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2017年2月9日木曜日

生後1379日目 欄間を塞ぐ/息子の顔のアップ画像

昨日は帰宅すると、妻が私の食事(インスタントカレー)を用意して待っていた。

妻:「着替えてご飯食べたら出発です」

私:「どこへ?」

妻:「(妻の)実家。お父さんの部屋の欄間(らんま)を塞ぎにいくの」

私:「了解です」

着替えてインスタントカレーをかきこむ。息子には「父ちゃんがご飯食べたらお出かけ」と言っているのでなんだかご機嫌だ。

車で向かう途中、回転寿司の前を通過すると、息子が「お寿司~!」と叫びだした。どうやら普通のお出かけのように何か食べに行くと思ったらしい。そんな息子をなだめすかしながら実家へ。

義父の部屋は昔ながらの和室で、隣の部屋との間に欄間があり、この時期は冷たい空気がそこから入ってくる。そこを大きなゴミ袋と養生テープで塞ごうというのが妻の作戦だ。

実際の作業は15分くらいで終了。義父の部屋も少しだけ快適になった。

さて、これは最近息子がタブレットのインカメラで撮影した自分の顔。画像から口唇裂の術痕がわかると思う。赤唇の部分は左右非対称になっているが、この部分は就学前の修正手術で直すらしい。

トイレトレーニングは、保育園で1回だけ失敗だったそうだ。



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2015年5月22日金曜日

生後751日目 病院選びは難しい

いつもの東京出張とは違って、19時頃には帰宅できた。EX-ICカードのポイントでグリーン車に乗車することができたので、帰りの新幹線で背中と腰が痛くならずに済んだのはラッキーだった。


昨日の日中、妻はリサイクルショップで、息子が破壊したコーヒーメーカーの代わりの品を購入していた。耐熱ガラス製のサーバー(デカンタ?)を床に打ちつけて割ってしまったのだ。

「手の届く所に置いてた私が悪いわ(T_T)」

と言う妻。まあしかし、全部の対策を取るのは難しい。

・・・

新幹線で移動中、Twitterでフォロワーさんのご相談にのっていた。赤ちゃんが生まれた病院から退院後、どの病院で口唇口蓋裂の治療をしたら良いのか迷っている・・・というお話である。

息子の場合は、妻が出産した病院と地域内連携している大学附属病院が最も近く、症例数も多かったので、ほぼ一択。なので病院選びに悩むことはなかった。しかし東京や神奈川などは通院可能な範囲に候補の病院が複数あり、どこへ行けばいいか迷うことになる。口唇口蓋裂の治療は、施設によって手術回数や術式がかなり異なることが多いからだ。そして、ご家族ごとに様々な事情があり、「○○が一番!」とは言えない。

生後706日目 「口唇口蓋裂の治療は○○が一番」?

病院を選ぶときには、お子さんの状態、通いやすさ(距離)、手術の回数・術式、施設、症例数などあまりにも多くの判断材料があって、本当に難しい。

結局、赤ちゃんのお母さんには、候補の病院でそれぞれお話を聞いてみてはどうかとお話した。直接話してみて、お母さんがその病院を頼りにできるかどうかの判断材料にできると思うからだ。また、現在の主治医の先生に迷っていることをそのままお話しすることもお勧めした。新生児担当のDr.は大変お忙しいが、何より赤ちゃんの退院後の健やかな成長を願っているはず。必ず相談に乗ってくれると思うのだ。



・・・

さて、今日は久々にリフォーム業者さんが来て作業するはずだ。娘の部屋の床と天井、そして縁側の縁甲板とガラス戸がどんなふうになっているか、ちょっと楽しみだ。



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2015年5月4日月曜日

生後733日目 2歳

昨日になってしまったが、息子の2歳の誕生日だった。
夕方に京都から帰省してきた娘は、なぜかチーズケーキを焼いて持ってきた。誕生祝いだそうだ。食べてみたが、かなり美味い・・・。大学は理系(化学)の勉強をしているはずだが、なぜケーキ焼きに目覚めたのだろうか。

そんな2歳の誕生日であったので、ちょっと振り返ってみよう。

まずは誕生直後。
両側完全唇裂・顎裂・口蓋裂。でもその他に障害はなく、3250gで生まれた。

生後4箇月・・・手術直前。


そして手術直後。

生後6箇月。
生後9箇月。
ホッツ床で遊んでいる。
1歳。
1歳3箇月。

ちょっと遅目だがしっかり歩き始めた。
1歳6箇月で口蓋裂手術。


1歳9箇月。




そして昨日、2歳。





2歳から3歳にかけては、専門外来の治療の他は、大きな手術などの予定はない。言葉の発達は2~3箇月遅れているらしいが、この状態もそれなりに可愛いので、のんびり見守ってやろうと思う。



