生後611日目 脊髄空洞症とは

昨日の記事で、私の姉の次女が脊髄空洞症であることに触れた。耳慣れない方もあると思うので、少し概要を書いておこうと思う。

難病情報センター | 脊髄空洞症

脳や脊髄は液体の中に浮かんで、外部からの衝撃から守られています。この液体を脳脊髄液といいます。脊髄空洞症では、脊髄の中にこの脳脊髄液がたまった大きな空洞ができて脊髄を内側から圧迫するため、いろいろな神経症状や全身症状をきたす病気です。

上記のページにおおよその患者数も書かれているが、日本国内で約２５００人。人口約５万人に１人の患者がいる計算になる。口唇口蓋裂は５００人に１人だから、その１００分の１だ。私達は症例数の多い病院に通っていることもあって同じような症状のお子さんに会うことも多く、直接情報交換したり励まし合ったりすることが比較的容易だが、こうした希少難病（国内患者数５万人以下の難病）の場合は情報を得ることからして簡単ではない。

次女の母・・・私の姉は毎週のように海外出張をする極めて多忙な生活を送っているが、少ない休日はほぼ次女のために使っているようなものだ。次女は中学までは何とか普通の学校に通えたが、以後は送り迎えをしたとしても授業を受ける体力がなくなった。このため通信制の高校に入ったのだが、スクーリングやテストのために通学するときは、往復８０ｋｍを姉が送り迎えしている。

（もう少し仕事をセーブしたらどうだろう）

そう私は思っているが、姉に言ったことはない。幸い夫（私の義兄）は、収入はそれほどではないが比較的時間が自由で自宅の近くでできる仕事をしているので、何とかなっているようではある。そういうこともあるし、仕事が姉のアイデンティティの大部分を占めている事も知っているので、口出しはしないようにしている。

そんな姉が、市の広報誌の片隅に掲載された「神経・筋系疾患福祉相談会」のお知らせを見かけて、次女と行ってきたとSNSに書き込んでいた。私も息子の関係で広報誌は読む方だが、その記事には気づかなかった。それほど小さな記事だった。その記事を姉が見つけていたことに感心する。それほど希少難病に有用な情報は手に入りづらい。

相談会で話をした神経内科医の方も、脊髄空洞症に関する経験は少なかったそうだ。しかし、MRI検査と手術の検討を勧められ、これからの事をもう一度考える機会になったようだ。脊髄空洞症の手術は脊髄液をカテーテルで他の所に流す手術などがある。症状が増悪が止まるのか、そして改善するのかはやってみなければわからない部分もあるようだ。当然手術なのでリスクもあるわけだが、次女はまだまだ若い。なんとか頑張って手術を受けて、少しでも元気になってほしいと思っている。

---

他のブログもチェック→

生後608日目 左眼の瞼が腫れている？

これはスリッパを何故か両耳に当てて遊んでいるところ。画像ではよくわからないのだが、左目の瞼が直径５ｍｍくらい腫れている。本人が痒がったりしている様子はあまりないので、年末年始の時期でもあるし、様子を見ることにした。１月７日には医大附属病院で形成の受診があるので、その時に症状が残っているならついでに眼科も受診しよう、ということになった。

・・・

そして今日。個人的には新居の庭木を手入れしてみたかった。

画面中央右寄りの松など、ピョンピョンと枝が伸びてきている。格好わるいのでコレを何とかしたいわけだが・・・しかし脚立はあるものの剪定バサミなどが無いので、まずはそこから準備が必要。実家にはあると思うが、取りに行くのもまた時間がかかる。

あと、何しろ今日は娘の買い物に付き合わされて、ほとんど丸一日が、ショッピングモールの中を息子を抱っこしたり連れて歩いたりして過ぎ去ってしまった。朝食の時間も含むとはいえ、雑貨と靴をちょろっと買うのに４時間もかかるのが不思議でならない（ーー；　しかも明日も行くというからびっくりだ。世間の男性にとって、女性の長～～～い買い物に付き合う時間は、正直、修行にも等しいものだ。「この時間があったらアレもできるコレもできる」と考えてしまう私などは、まだまだ修行が足りないのだろう。

