2014年4月19日土曜日

生後352日目 形成で簡単に治る、ものではない





妻はわざわざ0655という5分間の番組を録画している。重箱の隅つつく之助はご覧のとおり超お気に入りである。TV画面に近すぎるが。

昨日の朝の通勤中、座れれば情報処理技術者試験の勉強をするのだが、非常に混雑していたため立ち通しで、しかたなくTwitterを見ていた。そこで見かけたのが次のようなツィートである。
 私はこのツィートを見て、思わず以下のようにツィートした。元のツィート主を批判するつもりはないので、メンションはしていない。IDも伏せさせて頂いた。

 口唇裂が形成で簡単に治る、というツィートをみて、そんな気楽なものじゃないとツィートしてみる

もちろん、元のツィートをした方に悪意はないだろう。口唇口蓋裂そのものを知らない人も多い中で、まだ理解がある方だとも言える。しかし、「簡単に治る」というのも「深刻なことじゃない」というのも、当事者及びその親からすれば、違っている。ちなみに、元のツィートをされた方も超低体重での早産を経験されているようだ。

その後、私のツィートを見たフォロワーの方から、いくつかのツィートが届いた。

本人や両親、家族、周りの人間がどんな気持ちや姿勢で病気と向きあっているか分かって欲しいです
 オペをした傷後が完全になくなるわけではないし、見た目だけの問題ではないですよね
治療が終わっても結婚する時やいざ子供を考えた時は多少の遺伝の話をしなきゃならなかったし、傷痕も未だにコンプレックスです

当事者、そして親としての正直な気持ちだろう。

どの病気も他の病気と較べられない辛さがあり、たとえ同じ病気であってもそれぞれの症状は異なる。本人や家族が置かれた環境も違う。「この病気はこうだ」といったような決め付けは、たとえ善意からであっても、相手の気持ちを傷つけることになりかねない。

だからといって、障害を持つ子やその親御さんに積極的に関わらないということになってしまってはいけない。障害の有無に関わらず、相手のことを先入観なく理解しようという謙虚な気持ちが重要だ。




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