生後561日目 口蓋裂手術後2日目（3）

ずっと大きな個室状態だった4人部屋だが、今日の午後から入り始めて、先ほど一杯になった。
この病院では予定手術の場合前日に入院するので、３人のうち１人くらいは、明日手術を受けるのだろう。ということは、明日の夜から明後日の朝にかけては周囲が泣き声の多重奏になるおそれがある。これは術後の息子と妻の状態では厳しい。

スタッフステーションで聞いてみると、個室待ちのリスト上では2番目。入院時に3番目だったから個室から出た人数とは一致する。ちなみに、私は日に何回か病棟の個室の名前をチェックしているので変化があれば分かる。最近は非常に個性的な（個性的過ぎて読めない場合もある）名前が多いので、記憶に残りやすい。それにしても、月曜から木曜で個室から出たのが1名とは。明日のうちに2名出る可能性は低いだろうな…。

生後561日目 口蓋裂手術後2日目（2）

自宅のテレビはハードディスク内蔵型で、録画した番組をSDカードにワンセグ形式で書き出すことができる。
今朝、息子が好きな番組を持ち出し、10インチのタブレット（私が普段通勤時の学習に使用しているもの）のワンセグ機能で再生しようと考えた。
「ピタゴラスイッチ」など、10番組くらい、トータル600MBを出力している間にシャワーを浴びて身仕度。タブレットのクレードルも持っていけば楽だろう。

病院に着くと、すでに起きてプレイルームで「シャキーン」を見ていた。プレイルームのテレビにお金はかからないが、床が硬くて冷たいので、自分のベッドで視聴できたほうが良いだろう。

さっそく息子に見せると、やや斜めだったご機嫌が直って落ち着いてくれた。妻にも大好評。

生後561日目 口蓋裂手術後２日目

口唇裂手術の時はミルクを飲むまで３日かかり、今回はそれ以上を想像していた。だがフタを開けてみると、術後１日となる昨日の夕方には野菜スープは完食（葛湯は味が嫌いらしく１口目から拒否）できたし、プレイルームに連れて行くと点滴を持つ私が追いつけないくらいのスピードで歩き回ることができるようになった。

嚥下も楽になったようで、睡眠中に唾を飲み込もうとして痛くて起きる、ということがなくなった。昨日の夕食後に私は帰宅したのだが、その時は時間が来ても座薬は使っていなかった。

こんな感じで元気になると、遊ぶものが少ないベッドの上では鬱憤が溜まるのだろう。プレイルームなりロビーなりに連れて行かないと不機嫌だ。

手術直後、妻のママ友のWさんからメールが入っていた。Wさんのお子さんは今日入院の予定だったが、アデノウイルスに感染して手術延期となった。Wさんのメールには、「一緒に戦うつもりだったのにごめん・・・」とあり、そして術後の様子を尋ねる文面が続いていた。


口唇裂の術後もそうだが、口蓋裂の術後の経過も個人差がとても大きいようだ。このブログにコメントを頂く中にも術後何日も寝たきりだったというお声がある（個別のコメントにまだ返信できていません・・・）。一方で、息子のように翌日にプレイルームで暴れるくらい遊ぶ子もいる。

しかしいずれにしても、術後は日にちが薬。お母さんはじめ家族はしんどいけれども、そのしんどい時間の１分、１時間で確実に回復に向かっている。

妻の感想は・・・

「落ち着くまでは一人じゃ無理。トイレも行けないよね。いてくれて助かりました」

私が有給を取得した意味があった。。。まあ、ちょっと会社に行ったりしたが・・・

昨日は食事が摂れているため点滴の量が４０ｍｌ／ｈから２０ｍｌ／ｈに減った。抗生剤の必要があるからまだ点滴はとれないだろうが、昨日よりさらに元気になっているはずだ。

・・・

入院・手術中に沢山の温かいコメントを頂き、感謝にたえません。 個別にお答えするのに少々時間がかかります。申し訳ありません。

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生後560日目 口蓋裂手術後1日目（3）

私の仕事上で発生した緊急対応のリリースが本日12時だったので、その30分前に会社に着いた。睡眠不足でディスプレイを注視すると霞んで見えるし、何だか眩しい。
こういう時は複雑な作業はやめておいた方がいい。幸い、リリース作業としては最も単純な部類だ。

