生後87日目 見知らぬお母さんへ

この内容の記事を書くのには迷いがあった。伝えたいことがその方へ伝わるかどうかもよくわからないし、これから口唇口蓋裂のお子さんを出産されようとしている多くの方に不安を与えるのではないかとも思うからだ。しかし、赤ちゃんのためにも、その方に少しでも元気になっていただきたいと思うから、あえて書かせていただく。

この記事を書くきっかけは昨日の記事への、こちらのコメントだ。

実家の近所のお孫さんが口唇口蓋裂があるようです。
先日その子の曾祖母が私の実家に遊びに来られ「下の孫に兎口の子が生まれたようだ。生まれるま で分からなかったもんだから、両家の祖父母は驚いて嫁さんを責めたらしい。嫁さんは病んでしまって自分はまだ一度もひ孫を見せてもらっていない。」と寂し そうに話しておられました。昔から兎口は生まれるし、純粋に可愛いひ孫に逢いたい気持ちだそうです。

何ということか。お嫁さんの心情を思うと胸が痛む。そのお嫁さんに向けて、届くかどうかわからないが、私なりのメッセージを書く。

お母さんへ

御出産おめでとうございます。生まれたのは男の子でしょうか、女の子でしょうか。お乳は飲めていますか。 口の中に潰瘍はできなかったでしょうか。ホッツ床は着けられたでしょうか。元気に泣きますか。体重は増えていますか。

最初のお子さんでしょうか。それとも弟くんか妹ちゃんでしょうか。生まれるのを楽しみにされていたでしょう。胎動を感じては喜び、お腹の赤ちゃんに早く会いたいねと語りかけていましたよね。ベビー服やベビーカーやチャイルドシートを準備して、それを使うところをイメージしたり、名前を御主人と何日も考えたりしたのを覚えてますよね。

悪阻はひどくなかったですか。マタニティブルーになったかもしれませんね。お産は大変だったでしょう。でも乗り越えれば可愛い赤ちゃんに会える。御主人に抱かせてあげられる。御両親に孫の顔を見せられる。その一心で耐えてこられたと思います。

分娩室で生まれた赤ちゃんに口唇口蓋裂があると知らされた時はショックだったと思います。「まさか私の赤ちゃんが？、何故？？？、何が悪かったの？？？」・・・と。

私達の息子も口唇口蓋裂です。妊娠２０週の頃に産科のお医者様に教えて頂きました。それから出産までの５箇月間、妻とともに準備をしてきました。まず病気について本を買って読み、お医者様の話を聞きました。そして妻と私の身内や親友に少しずつ、赤ちゃんに口唇口蓋裂があることを伝えました。同時に、長期間かかるけれど手術をすれば綺麗に治ること、日本人では５００人に１人の比較的高い確率で生まれること、原因はわかっておらず、多くの人が持っている遺伝的要因に他の環境的要素が絡みあって、ほぼ「偶然に」発症すること。そんなことを伝えて、それぞれの両親や兄弟姉妹に時間を掛けて理解してもらいました。

お腹の子に障害があるとわかったとき、自分達の心の準備や、身内の理解を得るためには、長い期間が必要です。その期間がなかったのですから、貴方や御主人がショックを受け、途方に暮れるのは当然です。それでも、貴方は我が子を受け入れ、産後の辛い体で歯を食いしばって頑張っておられます。それだけで十分です。

御両親や義両親も、全く心の準備ができていなくて、ただただ驚いてしまったのです。御主人の御祖母様のように知識と理解がある方ばかりではありません。口唇口蓋裂という何やら恐ろしい字面から、貴方が妊娠中に、何か胎児に影響するようなことをしたのではないかと短絡的に考えてしまったとしても、 しかたのないことだったかもしれません。でも、貴方がそんなことをするはずがないということは、周囲の多くの方が御存知でしょう。

御主人は育児やお子さんの通院を手伝ってくださいますか。貴方のことを気遣ってくれますか。誰か悩みを打ち明けられる方は周りにおられますか。貴方の大事な赤ちゃんを立派に育てるためには、多くの人の助けが必要です。そのために、口唇口蓋裂という病気への理解が拡がることが、とても大切なのです。このブログを書いている大きな理由の一つはそこにあります。

