生後57日目 スキントーンにかぶれる

授乳していて、息子の左頬の、スキントーンが当たっている部分が少しかぶれていることに気がついた。妻も気づいていたそうだ。

気になってきたら放ってはおけない。そもそも頬に貼っているデュオアクティブの位置が口から離れすぎているのが良くないのだ。こうして昨晩、スキントーンもデュオアクティブも、すべて交換することにした。

「ウサギ」の袋の輪ゴムは、左頬からホッツ床のボタンに掛けて保持するためのもので、3/16インチと書いてあるから直径4.7ミリしかない。これをスキントーンの先に付けなくてはならないので、毎度のことながら骨が折れる作業だ。「サル」の袋の輪ゴムは右頬用で、こちらは直径が10ミリ近くある。

ホッツ床を外し、スキントーンとデュオアクティブを全て剥がし（この時点で大泣き）、濡れたガーゼで拭ってやると、やはりスキントーンが直接触れていた部分が少しかぶれている。 デュオアクティブは創傷被覆材だから、傷の上に貼って良いはずだ。かぶれた部分を覆うように、口に近くなるように新しいデュオアクティブを貼りつけた。その後スキントーンも全て交換。

古いデュオアクティブは少し浮いてきていたので、ちょうどいいタイミングだったかもしれない。デュオアクティブの残りはあと半シートなので、次の形成外科受診のときに医大附属病院の売店で追加購入しておこう。

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昨晩は夜中に１回起きただけで、しっかり眠ってくれたらしい。お風呂で測った体重は5.5kg。40g/日のペースか。授乳していると、やたら頭が重く感じる。頭の鉢がでかいのは私の遺伝だと思われる。。。

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Yahoo!知恵袋に、以下のような質問が掲載されている。


13ﾄﾘｿﾐーの子をもつ母です 現在5ヶ月になります 気管切開をしました ほかに口唇口... - Yahoo!知恵袋

13ﾄﾘｿﾐーの子をもつ母です
現在5ヶ月になります 気管切開をしました
ほかに口唇口蓋裂があるのですが 担当医から13トリソミーの場合
口唇口蓋裂の手術をやってくれるところが無いといわれました
（多分 心室中間欠損症もあるためかとおもうのですが）
東京で13トリソミーでも口唇口蓋裂の手術をやってくれる病院をご存知の方教えてください

 13トリソミーとは染色体異常の一種。「染色体異常 - Wikipedia」によれば・・・、生後半年以内に５０％、１年以内に９０％が死亡する、とある。。。

昨晩この質問を見てから、ご両親の気持ちを考えずにはいられなかった。理屈で言えば、心室中隔欠損などの心疾患のある状態で、全身麻酔をかけて数時間の手術を行うのはリスクが大きすぎるのだろう（素人考えだが）。口唇裂の手術は緊急に必要な手術とは言えない。すくなくとも呼吸器や心臓の手術にくらべれば。

しかし・・・

我が子にできるだけのことをしてやりたいというお母さんの気持ちはわかる気がする。そして口唇裂の手術は見た目を劇的に改善することができ、はっきりと治療の成果を実感できるものだ。そんな実感を一つでも得たいと思うのは、無理からぬことではないか・・・。昨晩はそんなことを考えていた。

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生後55日目 妻フラフラ

平日、妻は私がきちんと眠れるようにリビングに布団を引いて息子と寝ているのだが、今朝は３時くらいにフラフラになりながら、私が寝ている寝室に泣きやまない息子を連れてきた。

妻はちょっとくらいのことでは音を上げたりしないので、よほどのことだと感じた。妻は車に乗せて走ろうかと言っていたが、その時外はちょうど大雨。「睡眠不足だし、夜でこの雨だし、危ないよ」と言って思いとどまらせた。
 
息子を預かって授乳したりあやしたりして、何とか寝てくれたのが４時半くらいだったと思う。私はそれからもう一度寝させてもらったのだが、妻によればその後も一度起きたそうだ。

昨日の体重は5.4kgだった。妻の話では午前１時くらいに、３日ぶりのたっぷりウンチをしたそうだ。

いつもは早朝に少し資格の勉強をしたりしているのだが、さすがに今日はできなかった。

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水曜日は比較的に仕事の問い合わせが少ない日だ。気を抜いて寝ないようにしなくては。

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帰宅してすぐに１４０ccの授乳。最近イッキ飲みである。結構素直に寝てくれたので、楽天で検索して「チュチュベビー　口唇口蓋裂用」その他を注文してみた。届いたらまた使用感などを書いてみたい。

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生後49日目 風疹ワクチンについて

昨晩は最初の1時間だけ静かで、その後はあまり寝てくれなかったようだ。さすがに妻も堪えているみたい。

抱っこすれば多少静かになるものの、体重は既に5.1～5.2kgだから腕も疲れる。夫婦共々、歳だから？？？

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各報道によれば、今年に入ってからの風疹の患者が1万人を超えたそうだ。これは医療機関から報告された件数だから、報告されなかった件数や症状が無いか軽くて受診しなかった数を含めれば、相当な数の感染者が発生しているはずだ。