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2015年4月16日木曜日

生後715日目 口唇口蓋同時形成術

口唇口蓋裂がある場合、一般的には以下のように順に手術を受けることになる。
  • 生後3箇月頃・・・ 口唇形成術 
  • 1歳6箇月頃・・・  口蓋形成術
または、口蓋形成術を・・・
  • 1歳前後・・・   軟口蓋形成術
  • 1歳6箇月頃・・・ 硬口蓋形成術
に分けて行う「2回法」もあり、ともかく乳幼児期に2~3回の手術・入院が必要となる。本人にとっても付き添う保護者(特にお母さん)にとっても大きな負担である。

口蓋の手術を分けて行う理由の一つは上顎の発育の観点から。あまり早い時期に口蓋裂を閉じることで、上顎の発育に悪影響が出ることを避ける意味がある。

・・・と、一般向けの口唇口蓋裂の本などには書いてあるのだが、口唇と口蓋の手術を同時に行う「口唇口蓋同時形成術」も(実施施設は少ないが)行われるようになっているようだ。

日本形成外科学会のサイトによれば、昨今複数の病院でこの口唇口蓋同時形成術が行われるようになっており、概ね生後6箇月で手術が行われるそうだ。6箇月なら母体からの受動免疫がギリギリ効いている時期だから、入院にあたって風邪をひいたりする確率が低いし、5箇月までの予防接種も受けやすい。

日本形成外科学会 > 一般の方へ > 疾患紹介~こんな病気を治します! > 唇裂・口蓋裂 > 唇裂手術

また、まだ数は少ないようだが口唇口蓋同時形成術に加えて「歯槽骨膜形成術」 を行うことで、7歳頃の顎裂の再建手術を不要とする新しい手術もあるようだ。

ネット検索の結果では以下の病院が口唇口蓋同時形成術を行っているようだ。
  • 北里大学病院
  • 神奈川県立こども医療センター
  • 北海道大学形成外科
  • 横浜市立大学附属市民総合医療センター
こう見ると神奈川県は口唇口蓋同時形成術に関して先進的なようだ。

口唇口蓋同時形成は顎成長への考慮がもっとも重要な点となると思われるが、私は素人なので紹介のみに留めたい。

・・・まあ、息子の口唇裂・口蓋裂の手術は従来法で既に終わっているのだが、乳幼児の手術入院は非常に負担が大きかったので、手術の回数が少なくて済んで、しかも顎の成長に問題がないのであれば、こうした術式が拡がって欲しいと思う。

・・・
昨日、息子の「ものもらい」で眼科受診はしていなかったが、ガチフロの点眼は再開。今日明日くらいで妻が受診させるのではないかと思う。


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2014年12月6日土曜日

生後584日目 生まれた頃の写真を残すこと

昨日、とあるブログでこんな記事を目にした。

「口唇裂手術の前の生まれた頃の写真は子供が見ないように隠してしまう」
お子さんは幼稚園児。本人にどう伝えたらいいのか悩んでおられるようだ。大きくなれば、通院や手術入院、歯科矯正の理由を本人が疑問に思うことも出てくる。その時にどういう説明をするのかも悩むところだろう。

私の息子は1歳7箇月だから、そういう時期までにはまだ数年ある。ゆっくり考えればいいわけだが、ある程度方針はある。本人に何も隠さず、できるだけ早い時期から本人に自分の疾患について理解させるつもりだ。もちろん、これは私の個人的な方針であり、妻とも話し合っていかなければならない。そして、他の親御さんがどうすべきかは、それぞれのご家庭で考えることだ。

そんな事を考えながら、次のようなツィートをした。

息子が大きくなった時に、生まれた時や手術前の写真を見せるか、と聞かれたら、私は見せる・・・というか隠さないと思う。どのみち完全になかったことには できないし。コンプレックスを感じて悩むかもしれないが、それは自分で折り合いをつけてもらうしかない。親としてはできることを全部やるだけ。
すると、フォロワーさんから結構な数のリプライを頂いた。ほとんどの方が、写真は残し、適切な時期に見せる(もしくは隠さない)、という御意見だった。

御自身も当事者だったという方が複数おられ、やはり生まれた時のそのままの写真が残っていないことに傷付いたり、残念な気持ちになったそうだ。自分のことが可愛くなかったのか、恥ずかしかったのかと思ってしまうのだと。特に、小さい子供の頃であれば、自分が生まれた時の写真がないことはショックだろう。

ただ、昔はフィルムカメラの時代であり、今とは比べ物にならないほど写真を残す手間がかかったという事情は考慮すべきだ。カメラを出してきて、フィルムを入れ、あまり失敗できないので慎重に撮影し、現像に出し、プリントしてもらって、アルバムに貼る。今ならそんなことしなくても、ケータイやスマホで撮影するだけで、いつでも見返すことができる。