リリースの確認が終わり、その他のメールを確認し、チームメンバーの状況を聞いて適宜指示…すると、13時30分になっていた。

息子の病室に戻れたのは14:30。妻によれば、お昼のスープは完食できたという。14時頃に執刀した教授の回診があり、順調なので点滴は半分に減らされた。
術後の変化で気付くことは、やはり声が変わったというのと、寝たときにイビキがかなり大きいということだ。

息子の様子はだいぶ落ち着いてきて、今晩は昨日のようなことはなさそうだ。なので私は洗濯物を持って帰ろうかと思う。

生後560日目 口蓋裂手術後1日目（2）

明け方まで、睡眠が長くても30分、短いと5分ほどで起きて泣くのを繰り返した。それから妻が御手洗いに行くタイミングでベッドで横にならせてもらった。
気がつくと1時間ほど経過していて、息子は妻に抱っこされていた。
私達の朝食は適当。息子の朝食はまだ流動食。最初はあまり食べなかった（飲まなかった）が、時間をおくとお椀の三分の一くらいは食べてくれた。
基本的に機嫌は悪いが、プレイルームに連れて行くと気が紛れるようだ。

生後560日目 口蓋裂手術後1日目（1）

日付が変わった。そろそろ手術終了から12時間になろうとしている。
痛み止めの坐薬の使用間隔は6時間で、使用後30分から4時間くらいは比較的機嫌が良くて数十分はまとめて寝てくれる。
そして、4時間経過してから次の坐薬までの約2時間が魔の時間帯（息子の場合）。
泣いて暴れて疲れて寝る、を短時間でくり返すので、付添いしていて一番しんどいところだ。しんどい、というのは、体力もそうだが、痛みに苦しんでいる息子の姿を見なくてはならないという心の辛さもある。
だが、口蓋裂の術後は時間の経過そのものが薬。今でも手術直後よりは落ち着いているし、夜が明ければもっと元気になっているだろう。
他の病室からは、ずっと小さな赤ちゃんの泣き声が聞こえる。今回は同じ疾患のお子さんには会っていないが、看病のしんどさは分かる部分もある。若いお母さん、ガンバレ！

生後559日目 口蓋裂手術日（4）

夕方になった。
息子は15～20分眠っては起きて泣く、を繰り返している。
次の坐薬までもうすぐ。そしたらもう少しまとめて寝てくれるかも。
食事は出たが、重湯なのでほとんど食べない。まあ想定内だ。
抱っこしながら見ていると、かなり顔が腫れてきたように思う。

生後559日目 口蓋裂手術日（3）

12時を過ぎても帰ってこず、少しやきもきしたが、13時前には手術が終わって覚醒したという連絡が入った。
行ってみると、手術前室で泣き叫んでいるのが息子だった。乳幼児用のストレッチャーで病室まで戻るあいだも泣き続け、少し眠ってくれたのはそれから一時間後。
午後3時には、看護師さんから水分を飲ませてみるように指示があった。
紙コップの縁の一カ所を折り曲げ、スポーツドリンクを少量入れて口もとに運ぶと、予想外に最初から上手に飲み込んでくれた！
そのままトータルで100ccくらい飲んでくれたので、ちょっと感動しているところだ。息子はそれからまた眠っている。
18時には坐薬の痛み止めが切れるので、次の山場はその辺だろうか。

生後559日目 口蓋裂手術日（2）

午前8時40分すぎ、手術室へ入って行った。
午前中には帰ってくるだろう。
妻の携帯には、ママ友からの応援メールが3通。院内の喫茶店でモーニングを食べながら返信している。

生後559日目 口蓋裂手術日（1）

朝7時すぎに病院に着く。妻の話だと午前2時のタイムリミットギリギリに、ミルクを250cc飲んだらしい。
朝の検温は36.5℃の平熱。
あと20分ほどで着替えて、それから手術室へ向かう。
本人はおかあさんといっしょに夢中。

