生後749日目 形成・リハビリ受診（月曜日）

この月曜・火曜と退社が２２時頃になってしまった。昨日は妻が車で迎えに来てくれたのだが、チャイルドシートに座った息子は、プラスチックのスプーン２本を左手に持ち、ソフト積み木が一つ入ったプラスチックコップを右手に持っていた。出かけるときに妻がコップを置いて行かせようとしたのだが、玄関先で大泣きしてしまったそうだ。それにしても幼児はなぜかスプーンが大好きである。

月曜日に息子は形成やリハビリを受診した。形成では次回が専門外来・・・ということくらいしか話は無かったそうだが、妻が少し骨移植について質問したところ、以下のような感じだったらしい。

• 時期は小学校低学年
• 両側なので、たぶん２回に分ける
• 大人の人工骨移植とはかなり異なる。子供の顎裂の骨移植の場合は骨髄が重要

リハビリでは担当Dr.が代わったのだが、幼児が専門でないのか何とも要領を得ず・・・、リハビリ的な指示は一切なかったそうだ。それで良いのだろうかという気もするが、焦って何かしなければならないわけでもない。言語聴覚療法は予約がとれておらず診察なし。

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さて、急に明日の東京出張が決まってしまった。泊まれたらいいのだが始発くらいに乗って最終前で帰る強行軍パターンになりそうだ。今月はなかなかハードな日々である。

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生後706日目 「口唇口蓋裂の治療は○○が一番」？

若い人の間で有名な方に最近お子さんが生まれ、お子さんが口唇口蓋裂であることをTwitter上で明らかにしておられた。父親として育児・治療に頑張る！という気合が感じられて、約２年前の息子が生まれた時の気持ちを少し思い出した。

誕生まで

とはいえ、口唇口蓋裂の治療は長い道のり。焦りすぎては疲れきってしまう。健常児であっても生後３～４箇月は戦争に例えられるほどしんどい。まして、口唇裂がある子は生後３箇月くらいで手術を受けなくてはならない。お母さんの肉体的・精神的負担はかなりのものになるので、ぜひお父さんには落ち着いて、「奥様のケア」を十分にしていただきたい。

そのお父さんのツィートに対して、ファンの方から多くの激励のリプライが付いていた。その数から、結構有名な人らしい、と思ったわけだ。全てが善意のリプライなのだが、私から見ると少し気になるツィートがあった。

「口唇口蓋裂の治療は○○病院が一番です！」

といったものだ。発言の主に全く悪意はないと思う。

だが、こうした発言は控えるべきだ。理由はいくつかある。

まず、何をもって「一番」なのかが分からない。おそらく単純に「印象」で言っているのだろうと思うが、順位付けするからには客観的な基準が必要だ。症例数なのか、瘢痕の綺麗さ（どうやって数値化する？）なのか。そうした基準なしに印象で「一番」と言っても意味が無いだろう。

そして、これが重要なのだが、治療を行う医療機関を選択するのは当事者および保護者であって、その際には、様々な事情を勘案しなければならず、他人の言う「一番」の医療機関ではない病院で治療を受けなくてはならない場合のほうが多いということだ。

口唇口蓋裂の治療は頻繁に通院・入院し、２０歳前後までの長期間続くので、当然地理的な制約が出てくる。一部の人が思っているように、１～２回手術するだけで跡形もなく治る・・・のならば、「一番」の病院で治療も可能かもしれないが、実際には「普段通える範囲」の病院で治療を受けることになる。

また、口唇口蓋裂の他にも何らかの疾患を持っていて、そちらの方が緊急性や重要度が高い場合には、その疾患に熟練した医療機関で治療を受けるから、口唇口蓋裂の治療だけを基準に選ぶわけにはいかなくなる。