---

他のブログもチェック→

生後596日目 鼻に突っ込む・・・

今日は現在の賃貸住宅から出勤する最後の日だ。明日は有給休暇を取得して引越作業。週明けからは新居（中古住宅だけど）から会社に通うことになる。娘の高校進学に合わせて今の場所に移り、４年近く住んだ所なので少し寂しい気分だ。

今の賃貸は息子がかかる病院にはちょっと遠いのを除けば、JRの駅まで徒歩４分という良い環境だった。おかげで娘も楽々と通学することができた。その娘も今は京都で独り暮らしをしており、駅に近いという利点は、私の日々の運動量（歩数）が伸びないというデメリット（？）になっていた。贅沢な話だが。

新居は少々駅からは遠い（徒歩２５分くらい）が、通勤で歩数を稼ぐにはちょうどいい。天候が悪かったり体調がイマイチな場合はバスを使えばいいし、バスの定期代も会社から支給されるのを確認している。何と言っても息子の病院まで車で１０分ちょい、矯正歯科も２０分くらい、ついでに娘が通っていた高校へは徒歩１０分程度というのが良い。そこは普通科高校としては県内３～５番目くらいのレベルなので、息子が同じ高校へ行けるかどうかはちょっと分からないが（＾＾；

・・・

息子の結膜炎は少しおさまったようだ。抗炎症薬を使ってるんだから当たり前と言えるかもしれないが・・・。眼の状態の写真を撮ろうとスマートフォンを探して息子に向けると・・・

「！？」

妻も思わず声を上げる。

「きゃぁぁぁ　何やってるの～！　作ったお鼻なんだから　無茶しないで～！」

「作ったお鼻」か。確かに・・・。

 「いや、潰れてる鼻の穴が丸くなって、ある意味良い効果かも・・・」

「そんなわけないでしょ（ﾋﾟｼｬﾘ」

ごもっともである。このあと念のため１滴点眼しておいた。

・・・

昨日の妻の婦人科検診でも、特に異常は見られなかったそうだ。内診とエコーで入念にチェックしてもらっているあいだ、息子は珍しく大人しくしていたらしい。

妻の話では、産婦人科の待合に騒がしい夫婦が１組だけ居たらしい。他の受診者は静かにしていたのだが、その夫婦だけペチャクチャペチャクチャ・・・。話の内容も、「産み分けするには逆立ちして・・・」とか何とか、アホな会話だったらしい（＾＾；；；

そんな妻に、Twitterで見かけた話をしてみた。

”外来にて、海外出身のご主人さんと一緒に受診した妊婦さん。インフルエンザワクチン接種したら、「がんばったね」と外来で抱きしめられてた。そして、安静が必要な人だったので、「家事は手抜きでごろごろしてね」って指示をだしたら「もともと家事は僕がやってるから大丈夫！」だって。すごい！”

「↑・・・という話がありました。家事はともかくギューはできません」

「え？　ただのインフルの予防接種よね？　それでたぶん、妊婦検診に毎回付き添ってんでしょ。まあいいけど、ウザいわね～」

身も蓋もない。

「じゃあ、そんなヒマあったら仕事しろってご意見でしょうか？」

「そうね～。悪阻とか酷くなくて元気ならね～。私は酷すぎて一人で行けなかったから付き添ってもらうのはしかたないけど」

「受診も車椅子だったからね。。。最終的に悪阻で入院したし」

２年前に悪阻で入院したのも、今となっては思い出話だ。

---

他のブログもチェック→

生後595日目 スナック菓子解禁／結膜炎の薬／妻の子宮頸がん検診

昨日書き忘れていたことがあった。一昨日から息子にスナック菓子を解禁していたのだった。

ハート型で持ちやすく口の中ですぐ溶けるため、口蓋裂手術の前もよく食べていた。極端に固いものでもないので食べさせようということになった。で、遅ればせながら自分で掴んで食べてもらおうと、皿に出して息子の目の前に置くと、ぼちぼち、右手で掴みながら食べてくれた。最後の方は握力で握りつぶして遊んでいたが・・・

