2014年10月16日木曜日

生後532日目 息子と手を繋いで・・・

いつもの東京出張に比較すると、16:30という早い時間に東京駅で新幹線に乗れた昨日。「のぞみ」の車内でできることといえば、本を読むくらい。次の日曜日には情報処理技術者試験があるので、その対策本を読んだりしていたのだが、出張帰りの頭では集中が30分くらいしか続かず、気分転換に電子書籍で他の本を読んだりしていた。

昨日読んでいたのは「心にナイフをしのばせて」という本。今年の佐世保の事件のあとで購入した本だ。同級生を殺して首を切断したという少年Aの心理が深く描かれている・・・のかと思いきや、大半が被害者家族、中でも被害者の妹さんの一人称視点での文章で占められていた。こうした事件で被害者家族がどれほどダメージを受けるか、ということを知るのには良いだろうが、正直なところあまりに長すぎて途中で飽きてしまい、放置していた。それを新幹線の中で読了までもっていったのだが、読後に言いようのない違和感が残った。とにかく、残虐な事件での加害者心理を知りたいという場合には、この本は全く役に立たないということは言える。

そのうちに新幹線が駅につき、在来線に乗り換えて30分。最寄り駅の改札を抜けると、妻と息子が迎えに来てくれていた。息子は最近お気に入りの靴を履いて妻の周囲をクルクル回っていた。その様子があまりに可愛かったので、往復合計8時間の電車の旅の疲れも吹き飛ぶ(^^)

息子と手を繋いで駅から歩いていると、何とも幸せな気分。家について靴を脱がせても、息子はずっと自分の靴を気にしていた(リビングにいても玄関まで行って靴を触ろうとする)。彼にとっても靴は「お出かけ」の象徴なのだろう。下駄箱に息子の靴もしまいながら、「クックもオヤスミだよ~」と言って無理矢理納得させた。

昨日の日中、妻は口蓋裂の手術に備えて抑制筒作りをしていた。今回はクリップで服の袖に留める方式のようだ。クリップの破損に備えてもう一組作る予定で、合計2組4本で臨む。


他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月15日水曜日

生後531日目 バザーには乗り気

本日は東京出張で、朝5:30の時点で既に電車に乗っている。移動の時間はたっぷりあるが、スマートフォンの画面で記事を編集するのはしんどいので、あまり長い文章は書かないと思う。

昨日帰宅すると、引越先の住所で取得した印鑑証明と住民票が妻によって揃えられていた。住民票は1通で良かったのだが、誤って印鑑証明と同じ3通。妻にしては珍しいミスだ。

そのほか、不動産会社から火災保険の案内、銀行から住宅ローン審査通過のお知らせなど。家一軒買うのだから仕方ないが、これほど大量の書類が必要とは。

しかし、昨日の本題は、児童養護施設のバザーの件だ(昨日の記事参照)。引越準備中だし、妻がどんな反応を示すか…と思ったが、見た瞬間に「持っていっちゃるよ~~」とノリノリだったので一安心。週末はバザー品のまとめをやることになりそうだ。


昨晩は風呂を沸かした直後に眠ってしまい、結局そのまま寝させた。なので体重は分からず。



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月14日火曜日

生後530日目 児童養護施設から、バザーの案内

土曜日に1通の封書が届いていた。私達が後援会に入っている児童養護施設からだった。そういえば、そろそろ後援会に入ってから1年が経つんだな・・・と思い、後援会費のことだろうと早合点して、休み明けに郵便局で振り込むのを忘れないように、そのまま私の鞄に入れた。

そして先ほど会社についてから開封してみると、 後援会費の案内ではなくて、バザーの品物の依頼であった。
我が家にどれだけこうした品物があるのか? 分からないが、引っ越しの荷物をまとめかかっているところだから、ある程度は提供できるかもしれない。引越し荷物を減らす意味でも、今日帰宅したら妻に相談してみよう。