こうした理由で他人が言う「一番」の病院に診せられないご両親がおられたとして、その方が上記のような発言を目にしたらどう思うだろうか。そうでなくてもお母さんは、お子さんが口唇口蓋裂を持って生まれてきたことを「申し訳ない」と思っている部分がある（もちろんお母さんに責任は全く無いのだが、これは理屈抜きにそういう心情になってしまう）。そうしたお母さんに、またもや「一番の病院に診せてあげられなくてごめんなさい・・・」と思わせてしまうのではないか。もちろん気にしない方もあるだろうが。

以前、美容クリニックの院長のツィートでも同様の発言を目にしたことがある。出身校を持ち上げたくなる気持ちは分からなくもないが、医師の発言としては軽々に過ぎるだろう。

医療機関によって口唇口蓋裂の術後経過などの違いは多少あるだろうが、実際には、術後の傷痕の状態、構音の発達などはお子さんの個人差のほうがはるかに大きい。口唇口蓋裂のお子さんを授かった御両親には、「治療が無理なく継続できること」を第一優先として、治療を受ける医療機関を選んでほしい。

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昨晩の息子のソフト積み木遊び。写真は５段だが、最高６段まで積み上げられるようになった。妻が積み上げにくい形状（半円柱など）の積み木をそっと隠すというアシスト付きだが（笑

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生後616日目 形成外科受診(14回目)

昨晩のお風呂で久しぶりに体重を計測したところ、１２．４ｋｇであった。引越前に１１．９ｋｇだったから、１ヶ月弱で０．５ｋｇ増えていることになる。発育曲線で見ると１歳８箇月の男児としてはちょっと重めだが、一応正常範囲内だ。身長は・・・よくわからないが大きい方ではないかと思う。

昨日から始めた新しい芸は、ほっぺたを自分でつまむ「プニプニ」。だが、なかなか写真に取れない。

それと、今週くらいから私の上着の裾を引っ張って、「こっち来て」をやるようになった。例えば木製の知育玩具をうまく組み合わせることができた時に、それを私に見せようと裾を引っ張って連れて行く。何ともかわいい（＾＾；

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さて、今日は形成外科受診の１４回目。前回からは１箇月経過している。 リハビリや言語療法の受診はないが、左瞼に腫れがあるので眼科を受診する予定だ。・・・と言いながら、私は仕事の打ち合わせが午前と午後に１件ずつあり、同行することができない。まあ、特に本人が瞼を気にしている様子がないのでそれほど心配はしていないが。

新居からは大学病院まで車で１０～１５分。今日は初めて新居から妻が車で連れて行く。おそらく午前中の早いうちに受診は終わるのだが、妻のお母さんが午後２時から同じ病院の血管外科を受診することになっている。下肢静脈瘤の可能性があり、受診して今後の治療方針を決めるのだそうだ。軽症ならば理学療法や弾性ストッキング、さもなければレーザー焼灼ということになるのだろう。息子の受診終了からお母さんの受診まで３～４時間あるので、妻は一旦帰宅するかもしれない。

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昨晩、こんなニュースがあった。

「ばれるの怖かった」女児遺棄した保育士の母

　起訴状では、柴田被告は昨年１２月７日夜、自宅の浴室で女児を出産。翌８日午前８時３５分頃、遺体をタオルに包んで、自宅近くの文房具店のごみ箱に遺棄したとされる。

妻がつぶやく。

「腹痛で受診してるから、そもそもバレてるんだけど」

「まあ、そうだね」

「はぁ。。。ウチにくれればいいのに」

あと何歳か若くて悪阻が酷くなければ（息子の妊娠時、悪阻が酷すぎて吐血し入院）、もう一人くらい産みたいのに・・・と妻はかなり本気で思っている。

「でもさあ、例えば２歳と０歳が同時にいたら、めちゃめちゃタイヘンだよ。俺ら歳だし」

「そうねぇ。でもギリギリなんとかなるかもよ」

どこまで本気かわからん・・・

ともかく、望まない妊娠で悩む女性には、こうした事件になる前に、どこかの機関に相談して欲しい。たとえば慈恵病院の妊娠SOSなどである。お母さんの事情がどうあれ、生まれてくる赤ちゃんには何の罪もなく、それは大切な生命だから・・・