また、写真を残さなかったという親御さんには、将来子供がびっくりしないように・・・といった心遣いもあったのかもしれない。だが・・・、撮った写真は隠せるが、撮らなかった写真は残せないのだ。

口唇口蓋裂のお子さんが生まれたばかり、またはこれから口唇裂の手術を受ける、という御両親には、ぜひぜひ沢山、ありのままのお顔を含めて、お子さんのかわいい写真を撮影してあげてほしい。それをどういうタイミングで本人に見せるかは、ゆっくり考えれば良いことだから。

というわけで1年7箇月前の画像を掘り出してみた。これは生まれて40分後くらい。


これは丸1日後。たまたま口唇裂が写っていないが、こうした写真もあると良い。SNS等で出産報告するときにも使えるし、お子さんが大きくなった時にお友達に見せる場合にも、びっくりさせないですむだろう。私のフォロワーさんの中には、ありのままの写真はもちろん、お口の傷が隠れているバージョンの写真をまとめてアルバムを作っておられる方もある。そこまでやればパーフェクトだ。

別のフォロワーさんは、お子さんが少し大きくなったら、写真を見せながら、手術をよく頑張ったねと褒めてあげたいとおっしゃっていた。とても良い考えだと思う。

昨日は会社の忘年会で、帰宅時間が遅くて写真が撮れていない(^^; 上の写真は一昨日のもの。風呂も入れずに寝てしまった。手抜き父ちゃんである。
・・・

今日は隣県から双子の御家族が、口蓋裂手術前の型取りのために橋を渡ってこられる。ランチを一緒にさせていただく予定だ。



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2014年10月12日日曜日

生後528日目 縫合痕保護:「ピタシート」

息子とちょうど1年違いで口唇裂の手術を(同じ病院で)受けたお子さんのお母さんに、傷痕の保護に「ピタシート」というものを使っていると教えて頂いた。

新商品発売のご案内《ピタシート》

2011年末に発売された商品である。10cm四方が3枚で3,000円と、シカケア(6cm×12cm 1枚 約4,700円)より随分安い印象だ。

口唇裂の術後の傷痕をできるだけ綺麗にするために、保護者は1~2箇月の間、以下のようなケアをする必要がある。
  • 傷を触らないように抑制(抑制筒、寝返り防止)
  • リザベン等の瘢痕治療剤を服用させる
  • 傷痕の保護・被覆のためのシートの貼り付け
息子の場合は寝返りなどが遅かったので抑制はそれほど大変ではなかった。リザベンの服用も、ミルクに混ぜるだけで、これも味を気にせず飲んでくれたので助かった。ちょっと大変だったのは傷痕を押さえるためのテーピング・シート貼りだ。

縫合痕というのは、縫合線に直角に、傷を狭めるような方向に力を加えた上で押さえつけ、なるべくその部分が動かないようにすることで傷痕が目立たなくなる。この目的で、私達が行ったのは2種類。
  • レストン(スポンジ)をスキントーンで固定
  • シカケア(シリコンジェルシート)単体を貼り付け
しかしスキントーンでの固定は息子の肌荒れのためシカケアに変更。しかし、シカケアの粘着力ではちょっとした事で剥がれてしまい、無くなること数回。その度に飲み込んだのではないかと大捜索になった。結局毎回発見されたが・・・。そのうち傷痕の保護も不要と言われたが、そのときに「ピタシート」を知っていれば少し楽だったかもしれない。1年前、病院の売店では見かけなかったような気がするが・・・。

・・・

昨日の息子は近くの公園で大はしゃぎ。


意外と座り込んだりもせず、公園までの往復300mほども全て歩いた。今のアパートのいいところは大きな公園がすぐ近くにあるということだ。引越先の近くではまだ見つけていない。



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2014年5月7日水曜日

生後370日目 口唇の傷痕は人からどう見えるのかな

昨日の午前中、妻がふと私に話しかけた。
「周りの人は、○ちゃん(息子)のお口のことどう見えるんだろう」
何か気になることがあったのだろうか。
「あまり分からないんじゃない? そんなにお口ばかり注目して見ないだろうし」
「お父さん(妻の父)がね、もう少し綺麗に治ると思ってたみたいなことを昨日言ってたから・・・」
そういうことか・・・。
「手術の痕を気にしながら見るからだろうね。確かに赤唇のところは見れば不自然なのはわかるけど」
傷痕や、障害の捉え方は人それぞれだ。傷痕の綺麗さについても「もっともっと」と上を目指せばきりがない。口唇口蓋裂の治療については、口唇形成は最初の1ステップに過ぎず、口蓋裂や構音の治療、歯列や反対咬合の矯正など、多くの治療とのバランスを見ながらすすめていかなければならない。早い話、現状で口唇の状態だけを気にしているわけにはいかないのだ。