文書には、現在18名の子供達が児童養護施設で暮らしていると書いてあった。1年前はもう少し多かったような気がする。

この一年は結局、後援会費を納めただけで、それらしい活動は何もすることができなかった。バザーに供することができる品物が少しでもあれば持参して、今年こそ直接何らかのお手伝いができれば、と思う。

・・・

昨日息子ができるようになったのは、「いないいないばぁ」。やらせればもっと前からできたのかもしれないが・・・。あと、息子の服装が変だが、あまり気にしない方向で(^^;



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月13日月曜日

生後529日目 ベビーカーの出番が少なくなる

紙おむつの在庫量からいつまでもつか計算していた妻。どうも無くなる時期が入院期間中になるかも、と思ったらしい。台風の前兆で雨が降りそうな中、午後6時を過ぎてショッピングセンターに出かけることになった。

道の途中、1皿100円の回転寿司や、低価格帯のファミリーレストランなど、どこも客で溢れていた。台風の影響なのか、3連休の中日の夜だから・・・なのか。ショッピングセンターに着いても人が多く、立体駐車場は2階まで上がってやっと1箇所空きを見つけた。

最近は息子を連れたお出かけには靴を持っていく。駐車場内は危ないので抱っこしたが、ショッピングセンターのフロアに入ったら、息子を下におろしてレッツゴー!

息子はとにかく、どこまでも行ける広い空間が大好き。親が繋いだ手を振りほどいてどこかへ行こうとする。ショッピングセンター内のベビー用品店では妻が買い物をしている間、ひたすら息子を追いかけていた。抱っこすればいいのだが、私の顔を手で押しのけ、脇腹を靴で蹴り、大声で自由を求めるので仕方ない。。。

ベビー用品店には、これから最初の赤ちゃんが生まれると思われる若い男性が、一人でチャイルドシートを選ぼうとしていた。「何を選んだらいいか全くわからないんです」という男性に、店員が勧めていたのは、6万円台の高級品。まあ商売としては正しいのかもしれないが、もうちょっと安くても大丈夫だと思う。それに、チャイルドシートやベビーカーは親戚や友人からもらったり、リサイクル店で買えるような中古品でも、不具合や損傷がなければ十分使えるものだ。その後、男性がどんなチャイルドシートを買ったのかは分からない。

ベビー用品店で一度捕獲した息子を、その後もう一度息子を「リリース」すると、ショッピングセンターのフロアを1周する勢い。最終的にはゲームセンターのアンパンマンの遊具にかぶりつき状態となって停止した。結局、車のトランクに入っていたベビーカーは出番なし。来月の入院時にはベビーカーも持って行くが、それを過ぎると使用頻度は下がっていくのだろう。

1年半前、私達が買ったベビーカーは、高頻度の病院受診を考慮して、とにかく軽いものにした。最初の受診時、ベビーカーなしで、息子を抱えて大学病院内をグルグル回ったのが体力的にキツすぎたため、その後すぐに購入したものだ。軽さとしては妻が車のトランクから片手で取り出すことができるのが絶対条件。病院の平滑な床を前提に、乗り心地などは考えないことにした。

見返してみると、意外とベビーカーに乗った写真が少なかった。上の写真は生後1か月と少し経過した頃、乳児検診の時に病院の待合でのものだ。 ベビーカーのシートが余っている。

そのうちベビーカーを卒業したら、走ってどこかに行ってしまう息子に手を焼くことになるのだろう。一部で論争のネタにもなっていたが、安全のためには迷子紐なんかも考慮の対象になってくる。いや、ホントに。。。



