生後399日目 「輝いた６日間のいのち」

第３２回「『心に残る医療』体験記コンクール」の日本医師会賞を受賞した、２９歳の五十嵐桃子さんの書かれた、「輝いた６日間のいのち」を読んだ。

出生前診断で１８トリソミーと診断され、１８２８ｇで生まれた”心遥（こはる）”ちゃんの誕生日は平成２５年５月２１日。予定日より１０日遅かったということだから、予定日としては息子とほとんど同じ日だったことになる。

松永正訓医師が書かれた、「運命の子　トリソミー」にも、１８トリソミーの子が「短命」であることが書かれていた。致死的遺伝子異常として、多くの場合は積極的治療が行われない。生まれたお子さんの状態、両親の意向、医師の判断など、様々な要因によって、１８トリソミーの子の治療方針は決定される。

心遥ちゃんの場合、積極的な治療ではなく、親子３人が短くとも濃密で幸せな時間を過ごすことを最重点にすることが決定された。御両親、医療関係者の方々の間でも葛藤があったことだろう。

方針はそう決まっていても、心遥ちゃんの容体が急変した時、お母さんの心は揺れ動いた。「なんとか助けて」と医師に泣いて懇願したことも無理からぬことだ。医師は本人にとって辛い治療をしてずっと眠らせておくのではなく、少しでも長く家族が幸せな時間を持つ方法を提案し、家族とともに実行していく。そして・・・

「家族３人で初めて川の字で眠った日の朝、私たちの間で気持ち良さそうにすやすやと眠っていた心遥は、安らかに天使になりました。６日間の生涯でした。」

生後398日目 お風呂で水没

昨日は北海道・十勝地方の音更町駒場北町で過去最高の３７．８℃を記録したそうだ。

【速報】北海道で37度8分　過去最高の暑さ

北海道にあまり知り合いはいないのでよく分かっていないが、北海道育ちの方はそれほど暑さに強くないのではないかと想像する。３７．８℃だと西日本の住民にとっても殺人的な暑さなので、さぞかしこたえたのでは。今日も北海道では気温が上昇するそうだから、気をつけていただきたい。また、乳牛など、北海道の家畜も暑さには慣れていないはずなので、被害がないことを祈る。

西日本では曇天でそれほど気温は上がっていないが、私達の息子もこのところ、写真のようなタンクトップ姿である。アトピーが改善してアームカバーを外せているのもありがたい。

生後397日目 朝方勤務のススメ

今朝の駅のホームで、勤務先の役員さんに会った。待っている電車に乗ると、始業時間の１時間２０分前に会社に到着する。

「いつもこの時間かな？」

「そうですね。最近は」

「朝早いほうがええねぇ」

「朝のほうが頭スッキリしてますしね。あと、周りに人がいなくて気が散らないですし、内線も外線もかかってきませんし。効率いいです」

「おっしゃるとおりですなぁ」

「そのかわり、定時３分後には会社出ますけど」

「そりゃあ出ればよろしいです」

生後394日目 額にBCG？

１年前の今頃は、生後１か月まであと少しの時期。ゲップがうまくできなくて、初めてミルクを吐いたとその頃の記事に書いてあった。確か、ゲップをさせるのは妻より私のほうが上手かったと思う。なので、日中の授乳のあとに吐くことが多かった。今は完全に慣れたが、飲んだものが鼻から出てくるのが衝撃的だった。

その頃の写真はどれもテープと鼻ステント、そして手にはミトンをしていて、それなりにケアが大変だったことが伝わってくる。今はそういった手間はかからないが、動き回るのでいろんな危険度ははるかに高くなっている。

たとえば昨日・・・

カーペットの上で転んで頭から着地したため、おでこに、まるでBCGの接種痕のような傷ができていた。転んだ時は階下の住人にもはっきり聞こえるような大音量だった。大人だったら半日ダメージを引きずるような痛さだと思うが、子供というのは数分経てばケロっとしているからすごい。

この記事を書きながら、１年前と現在の写真を見比べると、光線の加減もあるものの、やはり赤ちゃんというのは肌が赤いものだなと感じる。

１年前の記事では体重は４ｋｇとあった。現在の体重は、動きまわってカロリーを消費しているせいか、このところあまり変わらず１１ｋｇ。１年間で７ｋｇ増えたことになる。

さて、今日は地元のクリニックで私の診察（家族性脂質異常症）。妻と息子も連れて行くので、風邪の子供がいそうな待合室ではなく、広くて普段誰もいない多目的ホールで待っていてもらおう。

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