さて、昨日は結膜炎っぽい症状が出たので、妻は日中に息子を眼科に連れていった。

「それがねぇ、えらい早口で喋る先生なのよ」

帰宅した私に妻が報告する。

「『アレルギー性かな？　細菌性じゃないみたい。とりあえず軽い炎症を抑えるの出しとくから』って、ちゃっちゃちゃっちゃ喋るのよ」

「ほう」

「で、お鼻の下見て、（早口で）『これどしたの、これ』って聞かれたから、『いやあの口唇口蓋裂で・・・』って言ったら、（早口で）『あ～らごめんなさい』って（＾＾；；」

「女性の先生？」

「あ、そうなのよ。とっても空いててすぐ受診できたわ」

まあ妻から見てあまり腹が立つタイプではなかったようだが・・・。

処方されたのはこの薬。

フルメトロン点眼液。濃度は０．０２％、０．０５％と０．１％のものがあり、息子のように幼児で症状が軽い場合は最も薄い０．０２％が処方されるようだ。懸濁液なので点眼直前によく振り混ぜる必要がある。ステロイドとしては作用が穏やかで、眼内移行しにくく、眼圧上昇などの副作用が少ないそうだ。
昨日の午後の帰宅後は妻、昨晩と今朝は私が点眼した。効果の程は・・・

あんまり変わってないような・・・（＾＾；；　漫然と点眼を続けるわけにもいかないが、数日は様子見かな。
そして今日。全国的にものすごく強い寒波が来ているが、そんな中、妻の婦人科（子宮がん）検診である。雪が積もったら行かないと言っていたが、幸い私達の地域では降雪はないようだ。

妻はずっと以前に偶然、異形成（前がん病変）が見つかって円錐切除を行った経験がある。今回、出産から１年７箇月が経過し、チェックするならこのくらいのタイミングだろう・・・ということで受診することにした（子宮頸がんの推奨検査間隔は２年）。もちろん何もないことを願う。

・・・

本日は特に北海道で大荒れの天候である。吹雪が予想される地域では、基本的には外出しないのが賢明だろう。どうしても外に出ざるをえない場合も、単独行動はせず、万全の準備と注意を行っていただきたいと思う。

---

他のブログもチェック→

生後594日目 結膜炎、かな？

昨日午後あたりから背中の肩甲骨の間に鈍痛があり・・・その感覚が15年ほど前にやらかした病気を思い出させた。あれは虫垂炎（盲腸）を我慢しすぎて虫垂穿孔を起こし、腹膜炎に至り、さらに我慢したために腸閉塞になった時のこと。受診したら「敗血症で死ぬまであと10時間」などと医者に言われて緊急手術した・・・あの時の初期症状にちょっと似ていた。私はどうやら痛みに鈍感なタイプらしく、レントゲンを見た医師が「この状態だと普通痛くて指一本動かせないんだけどね～歩いてるよね～」と妙に感心していたのを覚えている。。。

まあ虫垂はその時に切除しているのでもう一度虫垂炎になることはないと思う（＾＾；。あとは例えば胃とか膵臓がやられているとかかな～と思いつつ、さっさと寝て起きたらちょっと良くなっていたので様子を見ることにする。胃腸系は今度の3月に2年ぶりに内視鏡で見てもらうつもりなので、その時でいいだろう。