生後558日目 口蓋裂手術前日

昨日の形成外科医による説明では、今回の息子の手術はプッシュバック法。上顎の粘膜（と骨膜）を剥離し、全体的に後方へ移動して軟口蓋を大きくする。裂を閉じると同時に左右に分かれている筋肉（口蓋帆挙筋）を繋げることで、軟口蓋の動きを正常に近くする効果がある。

ちなみに、他の手術法にはファーロー法という、口の中をジグザク（Z形成）に縫う方法もある。こちらはプッシュバック法に比べて骨の露出が少ないが、手術が２度にわたることもあり、どの方法を用いるかは医療機関やその子の状態に応じて使い分けられる。

説明では、術後約１週間で退院が可能という話だった。１０日～２週間と聞いていたので少し嬉しい。

私：「パンフレットには１０日～２週間と書いてあったので・・・」

Dr.：「ウチのパンフレットですか？」

どうやらDr.はパンフレットの内容をあまり知らないらしい。

その後２時間ほど経って、麻酔科のDr.の説明。手術の６時間ほど前からミルク等は禁止。クリアウォーター（水、スポーツドリンク等）は２時間前から禁止という話だった。それから手術（の麻酔）における色々なリスクの説明。

Dr.：「挿管を行うと歯が折れることがあります」

私：「もう折れてますので・・・下の前歯２本・・・」

Dr.：「・・・ホントですね（笑　・・・だいぶヤンチャだね(^^;」

それから、担当看護師の説明ではコップ飲みが必須。普段使っている「マグマグ」も２ｃｍほどのベロの部分がちょうど術創に当たるらしくNG。これには妻はショックを受けていた。私は何となくそんな気がしていたが、先に言うと妻のストレスを増大させるだけのように思っていたのであえて何も言わなかった。

妻：「どうしよう。多分飲めないよ・・・。こっそり使う？」

「こっそり」って・・・。ストレスのせいか、冷静な判断ができなくなっている・・・

私：「まあ指示を受けたから、それに従わないとね。紙コップ使おうよ」

 妻：「そ、そうね。それがいいわね」

そうこうしていると、私の携帯が着信した。通話可能のロビーに行って受ける。会社からだ。。。

どうも２年前に納品したシステムの一部機能に不具合が発見されたらしい。一応保守契約を継続しているので対応しなくてはならない。病院から会社まで１時間。会社の施錠時間までだと、そこから１時間半くらいしかない。その時間で対応できるかどうか。見てみなければ分からない。

はあ。こういう日に限って。

妻に事情を説明して会社に車を走らせ、速攻で端末を立ち上げてソースコードを調べる。どうも１年前に退職したヤツの適当なコーディングが原因のようだった。ここまでで、残り２０分。状況としては単純なので修正行数は１行。動作確認ののち、窓口担当に連絡したところでちょうど制限時間になった。本番移行は水曜日になるだろう。

・・・

車で帰宅した旨妻にSMSで連絡すると、間髪入れずに電話がかかってきた。翌朝（つまり今朝）持っていくものの追加リクエスト。なぜか「一口ドーナッツ」（＾＾；

さて、病院の玄関が開くのは午前７時だから、そろそろ出かけよう。

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生後557日目 口蓋裂手術入院日（3）

小児科の受診のあと、小児病棟に行く。去年の口唇裂手術で入った病室と同じだった。
4人部屋なのだが、他の人がいないのでまだ個室状態でありがたい。

生後557日目 口蓋裂手術入院日（2）

入院手続きが終わると小児科の診察があるのだが、これの待ちに一時間かかって妻のイライラがいきなりピークに。前途多難だ…

生後557日目 口蓋裂手術入院日

妻はよく眠れなかったようだが、入院日の朝が来た。何だか恐ろしい量の荷物を車に乗せたところだ。入院受付は９：３０。病院までは３０～４０分なので、そろそろ出かけよう。