2014年4月26日土曜日

生後359日目 口唇裂の説明・・・

今朝は特に息子の機嫌が悪くて、朝4時台からグズグズ泣いていた。熱を測ってみると、微熱あり、の37.4℃。この調子だと、今日は一日家で静かにしていたほうが良さそうだ。
とはいっても、行動そのものはいつもと同じく、動きまわって目が離せない。

2014年4月19日土曜日

生後352日目 形成で簡単に治る、ものではない





妻はわざわざ0655という5分間の番組を録画している。重箱の隅つつく之助はご覧のとおり超お気に入りである。TV画面に近すぎるが。

2014年4月15日火曜日

2013年10月11日金曜日

生後162日目 口唇裂術後4週間 最近のケア

博多の整形外科病院で火災があり、現時点で一人が亡くなり、9人の方が心肺停止の状態だそうだ。整形外科病院に入院されていた方は足腰が不自由な高齢者が多かったそうで、避難も難しかったと思われる。病院や高齢者施設での火災はこのような大惨事に繋がる可能性が高い。未然防止と火災発生時の避難体制確立が再徹底されるべきだろう。(2013/10/12 追記:犠牲になった方は10名と報道されました。ご冥福をお祈りします)

たまには泣き顔
口唇裂手術から4週間が経過した。術後からずっとリザベンという薬をミルクに混ぜて服用している。 リザベンは活性酸素等の発生を抑え、傷痕のケロイド発生を防止する効果がある。

リザベンの服用と合わせて、傷痕を目立たなくするために行うのがスポンジ(レストン)等を使用して傷口を押さえて保護するテーピングだ。皮膚の傷は、傷口を拡げるような力がかかると傷痕が目立つようになってしまうため、縫合線に対して直角に、傷口を狭めるようにテーピングを行う。テーピングの目安は3箇月。

息子もレストンとスキントーン(マイクロポア)を使用していたが、肌荒れがひどくなったためシカケア(シリコンジェルシート)を使うように変更された。これも鼻の下に左右に延ばすように貼って傷口を狭めるような力が働くようにしている。ただし剥がれやすいので、シカケアの断片は3つ用意して剥がれたら別のを貼って洗う、を繰り返している。

それから、口唇裂の術後鼻の形が崩れるのを防ぐために入れているのが鼻孔レティナ。


これもただ入れただけでは外れるので、スキントーンを巻きつけて鼻に貼っている。鼻はスキントーンに対して荒れにくいが、一応毎朝スキントーンを貼り直している。スキントーンは巻きつける部分も含めて長さ6cmくらいにすると、鼻に貼る長さは3cmくらいになってちょうどいいようだ。レティナには挿入時に感染症防止と潤滑の意味でゲンタシンを薄く塗っている。





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2013年9月26日木曜日

生後147日目 子供を手術に送り出す時


口唇裂手術から12日経過した昨晩のお顔。

お風呂にはいる時はレストンと鼻孔レティナは外している。何となく、そのほうが本人が気持ち良いのではないかと思っている。

風邪は鼻水だけが出て、たま~に咳が出ている状態で、熱や他の症状はない。レティナをしていて鼻水が出ていると詰まりかけて寝苦しそうなので、最近はお風呂のあと、レストンだけで寝させている。私が朝出かける前に鼻孔レティナを入れる。苦しそうだからと、1日レティナを入れてないと、鼻がぺちゃんこになってしまう。

・・・

昨晩も妻と、息子を手術室で見送った時の話になった。妻は思い出すと今でも「えぐえぐ」になるそうだ。そういえば、息子の手術と同じ日の夕方、口唇口蓋裂の5歳の男の子が外鼻の修正手術を受けた時の話がある。

5歳だからお母さんと一緒に病室から手術室まで歩いていくのだが、前室まで来て、そこから一人で手術室のドアの手前まで歩いて行った男の子は、怖くなったのかピタっと止まってしまった。
(私が泣いたり不安な顔をしていると、子供が不安になるから)
お母さんは必死で作った笑顔で、立ち止まって黙ったままの子供の背中に
「大丈夫だから。行きなさい」
と声をかけた。男の子は両手を握りしめて、振り向かずに手術室に入っていった。

子供を見送り、病室へ戻る廊下をお母さんは泣きながら歩いていた。

・・・

命に関わるものでなくとも、我が子を手術に送り出す時は形容しがたい辛さがある。口唇口蓋裂の治療は何度も手術を繰り返さなくてはならない。子供の将来の為ではあるが、少々憂鬱になるのも確かだ。




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