そんなわけで妻と面白トークをする余裕もなく今朝を迎えたわけだが、息子にちょっとした異常発見。 左眼を何回もこすっている。

ダメだよ～とやめさせるけれど・・・

眼が赤いぞ。。。

妻は就寝時にすでに気になっていたという。充血しているから結膜炎かな？

結膜炎にも色々種類がある。

• ウィルス性結膜炎
• 細菌性結膜炎
• アレルギー性結膜炎

まあ結膜炎とも限らないし、いずれにしても素人判断できないので素直に眼科受診すべきだろう。

「近いところだとすぐそこの眼科だけど」

車で２～３分のところの新しい眼科で、以前私の飛蚊症が網膜剥離でないことを確認してもらったところだ。

「う～ん、あそこ混んでるからなぁ」

「じゃあ昔ながらの○村眼科。いつも空いてる」

「今、どの先生なのかしらね。私達の高校時代におばあちゃん先生だったでしょ」

「さすがに代替わりしてると思うけど・・・」

結局、娘が高校時代にものもらいか何かで受診したことのある、車で15分くらいの眼科に妻が連れて行くことになった。細菌性なら抗生物質、他の場合も炎症を抑える点眼薬は処方されるんじゃないかな？　すぐに治るものでありますように。。。

---

他のブログもチェック→

生後539日目 突発疹、でした

昨晩、お風呂に行こうと息子の服を脱がせてみると、お腹と背中に赤みがかった発疹を発見。「突発疹だ～」と言う妻。娘の時に経験があるらしく、発熱の原因がはっきりしたのでスッキリした感じだった。

突発疹（突発性発疹）は、ヒトヘルペスウイルス６型（HHV-6)による感染症で、次のような特徴がある。

• ４０℃前後の突然の発熱
• 咳や下痢は軽度
• 熱は３～４日続き、解熱後に発疹

完全に今回の息子の症状に合致するので間違いないだろう。HHV-6に対する免疫は生涯持続するので、HHV-7に感染しない限りはまた発症することはない。

ウィルス感染なので抗菌剤は無意味だし、処方された薬は全てやめることにした。明日は矯正歯科で口蓋裂手術前の型取りだが、おそらく体調に問題はないだろう。

昨日は妊娠３６週の方にコメントを頂いた。お腹の赤ちゃんは口唇裂があると診断されたそうだ。不安な中、拙ブログが前向きな気持ちになるきっかけの一つになったとコメントしていただき、大変嬉しく思う。

---

他のブログもチェック→

生後536日目 40℃発熱

情報処理技術者試験は朝から夕方まで丸一日かかるため、妻は平日と変わらずお弁当を作ってくれた。そのお弁当を鞄に入れて家を出たのが午前９時過ぎだったのだが、その時点で息子が少し咳をしているのが気になった。月末に術前検査を控えているので、「大丈夫かいな？？」と思いつつも、咳が出ている以外は元気だったので私は試験へ向かった。

試験は午前にマークシート式で、昼休みを挟んで午後に記述式がある。試験中は携帯の電源を落としているので、お弁当を食べながら電源を入れてみたが、妻からは何も連絡が入っていなかった。午後の試験は２コマに分かれていて、その間の休み時間にもチェックしてみたが、妻からの連絡はなし。

「午後Ⅱ」という試験は大量の問題文を解析して答える記述式で、回答時間は２時間の長丁場である。だが、１時間経過した時点で解答欄を埋めることができたし、見直しをしてもまだ５０分残っていた。普段ならここでもう一度解きなおすくらい慎重にやるのだが、昨日は途中退出することにした。

退出して駅まで歩き、電車の時間を確認すると１６時頃の快速があった。妻にSMSで電車の時間を連絡して席に座ると、携帯に着信した。

「熱が４０℃近くまで上がったので、病院を受診したの。今帰りだから駅の向かいのコンビニで待ってて」

とのこと。あと１分で発車するところだった電車を降り、改札を抜けて駅の向かいのコンビニの前で待つことにした。

しばらくして現れた妻の車の後ろに乗り込むと、チャイルドシートでボーっとしている息子。これはしんどそうだ。。。帰宅するまでにスポーツドリンクを１００ｃｃほど飲ませたが、あまり食欲はない様子。少し熱を下げて水分と栄養を摂らせて寝させよう、ということになり、妻が坐剤を入れる。

ものの３０分くらいだろうか、熱が３７．５℃まで下がった息子は急に元気になる。ここですかさず、ご飯を食べさせ、デザートのヨーグルトやゼリーなど、水分と栄養を補給。すると眠くなったのか早めに寝てくれた。