入院中は主に病院からメールを使った投稿になると思われる。普段にも増して誤字脱字が多くなると思うが、ご了承いただきたい。

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生後551日目 ヨメさんがテンパってきた

入院まであと１週間となった昨日、感染症防御のためできるだけ外出しない・・・とは言いつつ、食料品等の買い物は必要なので出かけたわけだが、妻が大量に買ったのはスナック菓子類とカップ麺類だった。あと、ヨーグルトも４個入りパックを８個（これくらいは入院の日を待たずに消費するだろう）。入院したら、おそらく同じものの買い物を頼まれるだろう。

今回の入院では、妻のママ友（Wさん）のお嬢さんも３日遅れで入院する予定になっている。なので妻は様子をメールで送るつもりらしい。

妻：「『今手術室に入りました（TﾍT)』とか・・・」

「いや、いきなりそれだとWさんの緊張感が無駄に盛り上がるだけなので、術前に受けた注意点とか、『術前○時間から絶飲食です』とか参考になることを送っといてからのほうが」

妻：「なるほどね！そりゃそうだ」

まあ、誰かと会話やメールのやり取りをしてないと落ち着かないだろうから、結局「手術前後実況中継」になるものと思われる（このブログもそうなるけど）。

そして別のママ友からも数日前から手術応援メールが来ていた。双子の男の子の弟くんが口唇口蓋裂で、ちょうど１年前にランチを一緒にさせて頂いた。その後も一度病院でお会いしている。

生後164日目(2) 弾丸ランチ、３時間

メールに添えられていた写真には、双子ちゃんが並んで遊ぶ様子が写されていた。ずいぶん大きくなって、また会いたいという気持ちになったが、こちらもあちらも手術があり、落ち着いて会えるのは１月とか２月になるのではないだろうか。

妻はそのメールに返信できていないのを気にしていた。

「まあ、手術前の事情はよぉく分かってくれるはずだから、少々返事が遅れても大丈夫だよ」

そ、そうね。。。と言っていたが、たぶん今日の日中くらいに返信するだろう。

さて、私は今週が仕事上の山場である。と言っても金曜日は休むので３日間しかない。この３日間で２つほど仮納品をこなし、休んでいる間の業務指示をしなくてはならない。真面目なチームメンバーのおかげで何とかなるとは思うが、忙しいのは間違いないだろう。

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生後545日目 口蓋裂術前検査

有休を取得して、口蓋裂手術の術前検査に付添う日。息子の体調は万全だ。

お風呂での体重は11.3kg。手術を受ける病院の基準体重は１０ｋｇである。１０ｋｇに満たない場合でも総合的に考慮して手術を行う場合はあるようだ。

今回の術前検査では、妻の「口唇口蓋裂ママ友」のWさんも時間を合わせて受診する。 Wさんのお嬢さんはいつも息子の一歩先を行く発達を見せてくれるので、妻も私も楽しみにしている。私は４月以来、妻は（個人的に会っているので）８月以来だ。

受診の予約は朝一番なので、そろそろ出かけよう。結果は今晩にでも追記する。

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形成外科では簡単に手術の内容の説明を受けた。注意点としては、手術まで風邪を引かないように、というくらい。特別な準備物は抑制筒くらいだ。

耳鼻科はいつものチェックのみ。鼓膜も喉の状態も問題なし。

採血ではガン泣きしたが、親としても慣れてきた。

次の言語聴覚士さんの面談が一番緊張するところ。 大中小のカップを入れ子にするとか、積み木とかで遊んで発達の状態を確認する。

そしてリハビリ。ここで言語聴覚士さんの評価を聞く。身体発達と認知は問題なし・・・だが、言語は月齢に対して７割くらいらしい。リハビリのDr.の表現だと「（口蓋裂の子として標準的という意味で）順調な遅れ具合」だそうだ。とは言え、特別な対処が必要なほどではないため、手術後は来年２月あたりの受診で良いそうだ。

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生後532日目 息子と手を繋いで・・・

いつもの東京出張に比較すると、１６：３０という早い時間に東京駅で新幹線に乗れた昨日。「のぞみ」の車内でできることといえば、本を読むくらい。次の日曜日には情報処理技術者試験があるので、その対策本を読んだりしていたのだが、出張帰りの頭では集中が３０分くらいしか続かず、気分転換に電子書籍で他の本を読んだりしていた。

