生後510日目 「頭を下げればぶつかりません」

引越に向けて粗大ゴミを出しに行ったり、あまり高く売れなかったが古本を処分したり・・・といろいろ忙しい秋分の日だった。忙しいついでに実家へ行き、息子に犬や猫や鶏を見せたりもした。最近の芸は「アルゴリズム体操」の「手を横に　あら危ない　頭を下げればぶつかりません」のフリで、妻が歌うとそれに合わせて頭を抱えてしゃがむ（というか頭を床につける）。これを実家でお披露目できたので、私の父母は大喜びであった。

父に11月の手術の保証人になってもらおうと署名の用紙を持っていったのだが、案の定、記入する欄を間違えて書いてしまった。もともと色々とピントがズレている父だが、歳をとってさらにズレてきているみたいだ。仕方がないので、もう一度用紙をもらってくることにする。

昼寝もせずに遊んでいたので、夜になるとネムネムさん・・・

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今日は私の健康診断。目標体重まではあと０．８ｋｇ落としきれなかったが、昨年よりはだいぶ減っているのでよしとしよう。

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生後509日目 会話での思いやり

私達は息子の口唇口蓋裂絡みの友人に恵まれているようで、１年と少し前、同時期に入院したお子さんのお母さん達と妻は今でも頻繁にメールや電話のやりとりをしている。

生後146日目 妻のメル友急増

妻はアナログ人間なのでケータイで長い文章を打つのが苦手なのだが、こと「口唇口蓋裂ママ友」とのやりとりに関してはいつも頑張って入力している。比較的重要な内容になると、私に校正を頼んでくることもある。

相手がママ友の場合に限らないが、メールの際に妻にアドバイスをしていることが２つある。

• まず相手のことを気遣い、自分と息子のことはその後に書くこと
• 「人それぞれ」を常に意識し、思い込みをできるだけ排除すること

読んだ人の立場に立って想像力を働かせ、相手が傷ついたり不快な思いをしないような文章を作ることは意外に難しい。また、メールなら推敲ができるが、これが会話になると簡単に不用意な発言をしてしまいがちだ。子供が同じ病気を持っていても、だ。

特に「奇形」や「遺伝」という微妙な単語が聞き手によって様々な受け止められ方をすることは留意すべきだ。年齢・性別はもちろん、育ってきた環境や社会的背景によって聞き手が受ける印象は全く異なることは知っておくべきだろう。やはり、社会経験をあまり積んでいない２０代前半に軽率な発言が多いように感じるが、もちろん中には非常に丁寧に言葉を選んで会話ができる若い方もおられる。

逆に、ベテラン医師の中にも、こうした相手を傷つける発言をしてしまう人がいる。例えば、難聴が疑われるお子さんのお母さんに、さらっと「今は人工内耳もあるから」と軽く言ってしまうような人だ（実話）。

基本的に、誰でも「何も考えずに話せば必ず相手に不快な思いをさせる」くらいに思っておけばいい。病気に関することなら尚更だ。

ではどんな話し方をすれば良いの？　ということになるが、これはケースバイケースなのでこれと言った答えはない。ただ、言葉を発する前に一呼吸置いて、一度胸の中でその言葉を反芻してみてほしいと思う。

こんなことを書くと、病院の待合などで声を掛けづらくなる、というお母さんがおられそうだが、そこはぜひ頑張って話しかけるようにしていただきたい。相手を思いやる気持ちを忘れなければ、それは必ず伝わるものだ。

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息子の現在の遊び。メントスの空き容器に円柱形のソフト積み木を入れて出す、の繰り返し。

体重は11.4kgになった。

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生後508日目 中古住宅売買契約と、献血

日曜日は中古住宅の売買契約を行う日だった。不動産会社にて、売主の方も同席のもと契約を結ぶ。

約束の時間の10分ほど前に不動産会社に着くと、少し型式の古いトヨタの4ドアセダンが停まっていた。売主の方は既に来ているようだ。受付で名前を告げ、案内された会議室には、60代後半から70代と思われる男性が座っていた。品の良い感じだ。