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月12日日曜日

生後528日目 縫合痕保護:「ピタシート」

息子とちょうど1年違いで口唇裂の手術を(同じ病院で)受けたお子さんのお母さんに、傷痕の保護に「ピタシート」というものを使っていると教えて頂いた。

新商品発売のご案内《ピタシート》

2011年末に発売された商品である。10cm四方が3枚で3,000円と、シカケア(6cm×12cm 1枚 約4,700円)より随分安い印象だ。

口唇裂の術後の傷痕をできるだけ綺麗にするために、保護者は1~2箇月の間、以下のようなケアをする必要がある。
  • 傷を触らないように抑制(抑制筒、寝返り防止)
  • リザベン等の瘢痕治療剤を服用させる
  • 傷痕の保護・被覆のためのシートの貼り付け
息子の場合は寝返りなどが遅かったので抑制はそれほど大変ではなかった。リザベンの服用も、ミルクに混ぜるだけで、これも味を気にせず飲んでくれたので助かった。ちょっと大変だったのは傷痕を押さえるためのテーピング・シート貼りだ。

縫合痕というのは、縫合線に直角に、傷を狭めるような方向に力を加えた上で押さえつけ、なるべくその部分が動かないようにすることで傷痕が目立たなくなる。この目的で、私達が行ったのは2種類。
  • レストン(スポンジ)をスキントーンで固定
  • シカケア(シリコンジェルシート)単体を貼り付け
しかしスキントーンでの固定は息子の肌荒れのためシカケアに変更。しかし、シカケアの粘着力ではちょっとした事で剥がれてしまい、無くなること数回。その度に飲み込んだのではないかと大捜索になった。結局毎回発見されたが・・・。そのうち傷痕の保護も不要と言われたが、そのときに「ピタシート」を知っていれば少し楽だったかもしれない。1年前、病院の売店では見かけなかったような気がするが・・・。

・・・

昨日の息子は近くの公園で大はしゃぎ。


意外と座り込んだりもせず、公園までの往復300mほども全て歩いた。今のアパートのいいところは大きな公園がすぐ近くにあるということだ。引越先の近くではまだ見つけていない。



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月11日土曜日

生後527日目 息子の怒り?

昨晩寝ようとして、私と妻が先に寝室で準備をしていると、息子が何を怒ったのか、玩具を両手に持ってきては私達の方に投げるという行動を4回ほど繰り返した。放っておかれたと思ったのだろうか。まあでも、パトカーの玩具をおもいっきり投げると下階の人に迷惑だからやめようね・・・。
最近、すべての写真と動画をMicrosoftのオンラインストレージである oneDrive に移行した。ワンコインVPSを用いてプライベートクラウドを構築していたが、調べてみるとoneDriveの無料容量がかなり大きくなっていることがわかり、私の場合なぜか30GBもある(標準は15GB)ので、ワンコインVPSからoneDriveへデータを移行し、その後VPSは解約した。
oneDriveのAndroidクライアントは使いやすくなっていて、妻でも特段の説明なく使えるくらいである。ネンネの頃など、いろんな時期の写真を見て「カワイイ~」を連発している。息子本人も自分の写真を見るのは大好きなようだ。
1歳にしてスワイプとピンチイン/アウトを覚えてしまうのもどうかと思うが、避けて通れないモノだろう。でも、この子が大きくなった頃には、全く別のデバイスが使われているかもしれない。

1年前の写真を見たので、1年前の記事も見返してみた。


生後162日目 口唇裂術後4週間 最近のケア

生後4週間でまだ抑制筒をしていたし、鼻孔レティナも入れ、加えてシカケアで傷痕を押さえていた。フルセットでケアをしている状態だ。シカケアが取れやすくてとても困った記憶がある。結局、最後の方はほとんどできなかったのではなかったかな。

抑制解除は生後168日目。手術からは5週間後だった。息子は寝返り時期がかなり遅かったし、抑制そのものにはあまり苦労しなかったが、それでも抑制が取れた時は嬉しかったのを覚えている。



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月10日金曜日

生後526日目 村上春樹氏、ノーベル賞ならず

もはや毎年の恒例行事のようになっているが、今年も村上春樹氏はノーベル文学賞の有力候補と言われながら、受賞することはできなかった。この際、あと20年くらいずっと有力候補にあがり続けるというのはどうだろうか。1回受賞するより難しいことだろう。