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生後582日目 形成外科受診の結果

昨日は午前半休を取得したものの、１２時から保守しているシステムの本番移行作業があった。１１時３０分には会社に入りたかったので、あまり診察の待ち時間が長いと困るな・・・と思いながら病院へ出掛けたのが８時４５分。予約は９時３０分だ。自宅からは約３０分で病院に着く。

さあ、病院行くよ

出掛けて２０秒後・・・

「診察券もろもろ忘れました」

「・・・戻ります」

１００均ショップで買った、息子専用保険証＆診察券入れをまるごと忘れた。妻も私も寒さ対策に気を取られていたようだ。

病院に到着し形成外科の待合まで行くと、口蓋裂手術にに同室だった、軟口蓋裂の女の子が御両親に連れられて受診に来ていた。妻が話しかける。

「元気だった～？」

「ええもうすっかり（＾＾）」

「はっ、抑制筒してる。ウチもしなきゃ」

（小声で）「ウチも普段はずしてます」

「そうよねぇ～。ご飯は？」

「一応、軟らかめ・・・ということに・・・なってますが・・・」

すぐに女の子の受付番号が表示された。

「あ、早！　じゃあ行ってきます」

女の子の診察はすぐに終わった。特に問題なかったようだ。遠くから来られたが、あっという間に終わってしまった。女の子は抱かれながらバイバイしてくれた。息子は追いかけながら騒いでいる（＾＾；；

やがて診察は私達の番になった。これなら時間的に余裕がある。

「どうですか様子は？」

「えっと特には・・・」

「鼻から出たりします？」

こちらからしようと思っていた質問だ。

「液体とか、時々出ます」

「うんうん。前の方、ちょっと開いてるからね。難しい所が残ってるんで」

初めて聞いた。

「で、あまり漏れるようだったらプレートを入れたりするけど、今は発音の方が優先だから」

「分かりました・・・」

「出血とかは無いですよね」

「はい」

このあと口腔内をDr.が確認。全体的に創部は治っているが、右奥はまだ再生した膜（粘膜・骨膜）が薄いそうで、固いものは食べないように、とのこと。概ね、来週いっぱい抑制筒と軟らかめの食事、という指示を受けた。次の受診は来年１月７日。

時間に余裕があったので、病院内のカフェでコーヒータイム。

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仕事の方は少しハマった。本番移行はうまく終わったが、念のためデータを開発環境に入れて、今回の移行に関連するデータ削除のオペレーションをしたものの、うまく削除の記録が残らない。結局処理は正しく私の勘違いだったのだが、それで２時間ほど潰れた・・・。息子の治療に関わっているとどうしても仕事に割ける時間が少なくなって精度が落ちる。まあ今後の課題だ。改善の方法はあるだろう。

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 昨晩の息子は、段ボール箱に座ったり上に立ったりする遊びを延々繰り返していた。箱の上に立った場合は派手に転倒する可能性があるので目が離せない。段ボール箱を撤去すればいいのだが、取り上げると怒る怒る・・・

次の土曜日にランチ会を予定している御家族のお母さんから、「ウィルス性胃腸炎だったので、感染するといけないのでご遠慮しようかと・・・」というメールが妻の携帯に入っていた。もうほとんど回復したとのことなので、土曜日になればウィルスもなくなっている。ということで、心配無用。大丈夫ですよと妻が返信していた。まあ、もし息子が熱を出したりしたらやっぱりキャンセルになるのだが、予測不能なのでしかたない。

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生後581日目 形成外科受診13回目と、カンボジアで口唇口蓋裂の赤ちゃん生き埋め

口蓋裂手術後初めての形成外科受診日だ。今日も午前半休を取得して妻・息子に同行するつもりだ。朝一番の予約ではないが、最近は診察が始まってからの流れは早いので１０時くらいには診察してもらえるのではないだろうか。最初の受診を思い出してみると、１０時半予約で診てもらえたのが１２時を回っていた記憶がある。今日は何人かお知り合いの方に会いそうな気がするが、このブログのことは妻にはまだ内緒なので、そのあたりお気遣いいただけると嬉しい（＾＾；；