いずれ時間が経てば、最初の驚きも和らいできます。御両親も義両親もお孫さんが可愛くないはずがありません。ただ受け入れるのに時間がかかるのです。御理解のある御祖母様は曾孫に会いたいと心から願われていらっしゃいます。 

私と、このブログを読んでくださっている全ての皆さんが貴方を応援しています。

赤ちゃんの病気について周囲の理解が深まって、少しずつでも貴方の心が軽くなっていくことを願っています。

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ばあちゃんに抱かれる息子を気にしていないフリのネコ

昨日の体重は6.7kg。

今日の予定は出産内祝を数箇所に配るくらい。これでほぼ終わりなのだが、ちょっと遅くなってしまったなぁ。

・・・

車で３０分弱の叔母さん（私の母の妹）の家に内祝を持って行くと、お孫さん用にクッションを敷き詰めた部屋に、ベビー布団を用意していただいた。息子さんとお嫁さんとお子さんは、近くの海水浴場へ遊びに行って留守だった。

叔母さんの御主人が塵肺で亡くなってから、３年くらい経つが、こうして息子さん夫婦とお孫さんとネコと暮らしているので、寂しくはなさそうだ。

背中撫でてもいいニャ

叔母さんに直接、息子の口唇口蓋裂について説明した記憶はないが、最近はその場で説明するのにも慣れた。もっとも叔母さんは元看護師（ちなみに実の娘も、お嫁さんも看護師）。病気や障害のある子供には慣れている。

帰宅して昼食の後はのんびりタイム。妻と息子は寝室で寝ている。娘は勉強かな。

今週は木曜日に矯正歯科の受診と、土曜日に２回目の予防接種があるくらい。予防接種の日で息子はちょうど生後３箇月だ。この調子でいくとその頃には7.0kg近くになっていそうだ。

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生後86日目 一人旅計画（お姉ちゃん）

一番搾りフローズン生

昨日は中途入社社員の歓迎会。前日まで忘れていて妻に伝えるのが当日の朝になってしまったが、「わかった～。楽しんでね～」という有難い御言葉を賜り（笑、３時間ほど遅い帰宅になった。

妻と娘（と息子）の夕食は、夜１０時まで営業している地元のカフェで済ませたらしい。妻と娘で外食する機会は、私の会社の付き合いのときくらい。巨大なパフェを夕食代わりにしたそうだ。私が帰宅した時には、二人してタブレット端末（Nexus７）でソリティアをやって遊んでいた。

お風呂は夜１１時になってしまった。体重は6.6kg。最近のウンチは１日おきになっている。肌荒れの部分は痒いみたいなので、メンソレータムADをちょっとだけ塗っている。検索してみると、「メンソレータムADこどもソフト」というのがあるらしいので、妻の手書き買い物リストに記入しておいた。

・・・

昨晩、娘（高校３年生）が日帰りで鹿児島に行きたいらしいと妻が言っていた。どうやら目当てはこれらしい。受験生で忙しいし時間もお金もかかるので、本人もどうしようかなぁ・・・という感じだった。

一夜明けて、妻が「行き方を調べてくれる・・・？　私よくわからないから」と言う。どうやら妻は娘を行かせることに前向きのようだ。私たちの住んでいるところからは鹿児島は結構遠い。

「鹿児島なんて、あたしも行ったことないし、なかなか行く機会はないと思うの」

可愛い子には旅をさせろというし、ここは行かせてみようか。高校に入るまでは在来線で２駅の区間に乗るのも手取り足取り状態だったから、一人旅を経験させるのも悪くない。

今朝、娘に確認してみる。

「往復のチケット代は出してあげるから行ってみたら？」

「う～ん」

迷ってるようだ。

「高校時代しか経験できないことってあるよ。僕もそうだったし」

「うん。行ってみる。ありがとう」

「向こうの駅からのこととか諸々は自分で調べてね。あと、写真を撮ってきてね。鹿児島なんて滅多に行けないから」

「わかった～♪」

安くあげるなら夜行バスという手もあるが、乗車時間が恐ろしく長いので、車に酔いやすい娘は無理だろう。九州新幹線が開通して鹿児島に行くのも便利になっているから、新幹線が無難だ。私が手配するのは往復の新幹線のチケットだけ・・・ってことで、JRのサイトからチケット予約。