などと書くと村上氏の本を読んだことがあるかのようだが、実は「ノルウェイの森」とか「1Q84」など含めて全く読んだことがない。その他、タイトルだけ知っているのは「スプートニクの恋人」「海辺のカフカ」くらい。専門書ではなく、文学作品を読めるくらいの余裕が出るのはいつのことやら・・・

・・・

昨日は私の誕生日で、ちょっと退社時間は遅くなったものの、駅のワッフル屋さんの閉店時間には間に合ったので、ワッフル10個入りセットを買った。妻の誕生日に買って帰って非常に好評だったものだ。


冷凍してあって、やや解凍しかけたくらいで食べるとシャリシャリとした食感が楽しめて美味しい。息子は冷たいのを面白がっていた。妻が3つ、私が2つ頂いて、もう一度冷凍。おそらく今日の日中には無くなっているだろう。

明日からは3連休だが、台風が接近している。13日頃に九州、14日頃に近畿の予報だ。西日本の方はなるべく連休の前半に用事を済ませておいたほうがいいだろう。



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月9日木曜日

生後525日目 昭和大学が口唇口蓋裂医療チームをマダガスカルへ派遣

今年も昭和大学のチームがマダガスカルに行き、口唇口蓋裂の治療に当たるそうだ。

口唇口蓋裂医療協力のため、マダガスカルへ――昭和大学が医療チームを現地へ派遣
 日本国内では年間約1,000人の乳児が治療、手術を受けている。顔面に変形があるため、いじめを受けたり、学校に行けない、友達ができない、結婚や就職ができないなど、偏見や差別の対象となっていることがある。
 アジアやアフリカの国々では、貧困などにより、十分な保健医療サービスや治療を受けられない子どもたちがたくさんいる。昭和大学マダガスカル口唇口蓋裂医療協力では、一人でも多くの子どもたちが手術を受け、元気な笑顔が戻るよう支援を行う。
日本では年間1,000人の「乳児」が治療、手術を受けているとある。乳児とあるので生後3~6箇月前後で行う口唇裂手術のことだろう。一方、日本の出生数は年間103万人である。

日本の出生率と出生数をグラフ化してみる(2014年)(最新)

日本では口唇口蓋裂で生まれた赤ちゃんのほぼ全員が口唇裂手術を受けると思われる(ただし、心臓やその他の合併症等、他に優先度の高い治療がある場合は後回しになることもあるだろう)。すると、口唇口蓋裂の発生確率は1,000/1,030,000≒1/1000ということになる。これは、私が書籍などで得た情報の1/500~1/800よりもやや低い数字だ。まあ、「乳児」の定義にもよるので、最近の口唇口蓋裂の発生率が下がっている・・・とは、一概には言えないだろう。

昭和大学病院は、口唇口蓋裂の子を持つ親であれば多くの人が知っている、日本国内での口唇口蓋裂治療実績トップの病院である。国内の症例だけでなく、こうして海外に出てさらに多くの症例を治療することで、医療チームのスキルアップができるのだろう。国際協力にもなることだし、続けてほしいものだ。

昭和大学病院形成外科・主な対象疾患

・・・

咳の頻度が少しずつ下がり始めた息子。まだタンクトップ?と思われるかもしれないが、半袖Tシャツを着せると汗だくになるくらい暑がりだ。
これがちょうど1年前、2013年10月8日の息子。口唇裂の術後3週間ほどなので、レティナと抑制筒つきである。寝返りとかする気配が無かったので、今思えば楽な方だった気がする。活発なお子さんの抑制で大変・・・といったつぶやきを目にすると、確かにあの時にゴロゴロ寝がえりされたらかなわなかっただろうな、と思う。。。


他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月8日水曜日

生後524日目 H2Aとノーベル賞

昨日は、日本の科学技術が大きく評価される事が2つあった。1つはH2Aロケット25号機によるひまわり8号の打ち上げ、軌道投入の成功。もう一つは青色LEDの開発での、日本の物理学者3名のノーベル賞受賞である。