早く寝てくれたものの、坐剤の効果が切れてからは夜の０時、午前２時、午前４時と、２時間おきに起きた。坐剤の多用は避けたいし、熱は身体が細菌またはウィルスと戦う武器の一つでもある。何とか朝を迎えたが、妻はだいぶ辛そうだ。

何かあれば電話するように言って出てきたが、今朝の時点で４０℃まで出ていたので、小児科を受診する可能性が高い。願わくば術前検査までに治ってほしいものだが・・・

---

他のブログもチェック→

生後519日目 発熱・嘔吐／１歳５箇月

「熱が出て、K大に行ったのよ」

私が帰宅して最初に妻がそう言った。日中、息子は３８℃～３９℃の熱が出てぐったりしていたのでつれていったそうだ。私が帰宅した時、息子は布団で寝ていた。いつもは部屋の中を暴れ回っているので、ぐったりしていると心配になる。

それでも私が着替えてくると起きだしてきて、何やらワーワー言っているので、まあ大丈夫かなと思っていた。妻がお粥を食べさせると、それなりの量を食べてくれた。

だが・・・

その５分後、ゲホゲホ言い始めたと思ったら、数分おきの嘔吐が始まった。。。結局２０分くらいその状態で、その後は吐くものがなくなったのだろう。横になって眠った。

まあ眠ったというより倒れているというのが近いかもしれない。

このあと１時間くらいして起きた時には、脱水状態にならないように、スポーツドリンクを少しずつ、数回に分けて与えた。午前３時と午前５時にもスポーツドリンクを飲ませたし、朝にはヨーグルトを食べさせた。いずれも吐いていない。


朝の体温は３８．３℃で、あまり下がっていない。明日はリフォーム業者との打合せがあるのだが、症状が改善しないようなら延期するかもしれないな。。。

そんな感じな息子は、今日で１歳５箇月である。 この頃になると、名前を呼ぶと返事をするようになると以下のサイトに書いてあったが、それも働きかけがあればこそ。そういえば「ハイって答えようね」とは教えてないな（＾＾；；

生後1歳5ヶ月｜赤ちゃんの発育・発達｜ベビータウン

---

他のブログもチェック→

生後498日目 咳と肌荒れと、物件探し

息子の咳が若干おさまったような気がする、と妻が言うので、３日ぶりに息子を風呂に入れることにした。アトピーはおさまっているのだが、お腹まわりがかなりカサカサになっている。「エモリカ」という入浴剤を入れた風呂に毎日入れているとしっとりするのだが、今回のように咳が出たりしてお風呂を中断していると、とたんに肌の状態が悪くなる。

息子の皮膚に関する体質は妻の特徴を受け継いているようで、色が白いのは良いとして、その他の乾燥・敏感肌も遺伝しているので妻は残念そうだ。まあ、大きくなったらまた体質が変わるかもしれないし。

今朝になると、また息子の咳が頻繁になっていた。熱を測ってみると、腋下で35.6℃。全くの平熱だ。咳が出ている以外は元気そのもの。かわりに妻がやはり喉の痛みを感じ始めたようだ。のどスプレーで対処していた。

まあ９月中は風邪をひくのも仕方ないとしよう。１０月末の術前検査の頃に元気なら・・・

・・・

某有名住宅情報サイトを見ていたら、娘が通っていた高校の近くに良さそうな物件が見つかった。今の自宅から駅２つ分、息子がかかっている病院に近くなる。小学校は徒歩１５分くらいで、中学校はちょっと娘の高校に息子が入れるという前提なら、高校への通学時間は徒歩で１０分くらいのはずだ。

築年数はちょっと経っているものの、土地と延床面積は広いし、物件の概要を見た妻が気に入っている。今頃、妻が電話をかけようとしているはずだ。都合が合えば、日曜か月曜に見に行けるかもしれない。

