は36.0℃だった。

口唇口蓋裂の子は口の中や喉が乾燥しやすく、こうしたことも多いようだ。生後３箇月の子にいくつも薬を飲ませるのは気が引けるが、重症化してからでは遅いので、早めの対応が重要だ。

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生後116日目 禁煙のススメ

お笑いタレントの板尾創路さんが、2009年に乳幼児突然死症候群で亡くなった長女の英美（えみ）ちゃん（当時１歳９箇月）のことについてTV番組内で語ったそうだ。４０代半ばではじめて授かった我が子を突然失った衝撃は計り知れない。

厚生労働省によれば、乳幼児突然死症候群（SIDS）とは「元気だった赤ちゃんが、事故や窒息ではなく眠っている間に突然死亡してしまう病気」とされている。はっきりした原因は不明だが、以下のような育児習慣に留意することでリスクを減らすことができるとされている。

1. うつぶせ寝を避ける
2. タバコをやめる
3. できるだけ母乳で育てる

「うつぶせ寝」の回避は知っていればできる。母乳は出ない場合もあるので「できるだけ」となっているのだろう。口唇口蓋裂の乳児は直接母乳しにくい。そうすると、母乳が出なくなるのが早くなってしまうことも多いようだ。

この中で、タバコは両親・同居親族がやめてしまえば危険因子をほぼ除去できる。

私は恥ずかしながら５年少し前まで喫煙していた。やめたのには「買うのが面倒」という以外特に理由がないが、禁断症状があったのは２週間くらいのもの。比較的簡単にやめることができた。その当時、こんなに簡単にやめられるのであれば、もっと早く実行すればよかったと思ったものだ。

妊婦さんや授乳中のお母さんが喫煙するなどもってのほかだが、旦那さんが喫煙する場合でも副流煙の被害が及ぶ可能性が高い。両親が喫煙している場合、SIDSのリスクは喫煙していない場合の４．７倍であったという。

最近では禁煙外来で保険適用になるし、これからでも禁煙にトライしてみてはいかがだろうか。健康に良いし、タバコ代の節約にもなる。タバコをやめてみてはじめて、公共エリアでの喫煙・・・特に歩きタバコがどれだけ迷惑をかけているかが理解できるだろう。

咳の頻度はだいぶ少なくなった。昨晩の体重は7.5kg。

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生後114日目 縦に伸びた？

今日は全国的に荒れ気味の天候で、ニュースによれば、島根県では３時間で２００ミリの雨がふり、これは例年の８月の１箇月分の雨量に匹敵するそうだ。多くの地域で避難勧告が出されている。該当の地域の付近の方は気象情報に注意して早めの行動を取っていただきたい。

さて、我が家の王子は昨晩退院。SMSで連絡を受けていた私は定時ダッシュして電車に飛び乗った。そんな時に限って、「前方の踏切の非常ボタンが押されたため緊急停止し、安全確認」されたりして２０分ほど遅れたりする。何とか帰宅して着替え、車を病院まで走らせて妻が待っている「プレイルーム」に着いたのは１９時を大きく回っていた。

「プレイルーム」には入院中の子供達とそのお母さんが沢山いらっしゃって賑やかだった。妻は一番仲良くなった多指症の女の子のお母さんと、何やら楽しそうに話していたところ。皆さんに挨拶してキッズルームを出る。妻に聞くと、どうやら私の中学時代の同級生と知り合いだそうだ。どれだけ話せばそんな話題にまでたどり着くのやら・・・（＾＾；；

帰宅して授乳のあと、取れかけていた左頬のデュオアクティブとテープを剥がし、ホッツ床も外したまま入浴。体重は7.6kgになっていた。久しぶりの入浴なので、大変気持よさそうだった。私も息子を風呂に入れるのが一日の一番の楽しみなので、この２日間が寂しかったこと。口唇裂手術のときの入院期間が思いやられる。。。

娘によれば、息子の顔も体全体も「縦に伸びた」そうだ。そして早速スパルタ開始。病み上がりなんですけど・・・

全てキャンセルになった術前検査は、9/4にやり直しとなった。手術日程そのものに変更はない。矯正歯科の予定はまだ取り直していない。

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生後113日目 尿培養検査待ち

昨日のうちにも帰れるかも・・・と書いたのだが、尿の検査結果を確認しなければ退院許可が出ないということで、まだ入院している。

４箇月未満の乳児が３８℃以上の発熱をした場合、上部尿路感染症が疑われるので、尿培養の検査をする必要がある。培養して何も出ないことを確認するにはそれなりの日数がかかる。

・・・

一昨日から昨日にかけての夜間、夜勤の看護師さんが妻に次のように話しかけたらしい。

「○○くん、抱っこさせてもらってもいいですか？」

息子はすでに熱が下がっていたし、ミルクもしっかり飲んで機嫌が良くなっていたので、妻もホイっと渡したそうだ。

「あ、笑った～　癒されますね～。これで残りの勤務が乗り切れそうです。私、個人的に思うんですけど、口唇口蓋裂の子って、みんな表情がとっても豊かだなぁって」

小児病棟勤務の看護師さんだから、口唇口蓋裂の子を含めて多くの赤ちゃんを看てきたことだろう。その経験からの言葉だから、お世辞が入っているにしても嬉しいものだ。

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生後112日目 発熱緊急入院のその後

昨日の朝、形成外科受診のために医大附属病院を訪れたのだが、発熱のため緊急入院となった。したがって、形成外科・耳鼻科・リハビリ科・言語聴覚療法のすべての予約はキャンセル。本日の矯正歯科受診もキャンセルとなった。

