生後500日目 ここまでの経過

生まれた時から入院扱いで、退院時に自宅ではなく医大附属病院へ直行だった息子も、今では11kg。予想外の行動で私達を振り回すようになった。生後500日目なので、50日ごとに振り返ってみよう。

生後4日目 哺乳瓶かチューブか

医大附属病院を受診する前の写真。生まれた病院で授乳の試行錯誤をしている頃。この頃は私も肩に力が入りまくっていた。

生後50日目 矯正歯科受診5回目

鼻ステント（NAM）で鼻柱を伸ばしている時期。髪の毛薄いな～（＾＾；

生後100日目 百日祝い・・・／これまでの経過

NAMに指を引っ掛けないようにミトンをしている。これでちょっと指先の発達が遅れたが、居間では追いついたと思う。

生後150日目 ホッツ床再装着

口唇裂の術後で、NAMが無くなって代わりにレティナが入っている。頬の肌荒れと戦っていた時期でもある。

生後200日目 マットレスを買う

ちょっと顔がふっくらしてきているな・・・

生後250日目 伯母の認知症と「小さな子のいる生活」

頭頂部の髪の毛が逆だってる。

生後301日目 妻の疲れがピーク

生後300日目もやっぱり50日毎に振り返っていたので、301日目をピックアップしてみた。

お座りができるようになっているが、安定してないので周りを囲ってある。

生後350日目 形成外科・リハビリ受診の結果

身体発達は順調だが、このあたりから言語発達について気になりはじめる（今でも、だが）。

生後400日目 流産した妻を気遣う・・・ 

逆立っていた髪の毛が少し寝てきてる。

生後450日目 風呂で寝る

もうこのへんから動きまわってハラハラの連続になっている。

そして500日。

髪の毛が長くなって女の子に間違われるこの頃である。

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昨日の晩に京都からお姉ちゃんが帰省していて、２ヶ月ぶりに息子と会ったが、案の定３０分ほど「誰～～！」と大泣き。小走りのようにして歩く姿を見て、「おぉ、速え！」と驚いていた娘だった。

そして、今日は先日見つけた物件を見に行くことになっている。築年数は古いが大きな庭があるし延床面積も大きいのでちょっと期待している。

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生後499日目 Operation Smileから、ジンデンちゃんのストーリー

郵便受けに入っていた Operation Smile の手紙を持って家に入ると、ちょうど妻が夕食の準備をしているところだった。Operation Smileからの手紙には、毎回様々な、口唇口蓋裂の子供のストーリーが記されている。今回は、フィリピンの漁村に生まれたジンデンちゃん。

文章を読む前に写真が目に飛び込んでくる。眼がぱっちりとしていて、とてもかわいい女の子だ。片側不完全の口唇裂。鼻はバランスの良い形に見える。

ジンデンちゃんの両親は非常に貧しかったが、最初の子供が生まれるのを楽しみにしていた。しかし、生まれた直後に「あっ」と声をあげてしまった。その時初めて我が子が口唇裂であることを知ったからだ。

両親はジンデンちゃんに愛情を注いで育てたが、口唇裂のせいで友だちができずいつもひとりぼっちだった。

ある日、両親はOperation Smileの無料手術のことを知る。いつ自分達の地域に来てくれるのか分からなかったが、他に選択肢はない。数カ月後、待ち続けた両親のもとに手術が受けられるという知らせが届いた。

手術は無事終わり、ジンデンちゃんは輝く笑顔を手に入れた。

ストーリーは母親のメッセージで締めくくられていた。

To the staff, nurses, volunteers, doctors and donors who made and helped to make this operation a successful one :

From the bottom of my heart I would like to say thank you for making my daughter Jinden a very beautiful girl. This is the most wonderful gift I ever had.

This is the new journey of Jinden. Thank you so much Operation Smile!