昨日息子の口の中を覗いてみたところ、白く見えていた部分はだいぶピンク色になっていて、骨膜と粘膜が再生してきているのだろうと思う。通常食解禁と抑制筒解除をしてもらえば助かるが、たぶんさらに２週間ぐらい先だろう。

そうそう、昨日から息子の芸が増えた。

「いろいろできるようになったのよ。父ちゃんが帰ったら見せてあげようって練習してたの。じゃあ、『おつむてんてん』」

 「つぎ、『いないいないばあっ！』」

 「さらに～、（何故か帽子をかぶせて）『カワイイ～』」

「それでは～、『チン○ン～』」

「えっ！？」

「うわぁぁぁ　股間連打してるぅ！！！」

何と恐ろしい芸を・・・。

最後のはともかく、こちらの言うことが随分わかってきているのは嬉しい。

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ところで、昨日こんなニュースが流れた。

カンボジアで、口唇口蓋裂で生まれた赤ちゃんを父親が生き埋めに - ライブドアニュース

今年5月、カンボジア南東部のスヴァイリエン州にある「Svay Rieng Provincial Hospital」という病院で、Kong Put Samnangちゃんという女の赤ちゃんがその「口唇口蓋裂」を持って生まれてきた。しかし父親のKong Sokthy（29）は将来を悲観。Samnangちゃんを抱いて墓場に向かい、なんと生き埋めにしたのだ。そこで遊んでいた少年らが異変に気づいて Samnangちゃんは救出され、父親は刑務所に投獄されたが、情状酌量の余地があるとして最近になって釈放されていた。

まず、信じ難い話である。嘘・・・とは言わないが疑問だらけだ。

生まれた子が口唇口蓋裂であるとその時知れば、確かに衝撃を受けるかもしれない。だが病院で生まれたというのに医師の助言も聞かず、連れ去って生き埋めにするという行動があまりにも短絡的で嘘くさい。

次に、墓場で生き埋めにしたと言うが、白昼に子どもたちが遊んでいる横で？という疑問がある。さらに、生き埋めにしたのに掘り出されて全く無事だったということ。

医師が無償で手術したのはともかく、その後父が情状酌量で釈放され、今は反省して子どもと暮らしているというあたりも、日本人の私には到底考えられない措置だ。子供に対する殺人未遂を犯した父親を、釈放してその子のもとに戻すなどあり得るだろうか？

とまあ、釈然としない訳だが、続報があるなら注目したい。いずれにしろ、（本当だとすれば）両親にある程度の知識があれば何事もなかった話である。

さて、そろそろ受診へ行く準備をしよう。

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生後440日目 形成外科受診11回目

ベネッセの情報漏えい事件では、ベネッセからシステム運用を委託された子会社が業務を協力会社へ再委託し、実際の作業はそこに派遣された派遣社員が行っていたところ、その派遣社員がカネ目当てに情報を抜いたというのが真相らしい。

つまり、ベネッセ→子会社→協力会社→派遣会社→派遣社員という多重下請け構造（悪く言えばピンハネ構造）ができあがっていた中で起きた事件である。例えば人月８０万円で子会社が請け負っていたとしよう。各々が２割の利益を取るとすると、子会社（８０万）→協力会社（６４万）→派遣会社（５１万）→派遣社員（４０万）となる。実に最初の金額の半分だ。ここから年金や健康保険料などの諸々を差し引けば、派遣社員の手取りは２０万円台になるだろう。

ベネッセの新顧客基盤はOracleの高度なデータベースシステムで構成されており、運用管理には広く高度な知識・技術が要求される。各種手続きも煩雑だろうし、時間外に呼び出されることもあっただろう。 そうした高度な知的労働の対価として、当該社員に支払われていた賃金は妥当なものであっただろうか（その可能性はかなり低い）。

