2015年4月7日火曜日

生後706日目 「口唇口蓋裂の治療は○○が一番」?

若い人の間で有名な方に最近お子さんが生まれ、お子さんが口唇口蓋裂であることをTwitter上で明らかにしておられた。父親として育児・治療に頑張る!という気合が感じられて、約2年前の息子が生まれた時の気持ちを少し思い出した。

誕生まで

とはいえ、口唇口蓋裂の治療は長い道のり。焦りすぎては疲れきってしまう。健常児であっても生後3~4箇月は戦争に例えられるほどしんどい。まして、口唇裂がある子は生後3箇月くらいで手術を受けなくてはならない。お母さんの肉体的・精神的負担はかなりのものになるので、ぜひお父さんには落ち着いて、「奥様のケア」を十分にしていただきたい。

そのお父さんのツィートに対して、ファンの方から多くの激励のリプライが付いていた。その数から、結構有名な人らしい、と思ったわけだ。全てが善意のリプライなのだが、私から見ると少し気になるツィートがあった。

「口唇口蓋裂の治療は○○病院が一番です!」

といったものだ。発言の主に全く悪意はないと思う。

だが、こうした発言は控えるべきだ。理由はいくつかある。

まず、何をもって「一番」なのかが分からない。おそらく単純に「印象」で言っているのだろうと思うが、順位付けするからには客観的な基準が必要だ。症例数なのか、瘢痕の綺麗さ(どうやって数値化する?)なのか。そうした基準なしに印象で「一番」と言っても意味が無いだろう。

そして、これが重要なのだが、治療を行う医療機関を選択するのは当事者および保護者であって、その際には、様々な事情を勘案しなければならず、他人の言う「一番」の医療機関ではない病院で治療を受けなくてはならない場合のほうが多いということだ。

口唇口蓋裂の治療は頻繁に通院・入院し、20歳前後までの長期間続くので、当然地理的な制約が出てくる。一部の人が思っているように、1~2回手術するだけで跡形もなく治る・・・のならば、「一番」の病院で治療も可能かもしれないが、実際には「普段通える範囲」の病院で治療を受けることになる。

また、口唇口蓋裂の他にも何らかの疾患を持っていて、そちらの方が緊急性や重要度が高い場合には、その疾患に熟練した医療機関で治療を受けるから、口唇口蓋裂の治療だけを基準に選ぶわけにはいかなくなる。

こうした理由で他人が言う「一番」の病院に診せられないご両親がおられたとして、その方が上記のような発言を目にしたらどう思うだろうか。そうでなくてもお母さんは、お子さんが口唇口蓋裂を持って生まれてきたことを「申し訳ない」と思っている部分がある(もちろんお母さんに責任は全く無いのだが、これは理屈抜きにそういう心情になってしまう)。そうしたお母さんに、またもや「一番の病院に診せてあげられなくてごめんなさい・・・」と思わせてしまうのではないか。もちろん気にしない方もあるだろうが。

以前、美容クリニックの院長のツィートでも同様の発言を目にしたことがある。出身校を持ち上げたくなる気持ちは分からなくもないが、医師の発言としては軽々に過ぎるだろう。

医療機関によって口唇口蓋裂の術後経過などの違いは多少あるだろうが、実際には、術後の傷痕の状態、構音の発達などはお子さんの個人差のほうがはるかに大きい。口唇口蓋裂のお子さんを授かった御両親には、「治療が無理なく継続できること」を第一優先として、治療を受ける医療機関を選んでほしい。

・・・


昨晩の息子のソフト積み木遊び。写真は5段だが、最高6段まで積み上げられるようになった。妻が積み上げにくい形状(半円柱など)の積み木をそっと隠すというアシスト付きだが(笑



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2015年4月6日月曜日

生後705日目 絵本「しずくちゃん なぞなぞひらがな」

引っ越す前は賃貸暮らしだったので、自治会というのは(家賃に入っている)会費を支払うだけの存在だったのだが、引越し後、持ち家の世帯主になるとそうもいかない。昨日は朝から公民館で本年度の自治会総会だった。

公民館に開会時刻の3分前に行くと、既にほとんどの人が来ている状態だった。来年からはもう少し早く来よう。。。

総会では決算や予算が報告されたあと、私を含む新規加入者6人が自己紹介を行った。

「C組の○○です。 12月末に引越してきました。家族は3人ですが、別にもう一人、京都の大学に通っている娘がおります。それからずっと歳は離れているのですが、来月で2歳に息子がおります。息子の病院通いが頻繁なので、病院に近くて便利なこちらに引越してきました。このあたりのことはよく知りませんので、いろいろ教えていただきたいと思います。よろしくお願いします」

とまあ、何も準備していなかったのでグダグダな自己紹介になってしまったのだが、これでその日の任務は完了。

・・・

風邪が治りきっておらず少々しんどかったが、妻の買い物に付き合うことにした。どのへんの店に行こうか?と妻に聞かれたので、古本屋さんが隣にあるお店へ、と答えた。

古本屋の絵本コーナーにはあまり在庫が無かったのだが、1冊だけ非常に小さな、ひらがなのなぞなぞの絵本を見つけた。内容はもっと年齢が高い子向きだが、息子の手にはとても持ちやすい。そのせいか息子が手放さず、結局購入となった。中古価格で300円。

