生後2781日目 学童面接／NMAXのV-BELT交換

10時40分からの学童面接に、息子と一緒に歩いて小学校に向かった。来年度も学童保育を利用するための面接だ。面接では息子の療育と、ASD（自閉スペクトラム）特有の短期記憶が苦手な点について話した。療育は週に1回だが、学童は毎日だ。ここで指導員ときちんと情報共有しておくことで、諸々円滑に進むだろう。

学童保育の後は運動場にいたお友達とそのご両親と一緒に鬼ごっこをしていた（私は眺めるだけ）。

帰宅して簡単な昼食の後、私は一人でNMAXに乗り、バイクを購入したショップに向かった。走行距離が2万kmを超えて、メーターに警告がでるようになったためだ。交換は30分ほどで終わり、ドライブベルト、ウェイトローラー、スライドピースが交換された。乗り味の変化は正直よくわからなかったが、ふとメーターを見ると体感より15km／h速かったりするので、効果はあるのだろう。

帰宅後、こんどは２０７に息子を乗せてインフルエンザの予防接種を受けにクリニックへ行った。息子の接種は２回目で無料。

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生後2652日目 小学校個人懇談と専門外来

2日前、月曜日のことになるが、仕事を休んで小学校の個人懇談に行ってきた。他の子供の保護者は皆母親で父親は私一人だった。妻は息子を連れて大学附属病院に受診に行っていたから、私が代わりに行ったというわけだ。

懇談では、ストローがうまく使えない（口蓋裂は手術したが瘻孔が残っている）ので気にかけておいてほしいと伝えた。教諭からは療育を受けるにあたって受診した精神科の診断内容を教えてほしいと言われた。詳しくは診断書の写しを渡すことにしたが、大まかには自閉スペクトラム症であり、動作速度を除く項目が平均以上、動作速度は100を平均として91であること、対人関係の構築に時間がかかることなどを伝えた。

個人懇談は10分で終わり、そこから私の脂質異常症の受診を経て、大学附属病院で妻と合流して口唇口蓋裂の専門外来へ。専門外来の形成外科では、歯科のS先生と形成外科のI先生に見て頂くのだが、S先生から「大問題があるんです」とI先生に助言。「３番のところに歯牙腫がありまして、これを骨移植の時に取っていただかないといけないのですが、形成でしょうか、それとも口腔外科でしょうか」。これに対してI先生：「『しがしゅ」って全摘しないといけないんですか？」・・・って知らないのかよっ！

歯牙腫というのは歯の腫瘍（ほとんどが良性）。外科的に摘出する必要があるのだが、それまでに出てくれば歯列矯正にも影響があるだろう。いろんな病気を抱えている息子だが、また一つ加わった。

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生後2423日目 療育と言語療法

バイクで帰宅していると、燃料計があと１セグメントになったので、道沿いのセルフスタンドで満タン給油した。２１０ｋｍ走行して給油量が５．０２Ｌ。燃費は４１．８ｋｍ／Ｌ。１週間で７００円弱の交通費なので、電車＋バスより格段に経済的。人間1人と少しの荷物が移動するにはこれで十分な気がする。

息子は保育園をお休みして、療育と言語療法へ。言語療法では、「演奏」や「蔵書」といった言葉について、状況を描いた絵を指し示すというテストを行った。息子は一度聞いた単語は覚えるため、このテストに関しては好成績だったようだ。

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生後2008日目 妻、再就職先決定

妻は8月まで実家の青果卸問屋で働いていたが、諸事情で退職し9月と10月は専業主婦だった。9月は娘が一人暮らししている京都へ３泊４日で遊びに行き、１０月には家族全員で長野のFBMへ出かけた。妻には良いリフレッシュになったと思う。

だが、そろそろフルタイムで働かないといけなくなってきた。世帯収入のこともあるが、一番は保育園の審査である。就労証明書がなければ審査に落ちてしまい、あと１年半を残して保育園に通えなくなってしまう。