風疹の症状を侮ることはできない。成人男性が風疹髄膜脳炎を発症して気管内挿管されるほど重症化した例もある。もちろん、最も問題になっているのはCRS（先天性風疹症候群）だ。妊娠初期の妊婦が風疹に感染することによって、生まれてくる子供に難聴、白内障ほか様々な障害が発生する。

胎児に障害があると診断された経験を持つ親としては、何としてもCRSの発生を減らし、無くしたいというのが偽らざる心情だ。口唇口蓋裂は長期間かかっても治るものだが、CRSの症状である白内障や難聴に関しては完治が難しいことも多い。そして、口唇口蓋裂と違う点がもう一つ。原因がはっきりしていて、社会の一人一人が自覚を持って予防接種を行いさえすれば、確実に防げるということだ。口唇口蓋裂の原因は判明していない。だから、子供が口唇口蓋裂だと分かった時に、あれこれと原因を探して悩む日々がある。そんな経験をしているから、原因も予防法もはっきりしている疾患は、自分の子であれ他人の子であれ、確実に防ぎたいと思う。

大阪府感染情報センターの風疹情報によれば、近年のCRSの発生数は年間０～１０件となっている。これを少ないと見る向きもあるかもしれないが、当事者にしてみればこの上ない大問題である。家庭や職場、通勤電車や飲食店で、知らず知らずのうちに感染源となる・・・そんなことを望む人はいないと思う。社会全体で、「万が一にも自分が感染源になってはならない」という気持ちを持って予防接種を受けなくてはならない。

風疹ワクチンについて、接種すると不妊になるといったデマも散見される。妻をはじめ、風疹ワクチンを接種してから妊娠・出産した女性は周りにいくらでもいる。男性不妊になるというデマもあるが、もちろんそんなことはありえない。

妊婦の旦那様は、奥様の風疹抗体価が高いとひと安心してしまい、風疹の予防接種を積極的に受けないということもあると聞く。無人島で一人で暮らしているのでもない限り、「周囲に妊婦がいる人」＝ 「国民全体」である。これが夫婦だけの問題ではなく、他の妊婦さんに感染させてしまうリスクがあるということに気付いていただきたい。

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生後48日目 見た目を綺麗にする以上のこと

昨日のお風呂の後に着せた服は和風。

体重は5.1kg。手も足もよく動く。妻はお風呂に入れたことがないので、「この子の素裸はあんまり見たことがない」と言う。そんなはずはないのだが（＾＾；

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本日の午前1時にご本人が口唇口蓋裂であったご婦人からコメントを頂いた。コメントには、ご両親には口唇口蓋裂であることを伝えられていなかったこと、一回だけ小学校の時に口のことで悪口を言われたこと、しかしご本人が「能天気」と仰るように、あまり傷つくことなく成長されたこと・・・が記されていた。

当ブログの性質上、現在妊娠中の方や子育て中の方からコメントを頂くことが多いが、今回のような当事者の方からのコメントは、妊婦や親としての立場とはまた違った角度から、口唇口蓋裂という疾患を見つめ直すきっかけとなる。

私達は子供を育てながら、口唇口蓋裂という疾患に常に向き合っている。ともすると手術を予定通り受けさせること、口や鼻の外見を綺麗にすること、構音／発音を上手にさせること・・・そればかりを追いかけてしまいがちだ。もちろん各々とても重要なことで、親は全力を尽くす。

ただ、障害があろうとなかろうと、親として最も重要なことは、「子供の心を育てる」ことではないだろうか。コメントのご婦人は「能天気」と仰っておられるが、少々のことには動じない安定した心というものは、ご両親をはじめとした周囲の方々が子供の「自尊感情」あるいは「自己肯定感」を大事に育ててこられたことの証左である。

「自尊感情」「自己肯定感」というのは昨日読んだ本からの受け売りだ。受け売りついでに引用しよう。

自尊感情が高い人とは、ちょっとやそっとバカにされただけでは揺らがない、強い自分を持っている人のことです。少々のことではくじけず、「自分ならできるはず」と、何事にも粘り強く取り組むことができます。自分を大切に思う気持ちが豊かな分、他人のことも同じように大切にすることもできます。自尊感情は、少々のことには動じず堂々と人生を歩んでいくうえで欠かせない、心の土台みたいなものだといえるでしょう。それさえあれば、どんな世の中だって渡り歩いていける、究極の無形財産です。「生きる力」の源泉です。－「忙しいビジネスマンのための3分間育児」より

息子には少なくとも、外見で人を馬鹿にするような小さな人間にはなってほしくないものだ。コメントにもあるように愛情たっぷりに、そして正しいベクトルで育てていきたい。

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いつものように帰りの電車で妻にSMSを送ったら、娘がムカデに噛まれた（！）ので病院に来ていると返信。どうやら学校で噛まれたらしい。ジメジメしてくると出てくるからなぁ。脚の多い虫が心底苦手な娘だから、結構トラウマになったのではないのかなぁ。。。

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帰ってきた娘は案外に平気そうだった。ムカデは小さくて痛みもあまりなかったので、普通に帰宅していたのだが、 妻が念のため連れていったらしい。

これが家で大きなムカデに噛まれていたら、おそらく今頃大騒ぎでバルサンでも焚いていたかもしれないな。

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