採血と点滴で泣き疲れて寝ている

生後３箇月くらいの乳児というのは、まだ母体からの抗体を保持していて基本的に熱を出したりしない。なのに３８℃以上の熱を出した場合は、基本的に入院して検査を行い経過を観察することになる。肺炎・髄膜炎・尿路感染症などが疑われるからだ。さらに、息子の場合はこの数日、１日に数回、「ケホ、ケホ」といった感じの咳が出ていたので、気管支炎の可能性もあった。

私が自宅へ戻って入院に必要な物を集めているあいだに、血液検査とレントゲン検査が行われたのだが、どれにも異常は見られなかった。そして熱は３６．５℃まで下がり、１８時頃には通常量のミルクを飲んだ。足に点滴が入っているが、ただの維持液で抗生剤は使われていないため、これで熱が下がったわけではない。

熱が下がって機嫌が良くなった

息子には昨晩から妻が付き添っているが、特に異常の連絡もないので、おそらく１泊のみで帰れるのではないかと思う。それはそれで良いのだが、もう一度術前検査と矯正歯科の予約を取りなおす必要がある。残りの有給休暇の使い方がシビアになってきた。

今朝の妻からのSMSには、病棟の廊下で２時間おきに激しく泣く子が抱かれている様子が記してあった。来月は我が身。おそらく同じ病棟に入ることになるので、雰囲気や設備の位置などが確認できたという意味では良かったのかもしれない。

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生後111日目 形成外科受診4回目・・・のつもりが発熱して入院

今日は４回目の形成外科受診。口唇裂の手術までは２３日であり、その術前検査である。朝９時の予約で、私は２日間の夏期休暇のうちの１日を使って連れて行く。

くまモンの服は妻の同僚だった方からの頂きもので、息子の服には珍しく新品だ。胸のくまモンと同じようにバンザイして笑ったところを撮りたかったのだが・・・

昨日の体重も7.3kg。今朝は少し熱があるようで、測ってみたところ37.8℃だった。活動は活発でぐったりしたような様子は見られない。ちょうど医大附属病院に行く日で良かった。

さて、そろそろ出発準備だ。

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形成外科の受診予約時間よりもだいぶ早く着いたので、発熱を診てもらうべく小児の外来へ行ってみたところ・・・熱が３８℃に上がっており、そのまま入院となった。４箇月を過ぎていれば抗生剤を与えて自宅で様子を見ることになるらしいのだが・・・。

というわけで、形成外科、リハビリ科、耳鼻科、言語聴覚士・・・の各予約は全てキャンセルとなり、術前検査は改めて行うこととなった。明日は矯正歯科の予約も入れていたが当然キャンセルである。

私は一旦帰宅して必要そうなものをかき集めて紙袋に放り込んだところ。

気がつけば自分の昼食をとっていなかった。パンでも食べて病院へとんぼ返りだ。

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生後109日目 漏れ被害

日曜日。首がほぼ据わったので、椅子に座って膝の上に載せる。するとなんとも可愛いので、結構長時間その状態にしていた。そこへインターフォンが鳴る。私が通販で購入した本が宅急便で届いたらしい。

妻に息子を預けて玄関まで受け取りに行き、帰ってくると・・・　妻の「うぎゃぁっ」という声。

結構大量のウンチがオムツの間から漏れてた orz

ということで、私のズボンもしっかり汚れてた。しかもその状態で宅急便を受け取っていたことになる。

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通販で購入したのは発達心理学の入門書。昔は児童心理学と呼ばれていた分野の本だ。発達の段階ごとに、親としてどのように子供に接していくべきかは、どの親も常に考えておくべきことだろう。特に口唇口蓋裂の子は、見た目と発音（構音）の自覚という点について、親が熟慮の上で対応をとる必要があると思う。まだまだ自己認識ができる時期は先ではあるが・・・。

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生後108日目 お鼻の矯正状態

鼻の矯正状態についてTwitterでツィート頂いたり、個人的に質問を頂いたりしたので、もう少し分かりやすいように横から撮ってみた。手術日まで余裕があって矯正期間が長く取れるおかげで、かなり鼻が高くなった。出生直後は横に広がってペチャンコだった。矯正歯科での処置・御指導のおかげだ。

出生直後

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今日も午前中にショッピングセンターに出かけて、ベビーカーに乗せてグルグル回ってみた。買ったのは主に妻が付き添い入院中に着る服など。

ショッピングセンターなどに居る時は、赤ちゃん連れの他の人達と同じようにベビーカーの日除けを畳んで、行き交う人から息子の顔を隠さないようにしている。自分達でもずいぶん慣れてきたと思う。

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