そんなわけで私も協力すべく、ハローワーク・インターネットサービスを使って看護師の求人を探していた。条件は息子の通院が多い水曜日と、普通に日曜日が休みであることなどである。見つけた求人の中の第１希望は従業員１０人未満のクリニックで、オペ室および内視鏡検査の経験者優遇というものだ。妻はどちらも経験者である。

妻は一昨日にハローワークで紹介状をもらい、クリニックに面接希望の電話をしたところ、面接は昨日になった。

昨日帰宅してどうなったか聞いてみると、いきなり明日（１１月１日）から働くことになったという。妻が希望する条件だった：

• 保育園の迎えがあるため、夕方は５時位に終わりたい
• 金曜日は療育（言語）の送り迎えがあるため、午前中に少し抜ける

といった事項も全てOK。院長先生いわく「働きやすい職場がモットー」だそうで、働く母親にとってはありがたいことである。あとは、他のナースとの人間関係がどうかというところ。まあ、少人数だから大丈夫じゃないかと思っているが。。。

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生後1717日目 療育の様子

言語発達遅滞の診断で始めた「療育」だが、親の感覚ではこのところ語彙が急速に増え、しりとり遊びも長続きするようになって、もしかすると発達遅滞の診断がおりなくなるのではないかと思っている。診断書がもらえなくなると療育に行く理由がなくなる。それはそれで喜ばしいのだが、本人が療育に行くのを楽しみにしているので何とも複雑な心境である。

その療育では、年下の子が絵本を床に並べて楽しそうにしているのを見て、「何？どうして？」と何が楽しいのかわからない様子で、「年が小さいからね」と言われると納得したとのこと。「年齢が下だから」と思えるのは成長らしい。その他にはひそひそ声での伝言ゲームや発表（お父さんとクルミパンを食べたこと）、運動ではボール入れと傘袋ロケットをして遊んだそうだ。

療育の連絡帳には上記のようなことが細かに書いてあり、とても参考になる。上記のほかには「困ったとき、どうする（状況絵）」に、どうするかまでは答えられない、とのことだったので、絵本などを読むときに「こんな時どうする？」と問いかけてみようと思う。

昨晩の「お勉強」は、本人が「すうじ　おけいこ」と「やさしい　ひらがな」をチョイス。数字の「９」の書き方が独特になっていたので妻と二人がかりで指導した。

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生後1563日目 久しぶりに更新・チュービングしました

久しぶりのブログ更新となる。

前回の更新からのトピックとしては、滲出性中耳炎の治療のためにチュービングを行ったことがある。口唇口蓋裂の子は耳管の機能が弱いため、鼓膜の内側の中耳に液体が溜まりやすい。その対処として鼓膜に穴を開けて浸出液を排出する鼓膜切開を行うことがある。だが、鼓膜は再生が速いため、すぐに穴が閉じてしまう。そこで穴にチューブを入れて穴がふさがらないようにする。これがチュービングである。

チュービングの効果は高く、小さな音にもよく反応できているようだ。なにより中耳炎にならないのが助かる。

チュービング自体は簡単な手術で、幼児でなければ外来でも局所麻酔でできるらしいが、４歳の息子の場合、かかっている大学病院の耳鼻科では全身麻酔が必要と言われた。そうなると入院が必要で、大学附属病院に２泊３日した。

それから、療育の更新も行った。診断書には総合的な発育度数は１００で年齢相応と書いてあったが、細かく見ると１００に達していない項目もあるので、療育は続けることにした。ケアマネージャーの意見も、療育を続けるのを勧めてくれるものだった。

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昨日は噴水のある公園に出かけた。京都からお姉ちゃんも帰省しているので一緒に遊んでもらった。