H2Aロケットに関しては25回中24回の打ち上げ成功となり、成功率は96%となった。民間企業(三菱重工業)が主製造事業者となっていることと相まって、世界に誇るべき成果である。今後の日本企業の活路の一つが、こうした超精密かつ重厚長大な製品・施設・インフラの受注である。家電製品のように容易にはコピー出来ない(安易にコピーすると某国の高速鉄道のようなことになる)モノを作ることで、長期間競争力を維持できるだろう。

ノーベル物理学賞は南部陽一郎さんら3名が2008年に受賞して以来、6年ぶりの受賞。青色LEDの実用化で革命的な発明をしたことが受賞理由だ。これにより光の3原色が揃い、世界中の照明が一気にLED化して消費電力が下がり、省資源に貢献したことは言うまでもないだろう。波長の短い青色レーザーにより、光記録媒体の容量が格段にアップしたことも重要である。

こうした成果は同じ日本人として誇らしいものだが、H2Aにしろノーベル物理学賞にしろ、長年に渡る愚直な研究・努力が結実したものであり、そうしたことに思いを致さず、ただ日本製だから、日本人だからという理由で喜び、祭り上げる風潮にはいささか疑問を感じるところだ。

私の娘は何故か応用化学分野の学部に進学したので、うまく行けば化学(科学)分野の基礎・応用研究に携わることができるだろう。何か賞が取れたらすごいけれど、地道な努力を積み重ねて、何か社会の役に立つモノを一つでも作ってくれたら、と思う。若い人は自分がやりたいことは何か?で将来を考えるけれど、たまには自分ができることは何か?で考えてみてほしい。娘にも時々そう言っている。

・・・

さて、息子。熱は平熱に下がったが、まだ咳が残っている状態だ。
とはいえ、それ以外は全く元気。暴れまわるという表現がぴったり。体重はちょっと戻して11.2kg。



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月7日火曜日

生後523日目 奥山佳恵さんの体験談(ダウン症児の出産・育児)

昨晩は珍しくバラエティ番組を視聴した。TBS系列の「私の何がイケないの?」である。司会の江角マキコさんの周辺のゴタゴタには特に興味が無いのだが、昨晩の放送では、女優の奥山佳恵さんが、次男のダウン症候群を番組内で告白し、出産から現在の子育ての様子を紹介する、ということだった。

奥山さんの話に至るまでに、虫を極端に怖がる赤井英和やら大酒飲みの布施博といった、心の底からどうでもいいと思える話題が続くが、妻はそういうのも嫌いではないらしく笑いながら観ていた。

さて、奥山さんの次男は現在3歳で、奥山さんが37歳の時のお子さんである。統計的に、母親の出産時年齢が上がるほどダウン症候群の赤ちゃんが生まれる可能性は高くなっていく。私の息子などは私達が42歳の時の子供だから、 確率としては奥山さんよりもずっと高かったのだ。もちろんダウン症候群なのかどうかが気にならなかったといえば嘘になる。だが、その頃実施され始めた新型出生前診断(NIPT)は受けなかった。

奥山さんのお子さんの映像を見て、可愛らしいと思わない人はいないのではないかと感じた。3歳だが、体格は1歳5箇月の息子よりももしかしたら小さいかもしれない。発達状態も、ようやく歩けるようになったというから、発達の速度は4割くらいという感じだ。だが、気付いたことは、とても笑顔が多いということだ。息子にも時々「ものすごく上機嫌な日」があるが、それがずっと続いているように見えた。VTRの編集による部分もあるのだろうが・・・

障害を持つ子の兄弟姉妹の心情のケアは、ひとつの大きな問題だ。奥山さんの長男は小学生で、次男のダウン症候群を公開すれば、彼にも何らかの影響があるかもしれない。奥山さん夫妻も当然、それを心配したそうだ。しかし彼は、友達に何か言われたとしても「弟はゆっくり大きくなるんだ。だから可愛い時間がたくさん楽しめるんだ」と自慢するんだ、と答えたという。彼はすでに、人生において最も重要なものの一つを手に入れているようだ。大人になっても兄弟で力を合わせて、生きぬいていくことだろう。

