生後1380日目 口唇口蓋裂を本人に伝える時は必ず来る

昨日は保育園からの帰り際に一度だけ失敗してしまったトイレトレーニング。新年度まであと1か月半。大丈夫だろうか（－－；

さて、口唇口蓋裂のことを子供にどう伝えるか、悩んでいる親御さんは少なくないと思う。複数回の手術を含め、長期間にわたる治療が必要なこの病気。特に物心ついてからの手術は本人に大きな負担を強いることになり、病気の説明なしで進めるのは無理があるだろう。

また、手術で綺麗になるといっても限界はあるし、人によっては構音障害や難聴などが残ることもあり、いずれにせよ口唇口蓋裂を完全になかったことはできない。

では、伝えるのは伝えるとして、どう伝えればいいのか？

私は、事実をそのまま伝えようと思う。お母さんのお腹の中で、お口がうまくくっつかなかったと。原因は分からないが、500人に一人の確率で発生すると。できるだけわかりやすい言葉を選んで伝えたら、どう受け取るかは息子に任せる。

ショックを受けるかもしれないとか、親を怨むかもしれないと考えてしまうのも本当によくわかるが、親がどういう思いで口唇口蓋裂の子供を産んだのかを知らないまま、長期間の治療を受けさせるのはもっと無理がある。

病気のことを分かりやすく伝え、病気も含めて「あなたを無条件で愛しているよ」と伝えたらそれでいい。こどもがどう受け取ってどう反応しようとも、そのありのままを受け入れるつもりだ。

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生後1379日目 欄間を塞ぐ／息子の顔のアップ画像

昨日は帰宅すると、妻が私の食事（インスタントカレー）を用意して待っていた。

妻：「着替えてご飯食べたら出発です」

私：「どこへ？」

妻：「（妻の）実家。お父さんの部屋の欄間（らんま）を塞ぎにいくの」

私：「了解です」

着替えてインスタントカレーをかきこむ。息子には「父ちゃんがご飯食べたらお出かけ」と言っているのでなんだかご機嫌だ。

車で向かう途中、回転寿司の前を通過すると、息子が「お寿司～！」と叫びだした。どうやら普通のお出かけのように何か食べに行くと思ったらしい。そんな息子をなだめすかしながら実家へ。

義父の部屋は昔ながらの和室で、隣の部屋との間に欄間があり、この時期は冷たい空気がそこから入ってくる。そこを大きなゴミ袋と養生テープで塞ごうというのが妻の作戦だ。

実際の作業は１５分くらいで終了。義父の部屋も少しだけ快適になった。

さて、これは最近息子がタブレットのインカメラで撮影した自分の顔。画像から口唇裂の術痕がわかると思う。赤唇の部分は左右非対称になっているが、この部分は就学前の修正手術で直すらしい。

トイレトレーニングは、保育園で１回だけ失敗だったそうだ。

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生後1378日目 トイレトレーニング：失敗のパターン

ここ最近、雨が降った場合を除いて、駅までバスの代わりに自転車を使っている。バス代は往復３６０円。１カ月に２０回とすれば７，２００円の節約だ。１年間なら86,000円で、京都で一人暮らしの娘の1か月分の家賃＋αくらいにはなる。

さて、昨日も帰宅して一番に聞いたのは、保育園でのトイレトレーニングの様子。月曜日とはうってかわって、毎回成功したらしい。しかも、毎回立ってできたようだ。保育士の先生が、「休み明けに失敗が多いような気がします」と言っていたそうで、家庭でのトイレトレーニングに改善の余地があるかもしれない。

聴力検査の予定だが、妻が改めて取り直してくれることになった。おそらく再来週のどこかになるだろう。

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生後1377日目 聴力検査予定

帰宅して「ただいま～」と言うと、だいたい息子が「おかえり～」と言いながら走ってきて、「お野菜食べたよ～」と教えてくれる。昨日の場合は：

私：「そう。それはすごいね～」

息子：「おしっこ出た」

私：「トイレできたの？」

息子：「うん」

妻：「いいえ。できてません（--; 着替えのズボンはなくなって、昼寝のお布団も濡れました」

私：「そ、そうなんだ・・・」

そんなわけでトイレトレーニングは前途多難。

就寝前、妻が「どうしようかな・・・、父ちゃん（私）に頼んでいいかな・・・」と言うので聞いてみると、来週月曜日の聴力検査に、私が息子を連れて行ってほしいとのこと。予約時間を朝一番に変更して午前半休を使えば大丈夫なのでそう言うと、妻にずいぶん感謝された。

来週の検査は遊戯聴力検査と呼ばれるもので、ゲーム形式で検査を行うものだ。


遊戯聴力検査 | 日本聴覚医学会

滲出性中耳炎の影響がどれくらいあるのか、今から気になるところだ。

というわけで午前半休がとれるように、今持っている見積依頼を２件、できれば今週中に片づけたい。ちょっと残業することになるかもしれないな・・・

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