生後70日目 矯正歯科受診６回目

昨晩の体重は5.9kg。

この写真で吸わせてるのは娘の指だ。このあと、ホッツ床の洗浄のタイミングでスキントーンの全交換。これは私の分担で、交換の途中で鼻腔内をガーゼで拭くのは妻の分担だ。体の固定は娘も手伝ってくれた。

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長い待ち時間が予想される受診の時には、Nexus7を持っていって写真を見たりウェブサイトを眺めたりして時間つぶしをしている。妻はだいたいFacebookで友人の近況をチェックするか、「うにの秘密基地」を見て笑っているのだが、昨日はその妻にあるブログを紹介した。

「がんばれ!!小さき生命（いのち）たちよ」 は、NICUの医師が新生児医療の現場を綴るブログだ。時には悲しい事実を記した記事もあるが、激務をこなしながら赤ちゃんを見守る医師の温かい文章にいつも感銘を受ける。そのブログのトップページを出して妻に渡したのだが、「NICUも人生も続いている「No NICU, No Life」」という記事で紹介されている「はるくんへ（前編）」「はるくんへ（後編）」を読んだ妻は、受診直前なのに涙が止まらなくなってしまった。真っ赤な眼で形成外科の医師と話したので、先生も不思議に思ったかもしれない。

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今日は昨日に続いて午後半休で、矯正歯科の受診。これだけ休ませてもらえるシステム会社も珍しいので、午前中でできる限りのことはやろう。昨日更新したシステムはほとんど問題なく動いているが、１点だけ細かい調整が必要な部分がある。


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矯正歯科近くの店で昼食と授乳を済ませ、予約時間の３０分前には待合室に入った。今日はたまたまなのか、他に治療の子はおらず、予約時間の２０分前には診察していただいた。

口唇、上顎、鼻の矯正の状態は、先生曰く「まことによろしいかと思います」。

右側の唇裂の幅が順調に狭くなってきた。人中の部分を左頬側へ引っ張るために、左右に渡したテープの左頬側を長く、右頬側をできるだけ短くするように指導を受けた。左頬のデュオアクティブが剥がれてきたので、交換のタイミングでやってみようと思う。

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生後68日目 どうする？出産後のお披露目

口唇口蓋裂や、その他の外見に関わる疾患をもって生まれる子の御両親が気になることといえば、出産後のお披露目をどうするかということだと思う。私達の場合どうだったかを、忘れないうちにまとめておく。

エコーで口唇口蓋裂がわかったのは妊娠２０W前後だったから、エコーの写真を親や兄弟に見せて説明はしておいた（このあたりは過去記事に書いた）。だから親族に子供を見せる時は、それほど気を使うことはなかった。問題は友人の場合だ。

まず生まれたことの第一報。私達の場合はFacebookを使った。ただし画像は載せなかった。生まれた日時、性別、体重、妻の健康状態を簡潔に記し、感謝の言葉を付けて終わり。「取り急ぎ」感を出して短い文章を投稿したわけだ。数十件のお祝いコメントが来たが、出産に３日もかかったことも書いておいたので、私達の体調を気遣ってか、写真を載せてくれといったリクエストはなかった（リクエストがあっても忙しさを理由にして無視するつもりだった）。

息子の退院は生後１３日目までずれこんで、それまでは友人の訪問もなかった。最初に矯正歯科を受診し、ホッツ床の型取りをしてテーピングをしたのが生後１４日目。テーピングをしているとそれほどびっくりしないだろうと思えたので、親しい友人に少しずつお披露目をしていった。

次は、ついにFacebookを使ってホッツ床＋鼻ステントが付いた状態の写真をアップ。形成外科や矯正歯科受診の継続的な受診の必要があることなどを説明しておいた。

ここまで来る頃には、知り合いに息子の写真を見せたり、直接会わせたりすることもあまり抵抗がなくなった。 一昨日も書いたが、私達が堂々としていれば問題はほとんどないのだ。ただ、口唇口蓋裂の子の親としての心構えができるまでに、それぞれの時間がかかるだけだ。

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昨晩の体重は5.9kg。脱衣所での計量中に、「えっと・・・5.9kg？ そんなに増える？」とか言ってるうちにオシッコを放出されて大騒ぎになった。

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夕方、やっと日が落ちた頃に駅からアパートまで歩いていると、妻が息子を抱っこして迎えに来てくれた。特に理由はなくて「なんとなく」だそうだ。一年前の不妊治療中には、こんな日が来るとは想像できなかったなぁ。

明日は早朝（未明）からのシステム更新作業だ。その後医大附属病院、高校の３者面談とイベント目白押し。もう寝るぞ～。

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生後66日目 堂々としていよう！

昨晩のお風呂で測った体重は5.8kg。お風呂からあげる時は妻を呼んで、湯船に入った状態で息子を渡すのだが、これはもう筋トレそのものだ。

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少し前に、Yahoo!知恵袋で質問に回答した。質問者様は口唇口蓋裂で生まれ、成人した現在は会社で働いておられる。 質問の概要は