もし十分な待遇を受けている子会社の社員が、必要な知識を得て自ら運用していたら、今回のような事件は起きなかったのではないか。情報犯罪は、こうしたスキルと待遇の逆転現象を下地として起きることが多い。今回の事件の責任を派遣会社社員の個人の責任にしてしまうならば、何度でも同じような事件は発生するだろう。

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今日は有給休暇を取得して、息子の形成外科受診に向かう。いつも一緒に受診している妻のママ友さんは、急に来れなくなってしまった。保育園に通うお姉ちゃんがヘルパンギーナを発症してしまったとのこと。妻も３ヶ月ぶりに会えると楽しみにしていたので残念そうだ。

今回の受診は、形成外科・耳鼻科と言語。リハビリはDr.の予約が取れず３科だけになっている。午前中には終わるだろう。ママ友さんが来ていれば病院のレストランでランチを、と思っていたが、私達だけなら早々に帰ってくるかもしれない。

形成では、そろそろ手術の日程が決まるだろう。ママ友さんからは手術の時期を合わせたいので教えてほしいと言われているそうだ。耳鼻科は恐らく簡単なチェックのみ。問題は言語聴覚士さんとの面談かな。。。発達の状態をどのように捉えられるか、少々プレッシャーがある。

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病院からの帰り道、西松屋とディスカウントスーパーでの買い物を済ませて帰宅した。

形成外科では、口蓋裂の手術日が決まった。11月11日（火）で、入院は前日から。入院期間は10日から２週間と予想されている。術前検査は10月29日（水）。医師からは、とにかく風邪を引かせないようにという注意を受けた。３箇月間全く風邪を引かないというのは難しいと思うので、１０月に入ったら、他の子供との接触や不要な外出を控えるようにするぐらいだろうか。

耳鼻科は簡単なチェックのみ。今日はリハビリが予約できていなかったと思っていたのだが、予約できていなかったのは言語のほうだった。リハビリでは、発達に関する質問に答えて、アドバイスを頂いた。医師の意見では、口蓋裂がある子としては構音の経過は良い方。ただし、多くの例と同じように段々遅れてくると思われるが、２歳くらいまでに徐々に追いつく感じになるように見守りましょう、ということだった。

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生後366日目 1st birthday 感謝とともに

おかげさまで、１歳の誕生日を迎えることができた。

この日に至るまで、本当に多くの方にお世話になった。感謝に堪えない。

生後258日目(2) 身体機能の発達にちょっと疑問？

形成外科の待合では、多くの知合いの方に会うことができた。上の写真は、息子と同時期に口唇裂手術を受けた子のお姉ちゃん。スマートフォンのカメラを向けると０．３秒でばっちり笑顔のピースサインだ（＾＾）

生後258日目 形成外科受診9回目

前回の形成外科受診では、鼻孔レティナは不要、シカケアによる口唇裂手術の傷痕の保護・被覆は継続ということだった。だが、この月齢では当然手と指がそれなりに使えるようになるわけで、抑制帯でもしない限りはシカケアなど１分も立たないうちに取り去ってしまう。それだけならまだしも、貼っていたものが無くなれば「飲み込んだかも？！」と思うわけで、シリコン製で毒ではないとは言え、親の精神衛生上はよくない。

生後168日目 形成外科受診６回目の結果

口唇裂術後約５週間の形成外科受診（トータル６回目）の結果、抑制筒をしなくてもよくなった。

縫合痕の状態も問題ない。鼻孔レティナとシカケア（縫合痕を押さえるシリコンジェルシート）、それからリザベンの服用は続行。

腕が自由になって頭を引っ掻くようになってしまい、キズだらけに。

そんなわけで、ミトンを再装着した。さらに帽子も。

耳がついてる

父親に似て頭がデカいせいか、帽子もパッツパツ。

昨日の形成外科では、ホッツ床をなくしたお母さんと同じ時間帯の受診だったらしい。なくしたホッツ床は、別の病院の駐車場で割れた状態で見つかったらしい。それを何と接着剤でひっつけて使っているそうだ。どんな接着剤を使ったのかまでは聞いていないが、体に悪くないものであることを願う。。。