- Eden Rose

Operation Smileが子供一人に手術をするために必要な費用は25,000円。その金額で、一人の人生が変わる。日本では医療保険制度が整い、子ども医療費の助成もあって手術の費用負担はほとんどないが、海外の貧しい地域ではジンテンちゃんのような子供が生まれ、そのうち10人に1人が1歳をまたずに亡くなっている。

私は不定期に些少ではあるが、このブログの広告収入を寄付させて頂いている。

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息子の咳はかなり少なくなった。体重は変わらず１１ｋｇ。

誰？

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生後498日目 咳と肌荒れと、物件探し

息子の咳が若干おさまったような気がする、と妻が言うので、３日ぶりに息子を風呂に入れることにした。アトピーはおさまっているのだが、お腹まわりがかなりカサカサになっている。「エモリカ」という入浴剤を入れた風呂に毎日入れているとしっとりするのだが、今回のように咳が出たりしてお風呂を中断していると、とたんに肌の状態が悪くなる。

息子の皮膚に関する体質は妻の特徴を受け継いているようで、色が白いのは良いとして、その他の乾燥・敏感肌も遺伝しているので妻は残念そうだ。まあ、大きくなったらまた体質が変わるかもしれないし。

今朝になると、また息子の咳が頻繁になっていた。熱を測ってみると、腋下で35.6℃。全くの平熱だ。咳が出ている以外は元気そのもの。かわりに妻がやはり喉の痛みを感じ始めたようだ。のどスプレーで対処していた。

まあ９月中は風邪をひくのも仕方ないとしよう。１０月末の術前検査の頃に元気なら・・・

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某有名住宅情報サイトを見ていたら、娘が通っていた高校の近くに良さそうな物件が見つかった。今の自宅から駅２つ分、息子がかかっている病院に近くなる。小学校は徒歩１５分くらいで、中学校はちょっと娘の高校に息子が入れるという前提なら、高校への通学時間は徒歩で１０分くらいのはずだ。

築年数はちょっと経っているものの、土地と延床面積は広いし、物件の概要を見た妻が気に入っている。今頃、妻が電話をかけようとしているはずだ。都合が合えば、日曜か月曜に見に行けるかもしれない。

息子はちょっとだけ「おかたづけ」ができるようになった。ソフト積み木を透明ケースに５・６個入れるだけだが・・・

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生後497日目 従叔父が亡くなる

昨日はタフな１日だった。午前３時に喉の痛みで起きたのを皮切りに、まず最初の仕事はずっと運用保守しているシステムの改訂を本番環境へリリースする作業。１２時からの移行に向けて午前中から準備し、昼休みのほとんどを使って移行作業。妻が作ってくれたお弁当を無理矢理食べたところで昼休み終了。。。

あまりにしんどいので「３０分寝る！」と宣言して執務室の隅のソファで横になったが、移行作業で神経がピリピリしていたので眠れるはずもなく３０分経過。そこから喉の痛みを我慢しながら、新人さんにOJTでNode.jsのプログラミング指導。午後４時からは客先へRFPの説明を聞きに行き、それが終わっても客先に残って別案件２つの打合せ。

客先を出たのは会社に戻っても無駄な時刻だったので、そこから直帰。まだ咳が出ている息子に夕食を食べさせていたら、実家から私の携帯に着信した。従叔父（私の父の従弟）が脳梗塞で亡くなったという。私の実家の隣に住んでいた従叔父だから、行かない選択肢はない。

この時点で体力はほとんどゼロ。また妻に香典の表書きをしてもらい、車で数分の葬儀場へ。結局葬儀場では段取りの話をして約１時間。

家に戻った時には２１時過ぎ。息子はまだ咳をしているし、私の体力はマイナスに減少していたので、２日連続になるがお風呂はパス。。。

従叔父が脳梗塞で倒れたのは日曜日。それから３日で亡くなった。それまで前兆もなく、突然の事だった。私は脂質異常症を持っていて、コレステロールのコントロールをしなければ血管の病気になりやすい。少なくとも息子が大人になるまで、絶対に倒れる訳にはいかない。健康管理が重要だとあらためて思う。

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