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このところ、エコーでお腹の赤ちゃんが口唇口蓋裂であると診断された妊婦さんからのダイレクトに質問を頂いたりすることが比較的多い（もちろんメールやTwitterのDMでのメッセージを頂くことは大歓迎ですし、できるだけお役に立てるように返信させて頂いています。また秘密は必ず守ります）。
ふと、ダイレクトに質問をいただく方の何倍もの方が、「聞きたいことがあるけどできない・・・」と思われているのではないかと思った。私はこのブログの文章を「常体」（～だ。～である。）で書いていて少し堅苦しいというのもあって、ちょっと怖いイメージがあるかもしれない。得体のしれないブロガーに、メールアドレスやID、胎児の状態などを知らせてしまうのも気がひけるかもしれない。なので、少し記事の形にしておきたい。
胎児診断で口唇口蓋裂が発見されて、メッセージを頂くのは妊娠２０～３０週前後の妊婦さん。産科の医師から「口唇裂」「口唇口蓋裂」「みつくち」「としん」といった言葉で告げられ、初めてその病名でネットを検索してこのブログに辿り着いた、という方が多い。
そんな妊婦さんの不安の対象は数多い。まず、「他に大きな障害がないだろうか」ということ。これは医師でもない私には分からない。突然のことで動揺されて、お医者様のおっしゃることを聞き落としておられるかもしれない。まず、次の検査でお医者様のお話をしっかり聞いてみてほしい。できれば御主人と一緒に。
それからやはり、生まれてきた我が子を愛おしいと思えるのかどうかということ。これは大丈夫です、と言い切れる。画像検索などで症例の写真を目にして不安になると思うけれども、生まれた子は、父親の立場であっても本当に愛おしいと思えるものだ。ましてお母さんが可愛いと思わないはずはない。この点は安心してほしいと思う。
そして、妊婦さんがついつい悩んでしまうのが、この疾患の「原因」だ。口唇口蓋裂の原因は現在もハッキリしていない。遺伝的なものも関連しているらしいが、環境要因も多いようで、そのような小さな要因が積み重なって起きるのではないかと考えられている。だから、妊婦さんがあれこれ悩んだとしても、原因を見つけることはできない。赤ちゃんが口唇口蓋裂だったとしても、妊婦さんも旦那さんも、誰も悪くないのだ。ただ、１／５００前後の確率の問題である。
お腹の赤ちゃんに障害があると診断された妊婦さんのショックはたいへん大きい。そんな奥さんを出産までしっかりサポートするのが御主人の役目だ。まずは妊婦健診には同行してあげてほしい。奥さん独りで産科医から胎児の障害について話を聞くのは辛いものだ。御主人がお医者様の話をしっかり聞き、大丈夫だと納得することで、奥さんも御主人を頼りにできるようになる。
口唇口蓋裂の治療は、その子が大人になるまで続く長丁場。そして、生まれてから口唇裂の手術（生後３～４箇月）までは特に忙しい。だとすれば、せめて産まれるまでの数か月間は、赤ちゃんとの対面を楽しみにして、なるべく穏やかに過ごして頂きたい。お母さんの気持ちがどの程度赤ちゃんに伝わるのかは知らないけれど、ストレスは少ないほうがいいはずだ。別に特別なことをする必要はない。お母さんがどれくらい楽しみにしているかを、お腹の赤ちゃんに語りかけてあげてほしいと思う。
生まれる前もしくは出生直後までには、御夫婦それぞれの親族にお子さんの障害についてお知らせすることになると思う。どんな反応が返ってくるのか・・・までは私には分からないが、そこで重要なのは御主人の姿勢だ。御主人の親族にはもちろん、奥さんの親族にもできれば御主人から疾患について説明をしてほしい。御主人が疾患とその治療についてしっかりと、堂々とした態度で説明することができれば、御親族も安心してくださるだろう。物事は、知らない人がわかるように説明できて初めて理解していると言えるものだ。
何度も当ブログでは書いているが、御主人は常に、奥さんの味方でなければならない。普通の妊娠でも出産は不安なもの。その上に赤ちゃんに障害があると診断されているのだから、そもそも平静を保っているだけでギリギリの精神状態であり、半狂乱になってもおかしくはない。御主人は、奥さんの不安を全て汲み取るくらいの気持ちで、何でも話を聞いてさしあげてほしい。
口唇口蓋裂は、治療に長期間かかるが治る疾患である。世間一般の方が思うほど完全に無かったことにはできないが、それでも、治療とリハビリを積み重ねていく過程で本人も家族も人間的に成長していく。私は、息子の障害がなければこれほど彼と向き合うことも無かっただろう。もちろん本人にとって手術をはじめとする治療は痛かったり辛かったりするものだ。だが、それを乗り越える過程で本人と家族は何かを得ていると信じている。
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あらゆる扉、スイッチ、モノに触らずに居られないらしい。寝てる時は天使だが、活動しているとちっちゃい悪魔だ。
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