生後80日目 テープのないお顔

早朝に授乳し、140ccを飲みきったのでスウィングラックで寝かせていたら、右頬のデュオアクティブが剥がれてしまった。テーピングを全て剥がして、右頬を綺麗に拭ってやる。小さな水疱が幾つかできて、滲出液がみられる。ずっと貼り付けているわけだし、このくらいは仕方ないかもしれない。

頬の状態から、ちょっと乾燥させたほうがいいだろうと考えて、次の授乳まで右頬のデュオアクティブは貼らず、したがってテーピングもホッツ床も外して過ごすことにした。

久々に素に近いお顔。

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今日は参議院選挙だ。もちろん妻と投票所に行く。妻は私と結婚する前は選挙には行かなかったという。投票所には息子を抱えていくことになるので、投票は交代で。

今は妻がスーパーから帰って来るのをまっているところ。少し泣いたので、泣きやむまで「ひこうき雲」をかけて寝かしつけた。ジブリ映画の主題歌ということで最近TVからよく流れてくるが、松任谷さんの声だとよく寝てくれる。ちなみに私のアカペラだとギャン泣きになる。。。

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投票の前に、同級生の家にお邪魔して古着を頂いてきた。

同級生のお宅にはもちろん息子も連れてお邪魔した。奥さんは気さくな女性なので、妻とも自然に会話が弾む。

このあと投票して帰ってきた。午後はゆっくり休むことにしよう。

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生後79日目 妊婦の悩みを聞く御主人に

妊婦は情緒不安定なものだ。

妻の場合は激しい悪阻だったので、二人で居るときに泣かれたことも２度や３度ではない。そして、胎児診断で口唇口蓋裂と診断されてから出産するまで５箇月もあったから、確かに準備期間はしっかりとれたが、不安になる時間もたっぷりあったわけだ。私の知らない所でもつわりの苦しさや不安で泣いていたかもしれない。

胎児に何らかの障害があると判った場合、それから出産するまでの間、普通の妊婦さんが抱える不安の何倍もの不安を感じながら過ごすことになる。訳もなく涙が出たり、眠れなかったり、後ろ向きな事を言ってみたり、果ては妊娠しなければ、この子さえいなければ・・・とまで思ってしまう。

妊婦さんがそんな様子を見せた時、御主人をはじめ周囲の方々にお願いしたいことがある。

まず、共感してほしい。

「妊娠したことを喜べなくなっちゃったんだね」

「この子のお顔のことが心配なんだね」

「生まれた子を受け入れられるかどうか、分からないんだよね」

 「イジメられたりしないか、心配なんだよね」

妊婦さんはいっぱいいっぱいの状態で、悩みを御主人に打ち明けている。内容がまとまっていなくて当たり前。矛盾があったり、御主人がイラっとするようなこともあるだろう。それは仕方のないことだ。「口唇口蓋裂は治る」「皆がサポートしてくれる」と理屈では分かっていても、心がそれについていかなくて悩んでいるので、そんな悩みに対していきなり論理的に納得させようとしても無意味だ。「そんなことは分かってる！」と言われるだけ。

妊婦さんが御主人に望んでいることは、「私の気持ちをわかってほしい」ということ。だから、奥さんの悩みを聞いて、オウム返しでも良いから、共感の気持ちを言葉にして返してあげてほしい。そして、そんな気持ちになることは当然で、悪いことではないと伝えてあげてほしい。

そして御主人には、「（口唇口蓋裂があっても）問題ない。生まれるのを楽しみにしている」という一貫した態度を取っていただきたい。もちろん御主人も不安に思うには違いないだろうが、妊婦さんが感じている不安はその何十倍もの大きさだ。ここでしっかりサポートできれば、妊婦さんのストレスが緩和され、胎児の発育にも良い。機会をとらえて奥さんに話しかけ、その気持ちを知り共感する努力をしてほしい。

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昨晩の体重も6.3kg。左頬のデュオアクティブを剥がし、ほとんどテーピングをしていない状態で入浴した。たぶん初めて、左頬をお風呂で優しく洗うことができた。そのうち右頬も洗ってあげるからね。

今日は地元のクリニックで、２回目の予防接種の予約をしようと思う。

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生後77日目 口唇口蓋裂の治療費

出産予定のお子さんが口唇口蓋裂と診断されたお母様は、我が子を受け入れることができるかどうか、そして哺乳ができるかどうかが心配になると思う。

赤ちゃんのお顔に関しては、生まれてすぐに可愛い！と思えることもあれば、受け入れるのに多少時間がかかることもある。これは出産までの経緯も関係するので一概にどれくらいの時間と言えないが、必ず心から可愛いと感じるようになる。