重要事項、および契約の内容を不動産会社の担当者が読み上げる。最初は息子と妻も同室していたのだが、契約手続きが1歳4箇月児にとって面白いわけもなく、騒ぎ始めたので妻が部屋の外に連れていった。

書面の説明が終わると、あとはひたすら住所と名前を書く作業だ。10回くらい書いただろうか。私の住所はアパート名まで含めるとやたら長いので、おしゃれなメタル調のボールペンだと指先が痛くなってくる。売主の方は老眼鏡を掛けながらなので、さらに大変そうだ。

手付金や手数料の受け渡しが終わると、担当者が書類作成のために退室し、売主の方と2人だけになった。物件のある地区の町内会のことや、隣人のことなど、とりあえず当り障りのない話をするなかで、私達が引っ越す理由の話になった。

引っ越す理由の第一は病院に少しでも近いほうがいいこと。第二は矯正歯科へ行きやすいこと。第三は娘が通った高校に近いこと。である。「それなら確かにあの場所は便利ですね」と、売主の方も納得したようだった。

売買契約は午前中で終わった。どうしようか、と妻に聞くと、「献血」という意外な答えが返ってきた。確かに、献血カードには次回献血可能時期として2014/9/21と書いてある。。。

そんなわけで赤十字血液センターに行き、また400mlの献血を行った。可能時期ピッタリに訪れたためか、受付の方が「こちらからお呼び出ししたでしょうか？」と聞いてきた。もちろんそんなことはない。

献血中、看護師さんにその話をすると、私のようにOマイナスだったりすると、不足して緊急の状態になったときに依頼がくることがあるそうだ。一つ勉強になった。

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帰宅するまでは私は元気だったのだが、食事を取ると少し身体がだるくなってしまい、またまた風呂に入れずに就寝してしまった。

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生後507日目 富士ソフトが再生鼻軟骨開発

再生医療とは完全に異業種の富士ソフトが、軟骨の再生医療に会社として参入するそうだ。

異業種から再生医療参入 富士ソフトが再生鼻軟骨開発

　ＩＴソフトベンダーというまったくの異業種業界から、富士ソフトが再生医療事業への参入を目指している。自分の耳の細胞を培養して鼻軟骨を作るもので、 「インプラント型再生軟骨」として口唇口蓋裂の患者向けに商品化する。10月初頭に医師主導の治験申請を提出、来年にも自社で治験申請、６カ月程度の治験 期間を経て早期承認を目指す計画。

鼻の高度変形を伴う口唇口蓋裂の患者さんの場合、移植に用いる十分な大きさの軟骨組織を患者自身の身体から採取することが難しかった。耳から少量の軟骨組織を採取し、十分な大きさと適度な固さをもった軟骨をつくり、それを患者に埋め込むことから「インプラント型」と呼ばれている。

富士ソフトといえば、年賀状作成ソフトの「筆ぐるめ」などのパッケージソフトウェア製品が有名だ。私も、筆ぐるめはこの５年ほど年賀状作成に使用している。 調べてみると、富士ソフトはこうした分野の研究を行う大学の研究室に寄附を行ってきたようだ。

私もIT業界で働いているが、自分の仕事は息子の病気の治療とは何の関係もないと思っていた。しかし研究室への寄附という形であればどの業界からでも協力ができるし、事業化するにあたってはその会社独自のノウハウも活かせる場面があるかもしれない。あらためて考えさせられた。

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 息子がドアのハンドルを回して開けるのを初めて見たので、妻にいつ頃からやっているのか聞いたところ、１週間ほど前からだそうだ。規制したお姉ちゃんが自分の部屋に出入りするのを見て覚えたらしい。トイレ中に開けられるのも時間の問題だ。

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