ダウン症候群の子供を授かった人の気持ちは、その人にしかわからない。胎児の障害のみを理由にした中絶を法律は認めていないとはいえ、実状としては妊婦・夫婦に産むか産まないかの選択が委ねられている。また、ダウン症候群で生まれた子がどれほど成長するのか、何ができるようになるのか、それは誰にもわからない。人それぞれだ。故に、胎児診断の病名のみをもって、産むべきとか産むべきでないとか、他人がどうこう口出しできることではない。ただ、産んだ人、そして産まなかった人それぞれの体験や気持ちを聞く機会をより多く作ることは、有意義なことだろうと思う。

・・・
息子はまだ37℃くらいの熱があるので、お風呂はパス。ただし、活動量は通常どおりで、日中は妻を困らせ続けている。


他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ

2014年10月6日月曜日

生後522日目 引越し先のネット接続

現在入居しているアパートは、家賃の中にインターネット接続サービスが組み込まれていて、その分の契約を解除して安くしたり、プロバイダを変更するといったことはできない。たまにサービスプロバイダの機器が不調になるようで、1~2日間ネット接続できなくなったりする。

そういう時の為に、現在WiMAXを1つ契約している。そこそこのスピードが出るし、通信量の上限もなくて月額4,000円程度なので使いやすい。12月頃には、現在購入手続中の物件へ引越しするのだが、とりあえずネット接続はそのWiMAXでまかなおうと思っていた。

土曜日のリフォーム確認時に、念のため現地でWiMAXルータを起動してみたところ、まさかの圏外。ためしにauの端末で確認してみたところ、3Gは届くもののLTEは圏外。これはちょっと残念な結果だった。

引越し先で普通に光ファイバーを契約すると、月額は5,000円くらい。WiMAXで4,000円だから大差ないとも言えそうだが、これを機にネット接続環境を見直しても良いだろう。

光ファイバー以外の選択肢としては
  • ADSL
  • CATV
  • LTE(au以外・・・docomo?)
くらいがある。 ADSLは電話局からの距離がありそうなので除外。そうなるとCATVかLTEである。地元のCATVは、6Mbpsのプランだと月額3,000円。LTEは様々なタイプがあるが、NTTぷららだと3Mbps(通信量制限なし)で月額2,980円だ。

あらためて普段の我が家のネット使用状態を考えてみると、日中は妻がタブレットでFacebookを見たり、ネットチラシを閲覧する程度。夜は、私がPCで調べ物やメール受信をする程度である。動画などの大容量コンテンツはほとんど見ない。妻が働きに出るようになれば、使用量はもっと減るだろう。娘が帰省した時は別だが。

そうなると、ここは思い切って格安のMVNOのSIMを契約してもいいかもしれない。たとえば、NTTぷららの定額プランなら、通信量制限は100MB/日(3GB/月)だが、制限を超過しても450Kbpsは出る。これくらいのスピードなら、Facebookを眺める程度であれば苦にならない。これで、月額は2,036円である。WiMAXの半額だ。

これを広めの戸建てで使う場合、モバイルルータのWiFi出力では届かない所が出てくるので、クレードルを準備して、そこから現在使用しているWiFiルータにイーサネットケーブルで接続すれば良いだろう。というわけで、現在LTEモバイルルータの中でも人気の高い、ATerm MR03LN+クレードルの入手方法を検討中。

・・・
今朝の息子、起きているような寝ているような。

昨晩はまだ熱が少しあったが、さすがに3日入っていなかったので、短時間だけお風呂に入れて洗った。体重は11.1kgと、やはり少し減っている。今朝の体温は36.8℃。まだ少し咳が出ている。



他のブログもチェック→にほんブログ村 病気ブログ 口唇口蓋裂へにほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