昨日読んでいたのは「心にナイフをしのばせて」という本。今年の佐世保の事件のあとで購入した本だ。同級生を殺して首を切断したという少年Aの心理が深く描かれている・・・のかと思いきや、大半が被害者家族、中でも被害者の妹さんの一人称視点での文章で占められていた。こうした事件で被害者家族がどれほどダメージを受けるか、ということを知るのには良いだろうが、正直なところあまりに長すぎて途中で飽きてしまい、放置していた。それを新幹線の中で読了までもっていったのだが、読後に言いようのない違和感が残った。とにかく、残虐な事件での加害者心理を知りたいという場合には、この本は全く役に立たないということは言える。

そのうちに新幹線が駅につき、在来線に乗り換えて３０分。最寄り駅の改札を抜けると、妻と息子が迎えに来てくれていた。息子は最近お気に入りの靴を履いて妻の周囲をクルクル回っていた。その様子があまりに可愛かったので、往復合計８時間の電車の旅の疲れも吹き飛ぶ（＾＾）

息子と手を繋いで駅から歩いていると、何とも幸せな気分。家について靴を脱がせても、息子はずっと自分の靴を気にしていた（リビングにいても玄関まで行って靴を触ろうとする）。彼にとっても靴は「お出かけ」の象徴なのだろう。下駄箱に息子の靴もしまいながら、「クックもオヤスミだよ～」と言って無理矢理納得させた。

昨日の日中、妻は口蓋裂の手術に備えて抑制筒作りをしていた。今回はクリップで服の袖に留める方式のようだ。クリップの破損に備えてもう一組作る予定で、合計２組４本で臨む。

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生後513日目 口蓋裂手術の時期

息子が私の本棚から本を取り出して遊ぶようになり、日替わりで本がテーブルの上に出ているような状態だ。昨日出ていたのは「口唇口蓋裂の理解のために　第２版」。

息子が生まれる前、エコーで口唇口蓋裂と診断されてからすぐに購入して読んだ本だ。既に懐かしい感じがするが、もう一度口蓋裂手術に関する部分を読み返してみた。

　口蓋裂の手術は、日本では私達の施設も含め、多くは反語期（親の言葉を真似て反復発語する時期、通常一歳十ヵ月ごろ）の直前の一歳六ヵ月～一歳十ヵ月ごろ、体重十キログラムを目安として施行されます。
　口蓋裂の手術は、家族の心理、言語の面からは早期に行うことが望ましいわけですが、顎、顔面の発育の点からは、できるだけ遅いほうが有利といえます。

息子がかかっている大学病院でも口蓋裂の手術は１歳６ヵ月以後であり、この記述と整合する。ただし、この本にも記述されているが、口蓋裂の手術時期は施設・国によって様々なようだ。生後数ヶ月から６～１０歳（２回法の場合）までその範囲は広い。もちろん、患児それぞれの状態によっても数ヶ月単位で変わるだろう。

言語と顎・顔面の発達のバランスを考えた手術時期が選択されているとはいえ、生後１歳６ヵ月であっても顎の発達に全く影響がないわけではないようだ。そのため、いずれにせよ術後のフォローが重要であり、顎の劣成長がみられる場合には矯正装置の使用もありうるらしい。

・・・

昨晩は妻の提案で、食後に近く（車で１５分くらい）のショッピングモールへでかけた。内股の部分に穴が空いてしまった私のジーンズの代わりを買うためだ。休日の昼間に行くとものすごく混雑するので、こうして夜に出かけることが時々ある。

買ったのはユニクロのスリムフィットストレートジーンズで、4,000円ほどのもの。ちなみにジーンズを買うのはたぶん２年ぶりだが、ウェストが１サイズ小さくできたのは喜ばしい。ユニクロにはベビー服も結構揃っていて、モノによってはアカチャンホンポや西松屋よりも良いのでは？と思える商品もあった。

既に夕食をとっていたので私は何も食べなかったが、妻はフードコートで並盛り牛丼を注文した。そのご飯の約半分を息子に食べさせたのは私。こんなに食べられるのか？と思いながら・・・だが、当然のように完食してくれた。体重は11.3kg。

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