息子が着ているのは水泳パンツのような素材でできた上下。すぐに乾くので使いやすい。

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生後1395日目 療育にてお手柄

昨日の金曜日は療育の日。妻が迎えに行くとスタッフさんが、息子のお手柄について話してくれたそうだ。

療育のお友達に「いっ君」という子がいて、息子より半年くらい大きいのだが、普段は会話が成り立たない子だそうだ。息子はそんな事はお構いなしに、「いっ君」の顔を覗き込んでは話しかけ続けたらしい。すると「いっ君」、初めて息子に返事をしたというのだ。

その様子を見ていたスタッフさん達は「いっ君」が会話したと大喜びしたそうだ。

息子には、「いっ君」がお友達であるという認識で、何の先入観もなく接しているだけだろう。そういう意味ではありのままの「いっ君」をリスペクトしていることになる。

今後の療育が、息子の為はもちろん、息子のお友達にもより良いものになることを願うし、時間を工面して療育に通わせている妻にも感謝している。

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生後1388日目 療育と妻の熱

昨晩は退職社員の送別会があり久々に飲んでいたのだが、１時間と少し経過したところで妻から連絡が入った。３８℃台の熱があり、体中が痛いという。会費分を飲み食いしていないような気がしたが、こういう時は素直に帰るに限る。ちょうど最終のバスに乗れる時間でもあった。

帰宅して妻に話を聞いてみると、熱が出始めたのが午後からだという。解熱鎮痛剤を飲んで少し楽になったらしいが、医者に行ってインフルエンザかどうか診てもらわなくてはならないだろう。無理に出勤して勤務先でウィルスをまき散らすわけにはいかない。

さて、昨日の午前中は息子の療育の日。連絡帳には「１１：１５　排尿ありました」と書かれていた。服は濡れていなかったそうなので、ちゃんとトイレに行けたということだろう。課題学習は以下のとおり。

• ひも通し　：　左右の手を使って入れて引っ張るができる。
• 見本を見てビーズ通し　：　１つずつ示すと注目してできる。
• 同じ数だけ色塗り　：　対応して塗っていける。塗り方は徐々に雑になる。
• チャック開閉、同じものを入れる　：　チャックの開閉ＯＫ。見てやるべきことが分かる。
• お話の順番　：　１枚の状況絵で話が追える。
• 先生の真似をしてアイブロックを組む　：　見ながら組むのがまだ難しい。

妻が熱で寝ている間、息子の相手をしてくれた娘によると、タブレットのアプリで、少しひらがなが読めるようになったらしい。

喘息の咳が多いので、就寝前にはインタールとメプチンの吸入。吸入も娘が手伝ってくれるので、親としては大助かりだ。

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生後1367日目 療育：課題がほとんどできた

昨日の金曜日は療育の日。連絡簿によると、以前に比べて会話のキャッチボールが増えているとのこと。分からないことを「教えてくださ～い」と要求することもできているそうだ。課題学習の状況は以下のとおり。

• 動物の体に、同じ模様カードを貼る：できる
• 絵合わせカード　片方を探してとる：できる
• 交代で型はめ：できる
• 色分けしてケースに入れる：できる
• ストロー紐通し：できる
• 小ブロック　貸し借りして遊ぶ：もう少し→促せば言えることもある

課題学習がほとんどできているので嬉しい。ただ、「途中で排尿のお知らせはなかった」そうで、療育から帰るときにパンツを濡らしてしまったそうだ。療育が楽しくて夢中になってしまったのかもしれない。

昨晩はプルバックのミニカーを走らせて延々と遊んでいた息子。就寝前には促してトイレに行かせた。

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療育：じゃんけんは分かっている

毎週金曜日は療育の日。保育園よりも本人が楽しみにしている。紙コップロケットを作ったり・・・

平均台を渡ったり、じゃんけんをしたり。じゃんけんの勝負は分かっていると連絡記録簿に書いてあった。教えた記憶がないのだが、もしかしたらお姉ちゃんが帰省中に教えてくれていたのかもしれない。