検索してみると、「しずくちゃん なぞなぞひらがな①」というものらしい。

絵本の内容よりも、手に持ってめくる感じが楽しいのではないかと思うが、一度持ったら離さない。


次の休みにはどんな本を買ってあげようかな。

私が小さい頃、両親に玩具のようなものを買ってもらった記憶はほとんどない。そのかわり、月に一度くらい地元の本屋さんに連れていってくれて、本を2冊買ってもらえた。どの本を選ぶかは自分に任され、どんなに長時間悩んでも母親はずっと待ってくれていたのを覚えている。

息子がそんな風に本屋さんで悩む時を楽しみに待つことにしよう。



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2015年4月4日土曜日

生後703日目 スワンベーカリー

今朝、妻が「パンを買いに行こう」と言う。どこのパン屋かと聞くと、市の社会福祉協議会の広報誌を示して、そこで紹介されているパン屋だと。障がい者が働く店で、スワンベーカリーという名だ。

車で20分ほどで着き、店内に入ると棚に各種のパンが並んでいる。街によくある感じの焼きたてパン屋だ。店の内側では3~4人の店員さんが働いている。10個くらいのパンを選んでレジに並ぶと、「モーニング」の文字が目に入った。イートインスペースもあることだし、せっかくなのでモーニングを頼んだ。

レジ係の方は、精算のスピードや私達とのやりとりは普通以上だし、愛想も良い。レジのもう一人の方は研修中だろうか、一つ一つ先輩に確認しながら丁寧に注文票に記入していた。

モーニングは300円~400円。サンドイッチとサラダがセットで、ドリンクバー付。ファミリー・レストランならドリンクバーだけでこの金額になるだろう。私達が食べているあいだに、15席ほどのイートインスペースは8割埋まった。

息子は柔らかめのパンを食べてゴキゲン。子供用椅子の上で踊るのでヒヤヒヤものだが。

テーブルの上にスワンベーカリーの紹介文が書かれた紙が立ててあった。同様なことが以下のサイトに掲載されている。

スワンについて スワンベーカリー

日本の障がい者の数は人口の約6%、約724万人といわれています。働いている人の大半は全国に6,000箇所以上ある共同作業所や小規模授産施設におり、1カ月の給料が1万円以下という低さで自立するには、ほど遠い現状です。

福祉施設の幹部職員に経営のノウハウを伝授しなければ低賃金からの脱却は望めないことを痛感した小倉前理事長は「製品」や「作品」作りではな く、一般の消費者を対象としたマーケットで売れる「製品」創りをめざしたセミナーを1996年から全国各地で開催し、意識改革に取り組んできました。

この過程で月給10万円以上支払うことを実証し、お手本を示す必要から「焼きたてのおいしいパン」店構想に着眼しました。「アンデルセン」「リ トルマーメイド」を全国展開しているタカキベーカリーの高木誠一社長という良き理解者、協力者を得て、同社が独自に開発した冷凍パン生地を使えば障がい者でもパンが焼けることが分かり、さっそく実践に移しました。

サイトを見ると、私達の町にスワンベーカリーの店ができてから10年以上経っていることが分かった。私は、障がい者を雇用している店なら他にも知っているし利用してもいるが、このお店はその前をいくども通ったことがあるにも関わらず、普通のパン屋さん、という意識しかなかった。これからもずっと、普通のパン屋さんとしてそこに在ってほしいものだ。

・・・

帰宅して、3人で庭に出ると、前に住んでいた方が植えた春の花が咲き始めていた。カエルも暖かさに誘われて現れた。








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2015年4月3日金曜日

生後702日目 喘息での入院も回避

一昨日に続いて昨日も「喘息」症状で受診した息子だが、喘鳴が治まってきたこともあって薬の処方のみで入院はなし、となった。ちなみに本日は妻の皮膚科受診の日なので、自宅から医大附属病院とは反対方向の、息子が生まれた病院に行くことになっている。その2つの病院のほぼ中間地点に引っ越したのは、こんな風に毎日通院するには都合がいい。

昨日は少々帰宅が遅くなり、私の職場近くの「やよい軒」で夕食にした。実は私は初めて入ったのだが、定食が700~800円前後と安く、ご飯のおかわり自由なのが良い。「~食堂」に比べるとお米の美味しさは少し落ちるが。

店のクルーが出してくれた幼児用食器も、適度な重さがあって底面に滑り止めのシリコンが貼ってあるなど、とても使いやすいものだった。おもわず型番をスマホで検索して価格を調べてみたりした。


価格は税込で650円ほど。

3つある座敷席には私達を含めて、すべて小さい子のいる家族が座っていた。出入口の面が開いた掘りごたつ風になっていて座るのも楽だ。

店内を見回すと夜8時にして8割くらいお客さんが入っていて、人気であることが分かる。座敷席の家族連れを除き、誰も彼もがスマホを操作しているのを見て妻が一言。

「カップルでやってきてもそれぞれスマホやってるのねー┐(´д`)┌」

「『デートなう』かな」

「呟かんでよろしい。 あ、そうそう、テレビでやってたけど、レストランでプロポーズして、そのあと二人それぞれでスマホやってる姿は、さすがにどうなのって思ったわ」

「時代の流れってやつで・・・。そのうちLINEでプロポーズとか普通になるかも」

「うっ・・・」

いまだガラケーの妻には全然わからない世界のようだ。

・・・

息子の喘鳴、「ものもらい」ともに少し改善。昨晩はホクナリンテープも不要だった。



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