息子はちょっとだけ「おかたづけ」ができるようになった。ソフト積み木を透明ケースに５・６個入れるだけだが・・・

---

他のブログもチェック→

生後496日目 熱はないが咳が出る

昨晩は少し退社時間が遅くなりそうだったので、妻にその旨SMSで伝えると、

「会社まで迎えに行こうか♪」

という返信。自宅から私の勤務先までは車で約1時間かかる。普通なら電車で帰るよと返すところだろうが、お願いしますと答えた。勤務先まで迎えに来た場合は、その後どこかで外食するから、妻が息子に邪魔されながら夕食を作らなくていいし、気分転換になるだろうと思ったからだ。

きっちり1時間後、妻が息子を連れてあらわれた。道中、息子は良い子にしていたという。ただ、咳とくしゃみが出ているそうだ。額に手を当ててみたが熱はない。様子も普段どおり。ちょっと気になるが近くのセルフ式食堂で簡単な夕食を済ませた。

息子は食欲もしっかりあったので、そんなに心配しないで帰宅したのだが、咳が頻繁になってきたのでお風呂はパスすることにして、早々に就寝。

・・・

午前３時。今度は私が喉の痛みで目が覚めた。葛根湯とロキソニンを探して飲み、あまり眠れなかったが午前５時に起床した。ロキソニンのおかげで喉の痛みは軽いが、身体は全体的にだるい。

息子は元気だが、咳の頻度は上がっているし、普段に比べてやや機嫌が悪いような気がする。熱を測ったが腋下で36℃。平熱なので医療機関に行く必要はないだろう。妻は大変だと思うが、今日は外出せずにおとなしくしていてもらおう。

---

他のブログもチェック→

生後493日目 錦織選手決勝進出!

朝６時、息子の額に手を当てる。まだ少し熱があるがよく眠っている。そっと起き出してニュースをチェックすると、錦織圭選手が全米オープンの準決勝でジョコビッチ選手を破って決勝に進出していた。日本人がグランドスラムの決勝に進出するのは史上初の快挙である。錦織選手おめでとう！

今回の錦織選手の活躍で注目されているのがコーチのマイケル・チャン氏。４強入りしたときのニュース映像を見て、あまりにも普通のおじさんになっていたのでちょっと笑ってしまったのだが、選手としての実績はもちろん、指導者としても一流であることを今回示したことになる。

マイケル・チャンと言えば、1989年のローランギャロス（全仏）で最年少優勝したが、その時の４回戦で、イワン・レンドル相手に意表をつく「アンダーサーブ」でポイントを奪ったことで有名である。身長１７５ｃｍと、プロテニスプレーヤーとしては小柄だったが、軽いフットワークで「粘りまくる」彼のプレースタイルは日本人にも人気があった。

そんな師弟の活躍を観ているだけで元気になってくる。

・・・

息子の熱は３７．０℃まで下がった。

３８℃を切ると急に元気になるから面白い。

昨日の病院の受診では、ヘルパンギーナではないという診断をいただいたが、採尿ができず尿路感染症かどうかの検査はできなかった。尿路感染症は以前、入院するところまでいったのでかなり気になっている。結局、抗生物質（メイアクト）と耐性乳酸菌、坐剤を処方してもらって帰宅した。

---

他のブログもチェック→

生後492日目 39.5℃発熱

昨晩、珍しくリビングで眠ってしまった息子を寝室まで運んだら、何やら頭が熱い。耳で測る方式の体温計で３８．５℃、腋下で測るタイプのもので３８．８℃であった。しんどくて、リビングで横になっているうちに眠ってしまったらしい。

その後、夜中に３～４回うなされるように眼を覚ました。その度に体温を測ったが、ピークの、たぶん午前１時半の時の体温が３９．５℃まで上昇。朝が来たら医療機関の受診はするとして、それまでの対処が問題だ。３９℃以上の発熱が続くと体力の消耗や熱性痙攣が心配だ。

まずはスポーツドリンクを飲ませて水分補給。この時は嚥下がしづらそうだったが、少々無理してでも飲んでもらった。次に妻が坐剤を入れる。この後数十分ウーウー唸っていたが、そのうちに眠ってくれた。

朝になると、少し元気になっていた。ヨーグルトも２個食べたし、普通に歩いている。しかしまだ熱は３８℃の後半。これから受診してこよう。

---

他のブログもチェック→