課題学習は以下のとおり。

• ブロックで先生と同じものを作る：もう一歩→一つずつ注目させるとやっていける
• 表情の真似っこ：もう一歩→身振りが付くと表情もまねできる
• 交代で魚釣り：できる
• 同じものをつなぐ（えんぴつ）：もう一歩→次第に要領をつかむ
• ねじってふたを開け、同じものを入れる：もう一歩→次第に要領をつかむ
• お菓子の袋をねじって開ける：もう一歩→引っ張った後にねじる

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療育：お友達がたくさん

息子は療育のことを「アンパンマンのところ」と言っているのだけれど、昨日は「りょういく」と表現していた。敢えて教えたつもりはないが、どこかで覚えたのだろう。

昨日の療育では、お友達がたくさんいたようで、知らない子を「誰～？」と聞いていたりして、楽しく過ごしていたようだ。

課題学習では：

1. 印を見てビーズ通し：ビーズを通すことはできる。数に対応させるのは難しい。
2. これ何だ？少しずつ描いてあてる：途中でも答えられる
3. 比較語：「多い」は難しい
4. ピンチとめ　2種：見本を見せるとできる

というような感じで、１，３，４はこれからの課題。

私が帰宅してからは、折り紙を切って遊んでいた。おかげで、ハサミの使い方はかなり上手。

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療育：視線を合わせて会話する

いつものように帰りの電車の時刻をＳＭＳで送ると、妻からショッピングセンターで待っていると返信があった。ショッピングセンターは駅に隣接している。

飲食店で食事を終えて帰宅すると、療育の報告書が置いてあった。「～ください」や「～どうやるん？」という言い方は上手にできるが、目を合わせてできていないそうで、指導者が意識させてやってくれているようだ。そう言えばそうしたことに注意できていなかった。

この他にも報告書には息子の状況が細かく書かれていた。今後も必ず目を通していこうと思う。

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３歳０カ月時点の言語発達遅滞の状況

今日は妻が医大附属病院にリハビリ・言語療法に息子を連れて行った。前回、３歳０カ月時点の発達検査の結果をもらってきていた。

結果は

• 姿勢・運動→指数１０３（３歳１カ月）
• 認知・適応→指数８３（２歳６カ月）
• 言語・社会→指数７２（２歳２カ月）
• 全検査　　→指数７８（２歳４カ月）

ということで、トータルでの発達年齢は実年齢マイナス８カ月とのこと。気になる言語についてはマイナス１０カ月。この診断をもって療育を行うことになる。

ＳＴの先生からは、５Ｗ１Ｈを絡めて質問するようにすると言葉が広がりますよ、とアドバイスを受けたそうだ。

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療育手続き開始と最近の息子

久々の更新になる。私はうつ病治療を現在も継続中なのだが、この数日は起床があまり辛くなくなってきた。今日も早く目が覚めたのでシャワーを済ませ、システムアーキテクトの試験勉強を小一時間したあとでこのブログを書いている。

さて息子の方だが、保育園で保育士の方や他の園児と交流することで随分と言語の発達にいい影響が出ているようだ。３語文も出るようになったし、親が教えていない言葉を喋るようになった。なんだかこのままでも不自由なく育つような気もするのだが、保育園と並行して療育に週１回程度通わせるべく、現在手続き中である。

療育というのは障害をもつ子供が社会的に自立することを目的として行われる医療と保育であり、息子の場合は言語発達遅滞の改善を目指して、保育士（？）さんが１対１で指導してくださる。まだ始まっていないので詳しくはどういうものなのか分からないが・・・。

・・・

昨日は妻が午後２時まで仕事だったので、 息子に朝食を食べさせたのは私。その後、親子二人で地元のプジョーディーラーに向かった。ターボのアウトレットの配管が抜けてパワーが出なくなっていたのを直してもらった。ちょうど308 Blue HDi（クリーンディーゼル）の試乗車があり、息子と二人で試乗もさせてもらった。６速ATと１．６L　SOHCディーゼルの組み合わせだったが、非常に乗りやすく、住宅ローンがなければすぐにでも買いたいと思った。

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