実は私も、高校２年生と３年生の時に鹿児島を含め九州を旅したことがある。高校２年生の時はフェリーで九州に渡り、一人自転車で九州を一周。３年生の時は親友と二人、進路が決まった３月に卒業記念として「青春１８きっぷ」で九州の路線を乗り継ぐ行き当たりばったりの旅をした。あれはいい経験だったと思う。大人になると、そんな贅沢な時間はなかなかとれない。

旅といっても新幹線の日帰り旅行。今まで超インドア派だった娘には、いろんな所に一人ででかけるきっかけにしてほしい。

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生後85日目 デュオアクティブを小さく

昨晩、またテーピングとデュオアクティブを全て交換した。どうしても少し肌が荒れてしまうので、剥がしてから新しいのを貼るまで少し時間をあける。

 このままお風呂に入れて、ベビー用石鹸で頬を優しくあらってやると超ゴキゲン。そりゃあ、デュオアクティブもスキントーンも無いほうが気持ちいいよねぇ。

風呂から上がってミルクを欲しがるまで、何も付けずに過ごした。新しいデュオアクティブはなるべく小さくなるように工夫したが、もう少し小さくできる余地がある。

・・・
今朝の授乳後に、息子は右頬のデュオアクティブを自分で剥がしてしまった。思い切り小さくカットしたデュオアクティブを貼ってみた。

 ホッツ床のボタンに輪ゴムを掛けていたら、ここまで小さくするのはちょっと無理かもしれない。

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生後84日目 アパート暮らしは・・・

昨日の帰り際、妻に帰宅の時刻を知らせようと電話を取り出すと、先に妻からSNSが入っていた。アパートのすぐ下の部屋の入居者が引っ越したようだ、とのこと。

アパートの下の部屋の住人・・・Ａさん一家としておこう。Aさん一家も私達も、新築のアパートに同時期に入居した。２年半ほど前のことだ。

Aさん一家は夫婦と小さな女の子２人の４人家族。鉄骨で補強した木造アパートの構造的な問題だろうが、１階でフローリングの床を走る子供の声と足音が２階に響くのには驚いた。１階の足音が２楷に響くのだから、２階の物音が１階にさらに響くだろうことは容易に想像できたので、なるたけ音を立てないように注意していた。厚手のカーペットを敷き、さらに防音のスリッパを履いた。

しかしいくら私達が静かにしていても、Aさん一家の子供達の騒ぎ様はおさまらない。２年半のあいだに、どうしても耐えられない時だけ、申し訳ないが苦情を入れさせてもらったこともある。それも２～３回だけだ。

この数日間も子供の声と足音が激しい状態だったので、気は乗らないが、妻の疲労もピークだし、静かにさせるように申し入れようと思っていたところだった。おそらく引越しで部屋の中が片付いて広くなったため、子供がはしゃいでいたのだろう。

もしかするとお二人のお子さんのどちらか、または両方が何らかの発達障害ではないかと考えたこともある。それほど長時間、たとえば午前９時頃から午後４時までずっと走り回るということもあった。御主人の怒鳴り声や、奥さんが延々と（一時間くらい）上の子を叱り続ける声まで聞こえてきたので、私達は病院の受診を薦めたほうがよいのではないかと、ちょっと本気で考えていた。

Aさん一家とは引越しの際に話をしたわけではないので、その理由はわからない。 ゴミステーションが天井まで一杯になるほどの大量のゴミを出して、Aさん一家はアパートを出て行った。

１階の次の住人がどんな人になるかは気になるところだ。3LDKの間取りなので、子供２人くらいの比較的若い夫婦が入る可能性が高い。普通の生活音くらいにしてくれるとありがたい。まあ、どんなにうるさくてもAさん一家ほどのことはないだろうが・・・。

息子が生まれる少し前から、私達は近くの戸建中古住宅を探し始めた。見た目や築年数はおいといて、子供が大泣きしたり少々元気に動いても、周囲に迷惑をかけることがないような家があれば、妻もストレスを感じなくて済む。ちょうど、最近流行らない純和風の中古住宅が売りに出されていたので、資料請求をしてみたところだ。

・・・

昨晩の授乳では140ccをすごいスピードで飲み干した。５分かかったかどうか。

そろそろミルクの量を20cc増やそうか。お風呂前の体重は6.5kgだった。

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