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その日の形成外科でも、初診から大きな子まで、多くの口唇口蓋裂の子が受診に来ていたそうだ。親は実績のある病院にかかろうとするから、実績のあるところほどさらに実績がたまり、結果として一部の病院に多くの患者が集中することになる。 昨日も片道４時間かけて来られた方がおられたそうだ。

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生後151日目 形成外科受診5回目

夜間にレストン（傷痕を保護するスポンジ）を押さえているテープが剥がれ、ホッツ床も吐出されていた。まずテープを貼り直し、ホッツ床を入れるのだが、上唇に負担をかけないように口をすぼめさせてホッツ床を入れる。

昨日ホッツ床を吐き出した回数は4回くらい。気がつくとポロッと落ちているので、誤って踏まないように注意が必要だ。

そして今日は術後初めて、通算で5回目の形成外科の受診だ。経過の診察と今後の指導がどのようになるだろうか。私は仕事がのため同行できないので、妻にしっかり聞いてきてもらおう。

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生後133日目(2) 小児病棟での出会い

仕事を終えて電車に飛び乗り、息子の病室に着いた時は１８時半くらいだった。

手術は明日の朝一番で、入室が朝８時半。執刀医の先生の計らいで、私が聴けるように朝７時半という早朝に手術の説明をしてくださるとのことだった。

今日の日中の病棟で、妻は口蓋裂の手術を受けた子のお母様に声をかけていただいたそうだ。今度の日曜日には退院されるらしい。私が病室に着いてそんな話を聞いていたら、丁度そのお母様がみえられて、その子の１年以上前の口唇裂の手術や、今回の口蓋裂の手術について貴重な体験談を聴かせていただいた。おまけに、手術の直後は大変だからと、ドリンク剤や簡単に食べられるお菓子まで差し入れていただいた。

私が息子を風呂に入れて出てくると、そのお母様の御主人も来られたところだった。談話コーナーでそれぞれの子供を抱きながら、同じ疾病を持つ子の親どうし、１時間近く話をさせて頂いた。しっかり者のお母様と穏やかな御主人の愛情を一身に受け、二度の手術を乗り越えた一人息子さんは、私達から見るとずいぶんお兄さんに見えた。

妻は不安な気持ちをそのお母様に話すことができて、少し気持ちが軽くなったようで、私にはそれが最もありがたい。

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病院に一日駐めていた車を運転して帰宅すると、郵便受けに一通の国際郵便があった。

オペレーション・スマイル・ジャパンからの寄付金の領収書。手術前日に届くというのもすごい偶然だ。

寄付は僅かな金額だが、子供医療費の助成を受けて手術を受けられる日本の親として、途上国の口唇口蓋裂の子供達が手術をうける際の薬の一部にでもなればと思い、寄付をした。寄付の一部はこのブログに表示している広告からの収入を充てさせてもらった。つまり、このブログを読んでくださっている皆様全員からの寄付である。

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さて、明日はいよいよ口唇裂の手術だ。手術の六時間前・・・午前２時半からミルクを飲ませられなくなる。きっと、早朝の妻はぐったり疲れていることだろう。明日は休暇を取り、７時頃に病院に行く予定だ。

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生後133日目 入院日／口唇裂手術前日

現在午前８時前。午前９時半に医大附属病院の入院受付に行く予定なので、もうしばらくしたら出かけるつもりだ。デュオアクティブが剥がれかけだったので、全部取って少しの間そのままにしておく。

このお顔も明日の手術まで。しっかり写真に記録しておく。動画も残した。

英語圏では口唇口蓋裂の子の笑顔をwide smileと言ったりするそうだ。なるほど。

今日は午前中に車で病院に行き、仕事は午後から。車は病院の駐車場に置いて、病院から会社へは電車で向かう。会社帰りに病院に立ち寄って様子を見て、駐車場の車で帰宅する予定だ。

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