「一応障害者手帳は持っていますが、仕事上何ら支障はありません。会社に障害者として申請したいと頼まれました。何だか憤りを感じていますが、自分の感情が正しいものなのかわかりません」

というものだった。

企業には、一定の割合で「障害者」を雇用する義務がある。この義務が果たせなければ、不足している人数１人あたり障害者雇用納付金を月額５万円、支払わなければならない。この納付金は、基準を上回って障害者を雇用している企業に調整金として給付される仕組みだ。

この法律の目的は、上記の仕組みを通して障害者の雇用機会を増やし、自立を支援するというものだ。法律は障害者の雇用にあたって、企業が何らかのコストを負担し努力をすることを期待している。

しかし、質問者様の状況では、企業は雇用にあたって何らコストを負担しておらず、努力もしていない。実質的に「健常者」である質問者様を「障害者」として申請して納付金を逃れ、あるいは調整金を得ようとしている。結果として本来雇用されるべき人の機会が失われている。質問者様が憤りを感じているのはその部分ではないかと回答した。

他の回答では、「企業も質問者様も損をしないのだから構わないのではないか」というものも見られた。それでは法律の本来の障害者雇用の促進という目的を見失っているし、他の職員と全く変わりなく業務をこなしている質問者様のプライドを傷つけることになりはしないか。

この回答は回答締切時に、質問者様よりベストアンサーに選んでいただいた。 そして御礼のコメントに

「息子さん、まだ二ヶ月なんですね。大変だと思いますが、堂々としていれば大丈夫です」

という励ましの言葉も頂いた。

昨日頂いたコメントでも、口唇口蓋裂のご本人様から、お母様が母が堂々としていて負い目を感じることも無かったと教えていただいた。

「親が堂々としていること」・・・これは外見に現れる障害を持った子の親が、しっかりと示す必要がある態度なのだと改めて感じた。人目を気にして子どもと家に閉じこもっていては、親が成長することはない。外に出れば好奇の視線を向けられることもあるし、心無い言葉や、陰口を叩かれることもあるかもしれない。だが私達はそこを突破し、「お前は私達の自慢の子供だ」としっかりと伝える義務がある。そうして子供の心に生まれた自尊感情こそが、子供の一生の宝になると信じている。

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生後65日目 さすが！デュオアクティブ／風しんでの受診時に注意

昨晩のお風呂での体重は5.8kg。ここのところまたウンチが出ていなかったのだが、お風呂の前に大量に排便。けれど体重は増えていた。ウンチと体重は、関係ないらしい。

お風呂の後のホッツ床の洗浄にあわせて、テープとデュオアクティブをすべて貼り替えた。約２箇月前の最初の受診時に１枚頂き、その後予備として医大附属病院の売店で１枚購入していたデュオアクティブだが、これで予備は１／６枚になった。あと５日もてば形成外科受診だからまた買い足せる。ウチの場合の消費量は１箇月に１枚だ。

生後５７日目でスキントーンにかぶれたためにすべて剥がし、かぶれた部分を覆うようにデュオアクティブを貼りつけたのだが、見事にかぶれは治っていた。さすがは創傷被覆材だ。

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風疹の勢いがおさまらない。国立感染症研究所の報告を見ると、6/26時点で累積は１１５００。週別報告数は５月末～６月初でピークを打ったように見えるが、昨年のピークが８月頃であったことを考えると、もう一度山が来ることも十分に考えられる。

地域別にみると、大阪・東京が多い。実数で大阪はワースト１位なので、人口比では大阪の感染率は非常に高いことになる。

このような状況下で、特に妊婦さんは病院に行くのにも不安があるだろう。さりとて妊婦検診には行かざるをえない。また、生後２箇月以内に受診が必要な疾病（例えば口唇口蓋裂）をお持ちのお子さんは、予防接種を全く受けないままに病院の待合室にいなければならない。お母さんに不安になるなと言う方が難しい。

そこで、風疹の疑いで医療機関を受信される方にお願いしたいのは、まず病院に電話して病院・医師の指示を仰ぎ、受診の際にはマスクを着用することだ。もちろん風疹にかぎらず、感染症の疑いがある場合はすべて、である。

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今日の午前中、妻は一人で美容院へ。本人は最近ショートにしていて、剛力彩芽をイメージしている(^^;;;; まあイメージするのは自由だが、美容師さんは苦労したことだろう。帰ってきた妻は剛力彩芽というより南海キャンディーズのしずちゃんみたいな髪型になっていたが、私も命が惜しいのでそんなことは口に出せない。美容院の時間は３時間弱。剛力彩芽に近づいたかどうかはともかく、気分転換にはなったようだ。

妻の美容院の間、私は息子と実家に行っていた。授乳は母が毎週楽しみにしているので任せている。

おむつ交換は１回。久々に私がやるときにウンチありのおむつ交換だったが、普通量の便だったのでビビらずにすんだ。帰宅してからも一度ウンチが出ていたから、今日は腸がよく動いているらしい。

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