哺乳に関してはお産をした病院・助産院によっても考え方が異なると思うが、哺乳瓶で与えていると程度の差こそあるが潰瘍ができてしまうと思う。そうなれば一旦チューブを胃まで入れて、シリンジでミルクを直接送り込むことになる。ホッツ床を装着すれば哺乳瓶で与えても潰瘍の心配はほとんど無くなるので、チューブはそれまでのことだ。

息子の場合、ここからは月に１回程度の形成外科受診と１～３週間ごとの矯正歯科受診を続けている。

これから出産される方がもう一つ気になることは、医療費のことだろう。息子の場合は生まれた時点で口唇口蓋裂へのケアが必要なこと、退院が遅れたこともあって、退院時の医療費の精算では１０万円弱の支払いとなった。その後の形成外科・矯正歯科での医療費は４００～４０００円の範囲だったが、市町村が乳幼児の医療費の自己負担分を助成してくれる「こども医療費助成制度」のおかげで、子ども医療費受給者証の交付後は無料だ。その前に支払っている分についても市の窓口で申請することで返還される。対象となるのは保険診療の自己負担分なので、例えば差額ベッド代などは対象外になる。

子ども医療費の助成制度は市町村によって対象年齢と助成範囲が異なるが、対象年齢は小学校入学までだったり、小学校卒業、あるいは中学校卒業までというところもある。口唇裂の手術は３箇月くらい、口蓋裂の手術は１歳６箇月くらい。外鼻の修正手術が必要な場合５～６歳。小学校のうちに顎への骨移植。その後は状態によって形成外科・矯正歯科の治療がおよそ１８歳くらいまで続く。助成期間が小学校入学までの場合なら口唇裂・口蓋裂の手術までは無料、その後は育成医療制度により、１８歳まで自己負担は１割で済む。

医療費は助成のおかげでほとんどかからないので、あとは間接費用だ。通院が頻繁になるので、まず交通費がかかるだろう。都心の病院の場合は駐車場も有料だったりするので、事前に確認しておきたい。手術時にはお母様の付き添いで入院することになるから、部屋代や食事代がかかってくる。病院によって異なるだろうから、事前の説明をしっかり聞いて準備が必要だ。

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昨日の体重は6.3kg。ちなみに昨日はウンチが出ていない。入浴前に「の」の字マッサージしたが効果なし（＾＾；；

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夕食後、妻はクリーニング出しと買い物に出かけていった。私と息子はお留守番。帰ってきた妻は沢山アイスクリームを買っていた。思いがけずスーパーの会員カードでポイントが６００円分以上貯まっていたそうで、かなり上機嫌だ。

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生後76日目 結婚記念日

一昨日の計測結果が6.3kgで、これはウソだなぁと思っていたが、昨日は6.2kgという納得しやすい値だった。一時期、ウンチが３日に一度くらいの頻度になることがあったが、最近は１日１回。昨日はお風呂の前まで出ていないという話だったので、お腹を「の」の字にマッサージしてみると、大量に排便（＾＾；；　マッサージに関係なく、偶然そのタイミングだったのかもしれない。今日のお風呂の前にもやってみよう。

お風呂の後には、左頬のデュオアクティブを除いて全て交換した。最近、ミトンをした手で頬を掻くようにすることが多いので、 もしかすると少し痒いのかもしれない。デュオアクティブを剥がした後、濡れたガーゼと乾いたガーゼで拭く。特にかぶれてはいない。新しいデュオアクティブはできるだけ小さくしてみた。

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今日が結婚記念日だというのを忘れないで済んだのは奇跡的かもしれない。０歳児が家にいれば、忙しくてそれどころではなくなるというのが実際のところではないだろうか。まして、毎日何らかの処置が必要だったり、頻繁な病院通いが必要な病気・障害がある子供を持っていればしかたないだろう。私も来年覚えているかどうかは怪しいので、今から来年の結婚記念日をスマホのアプリに登録しておこう。。。

昨日の帰り道、駅ナカのケーキ屋さんでケーキの予約。極端に可愛いケーキばかりで困った（笑）。ケーキにはメッセージを付けることができるのだが、口頭で女子店員さん（たぶん２０代前半）に伝えるのが恥ずかしかったなぁ(^^;;;

ケーキは今日の１８時くらいに受け取って持って帰る。どんなケーキかは夜に追記する。

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お店で受け取って持ち帰ったのは・・・これだっ

ちなみにフランボワーズです

お子様かっ（笑

今年は妻と娘と３人で頂いたが、来年は息子も食べられるだろう。

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